自闭症一般障碍的预后 [自闭]《自闭》-中国自闭症网

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自闭症一般障碍的预后 [自闭]《自闭》

时间:2022-06-15 01:59来源: 作者: 点击:次

　　儿科，第105卷，2000年5月第5期，第65页，咨询父母调节自闭症谱系障碍的预后:自闭症谱系障碍的预后，James Coplan，由医学博士翻译，来自宾夕法尼亚大学医学院儿科系，宾夕法尼亚州费城儿童医院的儿童海滨之家。摘要:提出了一个基于年龄、智力水平和自闭症严重程度的评估自闭症一般障碍预后的三维模型(见注1)。自闭症谱系障碍的表现从轻微到严重不等。而且，症状会随着时间有规律的变化。比如在幼儿时期，言语的模仿就变成了只是言语的表面意思，很难理解幽默。自闭症谱系障碍的预后受自闭症谱系障碍的程度和精神发育迟滞的相互作用或其中之一的影响。所有自闭症谱系障碍患者都可以有不同的智力(如重度自闭症谱系障碍伴重度智力障碍、重度自闭症谱系障碍伴正常智力等。) 自闭症的严重程度、智力水平和症状随时间而变化，它们之间的关系以三维图形显示。该三维地图可以作为一种咨询工具，并对未来这方面的研究进行了讨论。关键词:自闭症、自闭症一般障碍、广泛性发展障碍、阿斯伯格症候群、发展迟缓。自闭症儿童的父母经常想知道这种疾病的预后。本文根据我20多年的临床经验，提出了一个模型，可以作为自闭症预后的初步估计，介绍给自闭症谱系障碍儿童的家长。这种模式无法让临床医生完全确定儿童的最终结局。但可以作为不同程度的自闭症一般障碍预后的大致了解，也可以作为家长对孩子进行训练和干预的指导。虽然这个模型源于我的临床经验，但我认为它对流行病学研究、自闭症谱系障碍的预后、术语问题以及对已接受的干预治疗的评估具有潜在的参考价值。自闭症发展过程中的质变是非典型的。从某种意义上说，年龄和发展水平与典型表现不符。比如，当你二十四个月不能说单词时，就意味着言语发育迟缓(但对于年龄更小的孩子来说是正常的)。但是，当你二十四个月不说话的时候，突然出现模仿说话(立即模仿和延迟模仿)，这叫变异。一位对变异概念有着深刻理解的自闭症儿童的父母将他们孩子的发展描述为与众不同。在四个可接受的基本前提下，这个模型可以用来咨询孩子的父母。首先，不管是“lumpers”还是“splitters”的观点，可变性的发展呈现出由轻到重的总趋势。自闭症、广泛性发育障碍和阿斯伯格综合征应被视为具有重叠临床特征的一系列连续的独立实体。自闭症障碍的特征是语言和其他与能力发展有关的品质的扭曲，功能障碍的倾向，以及重复的刻板行为。在这个总的系统中，这些特征以不同的比例和程度表现出来。我用“可变性”来表达自闭症谱系障碍核心特征的严重性。第二，自闭症谱系障碍的类型随着年龄的增长而变化。早期随访研究表明，自闭症一般障碍并发精神发育迟滞(见注2)的预后很差，说明随着时间的推移没有很好的变化。然而，充分的数据证明，随着时间的推移，许多自闭症谱系障碍儿童经历了明显的质的变化。第三，任何严重的自闭症障碍都可以结合不同水平的一般智力。我用的是非常广义的一般智力的概念，也就是自闭症儿童的一般智力，因为这些孩子的言语和非言语能力差异很大。患有自闭症谱系障碍的非常年幼的儿童无法用常规方式测试他们的智力，因为他们没有意识到测试人员希望他们模仿一些给定的任务。在这种情况下，我往往会用特定年龄对应的适应技能来代替正式的智商。第四，任何特定自闭症儿童的长期预后都是由自闭症本身和整体认知能力或整体认知延迟水平的相互作用决定的。以我的经验来看，两者的互动是复杂的，不仅仅是两者的简单相加，而是一种功能性的网络关系。这一临床印象部分得到了研究文献的支持:高智力水平与良好的预后相关。然而，我很难相信任何研究都有系统的标准智力测试和症状严重程度的评估。前面提到的原理可以用图表来表示(图1)。首先，我设计了三个轴:年龄、智力和可变性。 x轴代表年龄，左边的虚线，因为没有人比零小。 y轴代表智力，Z轴代表可变性。我假设两个孩子代表两极:一个智商低，发育变异严重，另一个智商高，发育变异轻微。自闭症障碍预后三轴模型，X轴代表年龄，零点代表出生；y轴代表智力，零代表智商70(智障的分界点)。智力正常的孩子在X轴上方，智力低下的孩子在X轴下方。z轴代表变异程度，行为变异程度由轻到重。