在成人肯纳氏病的社区生活模式中 [自闭症康复][自闭症康复]-中国自闭症网

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在成人肯纳氏病的社区生活模式中 [自闭症康复][自闭症康复]

时间:2022-06-14 00:30来源: 作者: 点击:次

　　美国密歇根大学医学中心蔡一舟教授<为了不让很多人误解孩子是自我孤立的，本文将“自闭症”称为肯纳氏病。日期:2001年10月16日地点:双联教会演讲人:美国密执安大学医学中心蔡一舟教授演讲题目:社区生活的多种模式。根据我在美国看到的情况，有很多孩子从学校毕业后仍然和父母住在一起，有些父母已经不在和亲戚朋友住在一起了。这种模式可以分为:1。一直在家，因为无法工作，在当地没有栖身之所。第二，情况稍微好一点，白天在庇护工厂，工厂同事会照顾。第三，比第二种情况要好，有一些时间，比如每周一、五白天去庇护工厂，周二、周四去小区里的公司上班。有些人的能力还没有完全发挥出来，根本不需要辅导，就业地一开始也承担不了指导的责任，所以需要就业辅导员。在美国，联邦政府给州政府钱，州政府给地方政府钱。当地政府将与一些专门机构签订合同。对于肯纳氏症有所谓“特异功能”的人，有资格法，可以由政府补贴。父母可以为他们的孩子向这些专门机构申请资金，用政府的钱帮助已经离开学校的成年人提供就业援助。第四，更好的是，我白天在社区工作，但大部分时间还是需要心理咨询师陪伴。五、类似情况，但工作中不需要辅导员，辅导员只需要每隔一段时间定期和老板沟通，遇到任何情况或问题，都可以想办法尽快纠正。 Ridential program【住宿计划】还有一种模式翻译成【住宿计划】，比如阳明惩教所，分为五种:一是全日制住宿计划。晚上和周末住宿+工作日在庇护工厂工作。三。住宿安置同上。他们有的工作日在庇护工厂工作+有的助手在其他工作日陪他们在社区工作。四。住宿安置同上。平日里，助理会陪着他们去社区工作。住宿安置同上。平日里，没有助理在小区上班，但是助理会定期拜访雇主。以上是另一种模式。如果孩子在社区里有很高的独立能力，也许可以转到下一个模式。我们称之为团体之家，是由特定组织订购或购买的房子或公寓，我们的几个孩子住在里面，有时其他残疾儿童也住在一起。接下来是集体之家，由社区组织或法定监护人管理，并由护理员照看。晚上和周末的家庭小组安置+工作日在庇护工厂工作三。晚上和周末家庭小组安置+工作日在庇护工厂工作+其他工作日陪同助理在社区工作。晚上和周末家庭式的小组安置+工作日在庇护工厂工作+其他工作日在就业辅导员的陪同下在社区工作。晚上和周末家庭安置+工作日独自在社区工作，但定期拜访雇主寻求助理。还有一种社区家园或公寓安置模式，有三种模式:1。独居或同居，机构工作人员的定期访问+助理人员的陪同，工作日在社区工作。二、独居或同居者，由机构工作人员定期探视+平日在社区单独工作，但辅助工作人员定期探视。三。完全独立生活生活自理能力好的人，可以住社区院或公寓，可以独居，也可以与人合住。在美国，机构的工作人员会定期访问。我见过的最好的高功能孩子，能像普通人一样生活，也能处理财务问题。但是，父母偶尔也会担心。现在美国有一种模式。法律规定，父母可以直接向州政府申请资金，雇人照顾住在外面、条件差、需要照顾的孩子。父母雇佣他们自己的照顾者。如果照顾者做得不好，父母可以解雇他们。但那一天，父母做不到。孩子呢？此外，一位教授为其高机能子女在大学城买了房子。他把房子里的其他房间低价租给了几个大学生，相对同意学生多多少少帮忙照顾他的孩子。这是一种特殊的模式，但是从长远来看，必须有一个非常可靠的机构，让家长委托的机构直接或间接帮助家长，完成这件事。