一个孩子意味着严重的行为变异和精神发育迟滞。立方体的大小表示个体临床缺陷的程度，即自闭症一般障碍和精神发育迟滞的结合。在不同的年龄，他一直表现出稳定的自闭症一般障碍和精神发育迟滞的症状。孩子B的行为变异严重程度为中到轻度，智力水平正常或略高。随着年龄的增长，自闭症谱系障碍的核心特征逐渐分解为碎片，严重程度随着时间逐渐融化。其他组合(如严重异常行为和相对正常的精神发育，轻度异常行为和严重精神发育迟滞)也是可能的，但在图中没有显示。如图1中的例子所示，具有严重行为变异和精神发育迟滞的儿童往往具有典型的自闭症表现。相反，行为变异轻微，智力正常的孩子，随着时间的推移，可以逐渐提高，达到看似正常的水平，但轻微的损伤依然存在。 (美国精神病学协会的DSM-III也明确描述了这种现象，即“自闭症-残留状态”。以前符合自闭症的诊断标准，现在已经不符合这个标准了。在后来的版本中，删除了这个诊断名称，临床上不再使用。) 当你第一次遇到一个年龄较大的儿童、青少年或成年人患有长期的、轻度的残余自闭症谱系障碍时，你很难想象这个人在学龄前时期的临床表现。对这些恢复良好的自闭症患者的潜在伤害是接受教育和社会关系系统，因为这些人表面上并没有表现出需要特别的帮助，但实际上自闭症患者的症状完全消失是非常罕见的。在和孩子家长讨论这张图的时候，我总是向他们解释，除了图中列举的两个例子，还有无穷无尽的变异和智力的组合(较高的智力伴有严重的自闭症谱系障碍症状，严重的智力低下伴有轻度的自闭症谱系障碍症状等。) 如果我们第一次见面，彼此不太了解，我不确定他们的孩子在图中的什么位置，也不能绝对说他们孩子的长期结局。但如果我多次了解，综合评估，就能对孩子未来的结局有个大概的估计。父母总觉得这些有帮助。虽然我们不能给他们一个绝对的预后估计，但至少这种估计预后的方法是综合了前人的相关研究和我自己的经验，可以合理预测孩子未来的大致发展倾向。 (有些孩子的家长被三维图片搞糊涂了。我通常用更具体的比喻:身高和体重。比如，某人很高但是很瘦【像篮球运动员】；有人个子高但是很壮【像足球运动员】；短；矮胖的同样，有些人可能非常聪明，患有轻度自闭症谱系障碍，有些人可能非常聪明，患有严重自闭症谱系障碍。等等该模型除了作为辅导孩子家长的工具外，在研究上也有一定的指导作用。首先，从流行病学和病因学上来说，儿童在四个象限出现的频率相等吗？(即重度自闭症谱系障碍非常聪明的人数，轻度自闭症谱系障碍非常聪明的人数，轻度自闭症谱系障碍智障人数，重度自闭症谱系障碍智障人数等等)。 )四个象限的群体有不同的成因吗？其次，诊断自闭症谱系障碍的标准一般只看诊断时的临床表现，而不看儿童期后期、青春期或成年期的病情。这种三维模型强调对患有自闭症谱系障碍的大龄儿童和成人的诊断，具有发展质量和社会取向。第三，这个模型预测的长期结果是没有干预的自然结果。这些年来，这方面的各种疗法流行了一段时间。但如果在初诊时确实是严重的自闭症障碍和精神发育迟滞，并没有太多证据证明经过二三十年的治疗，孩子比自然结局好很多(见注3)。我提出这个模型，强调的是对自闭症一般障碍和智力障碍的长期量化系列追踪。目前可以利用的基本上是确诊时的数据，而不是自闭症谱系障碍严重程度随时间变化的系统跟踪数据。然而，这些工具，如儿童自闭症评定量表、修订的自闭症诊断访谈和自闭症诊断观察问卷，可以用于或适应这一目的。当试图评估干预的效果、进展程度和未来结果时，自闭症一般障碍的症状和智力的严重程度的纵向数据可以用作临床工具，而不仅仅是理论概念。译者注:注1:自闭症一般障碍是指本质上与自闭症相似的一类疾病，都是发育障碍。本文用这个名字说明作者不仅仅是针对自闭症，还包括其他类似的情况。注:起初认为自闭症患者智力受损。然而，现在认为自闭症的智力并不是每个人都受到损害，其智力可以从最差到高于正常水平的一些。本文中的智力和认知能力可以视为同义词。也就是智商，表示智力的高低。正常人一般在90-110之间。精神发育迟滞是疾病诊断的名称，俗称智力低下。在下文中，一般智力是指一个人的综合智力。智力测验包括两个方面:言语智力和操作智力。一般来说，自闭症儿童的操作智力接近正常，言语智力明显受损。一般智力是整合各种能力的总智力。注:这一段作者的说法主要讲的是治疗的效果，但过于悲观。按照现在的观点，各种治疗方法并不适合所有的自闭症儿童，但是心理干预，只要方法得当，是有些效果的。