委托机构的长期性美国的一些法律规定，机构成立时，如果只是申请宣传和公示，是不能做直接服务工作的。有些基金会理事在申请成立时，是以基金会的名义申请做宣传工作，但同一批人可以成立另一个基金会，直接做服务工作。美国一些机构成立的时候，主要是为智障人士服务，不仅仅是肯纳的病人，还成立了团体之家。如果有肯纳氏症患者住在里面，有时候会出现一些棘手的问题或者需要更多人力处理的问题。因为他们只接受比较容易的案子，我们的孩子就会被赶出去。看长远目标，在今天，如果我们有自己的工作人员，自己的基金会或者相关机构，我们的任务就是带孩子。如果我们做得好，代代相传，基金会的工作人员会想办法解决孩子的问题，而不是用赶走的方式来处理。问题与讨论问:我的孩子今年22岁。在中秋节，我用月饼奖励他的工作。他说:“我不吃月饼了，我不工作了。” “他经常喜欢说固定话题，大家都烦。不回答他的问题，他就自问自答。他怎么把话题转移到生活上？答:我的直觉是，养老院的老人都是孤独的。如果他去养老院，老人们一定很高兴有人和他们说话，所以尽量让他在养老院工作！听起来他是一个非常聪明的男孩。如果你奖励他什么，他就会做一件事。他有这种反应，就像我们上班的时候一样。如果老板只给我们一点工资，我们永远不会很开心。那么老板将不得不提高他的工资，直到我们乐意为他工作。如果你给他别的东西，你可以让他做更多的事情。一个孩子可能一开始做什么都会得到奖励，所以你要安排很多事情让他做。每件事都会根据需要得到回报，他的时间会很充实。如果你不把他的时间填满，他会有很多时间说话。也就是说，你让他做事，直到他没时间说话，他的话题就减少了。不然他太闲了怎么办？他又不是得了老年痴呆症无所事事。他要说话，要找人互动，不如找个敬老院，让他安慰老人。也许他能充分发挥他的特长。问:你是从什么时候开始注意到并认真考虑孩子的安置问题的？你开始做什么准备？答:说到安置，说实话，我们在这方面是失败的，因为有些人认为我们这个时候“应该”安置孩子。虽然我们同时是专业人士和家长，但对于孩子的情绪，我们还是和普通人一样感同身受。我们只是似乎在安慰自己:“我们在做一些事情！”所以我们不会很严格的要求你是不是主动做的，做的对不对。其实我每天都在想这个问题。我的困扰是:我还是不能完全相信或者认为我可以放心地把孩子交给美国的一些机构。我想提醒你，我们要选择一个基金会或者机构，它是属于我们自己的，而不是照顾别人的。它完全可以针对我们的孩子，支持它，让它成长，让它更健全，这样以后我们可以把孩子托付给他们，他们可以帮忙雇人，找人照顾。这是目前家长最起码能做到的。问:第一个问题:我们的孩子需要申请禁止生育吗？如果他没有法律行为能力，需要监护人或者信托来保护他吗？第二个问题:如果一个孩子能尽可能多的接触普通人，他就能更好的模仿正常人，但是如果所有被安置的机构都是有类似症状的孩子，他的行为岂不是会更加偏差？先回答第二个问题。前面说的专业机构，应该是放在公寓里的。我们的一些孩子应该被安置在那个机构里。如果可能的话，另一部分应该由普通人占据。不是所有的孩子都住在公寓里。那是最糟糕的政策。上策是这个机构能想办法说服一些普通人住进来，让他们一起照顾，有更多的人力帮助他们。至于信托基金，在美国，父母大概是去找律师做信托，处理父母去世后的钱的处置。如果其中一部分是留给孩子的，托管人会按月把钱分配给机构。家长也可以信任机构，比如基金会。信托后，财产不会直接转移给孩子，别人也就没有机会去骗取或使用孩子的钱。在美国，有所谓的监护。当一个孩子到了十八岁，不管他有没有病，美国政府都认为他有人身权利。十八岁之前，父母是孩子的法定监护人，十八岁之后，孩子就是社会的孩子。如果父母忽视他的孩子，政府必须接管并照顾他们。如果想继续照顾他们，必须向法院申请成为孩子的监护人。