自闭症成人的社区生活方式 [高功能自闭症]-中国自闭症网

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自闭症成人的社区生活方式 [高功能自闭症]

时间:2022-06-22 01:49来源: 作者: 点击:次

　　美国密歇根大学医学中心蔡一舟教授，为了不让很多人误解孩子是自我孤立的，本文将“自闭症”称为肯纳氏病。 ↓演讲人:美国密歇根大学医学中心蔡一舟教授社区生活的前提“我们的孩子以后会待在哪里？”这是所有父母最关心的问题。父母不能长生不老。百年后孩子的出路在哪里？自理说到孩子未来的安置，就要说说他的能力了。孩子小的时候要有一些基本的自理训练，包括如何洗澡、换衣服、收拾房间等。如果他们现在能训练好，将来就有更好的机会住进理想的住所。如果你的孩子没有这些能力，如果他们不得不依靠许多其他人来照顾或处理这些生活细节，他们将很难接近独立。沟通能力仅次于交流能力。让别人知道他们的需求是什么。无论我们如何训练或治疗，大约一半患有肯氏病的儿童可能无法发展出与他人交流的语言。所以我们可以用一些图案或者一些文字，让他可以和他们交流；比如“我想上厕所”、“我想吃饭”或者“我想去某个地方”……等等。训练他想做某件事的时候，用哪种模式或哪件事与人沟通。比如我们在国外旅游，不会说其他国家的语言，但还是尽量让当地人了解我们的需求，比如用“旅游须知”的小册子让当地人阅读，这就很接近上面的方法。强迫性的弱点我们的孩子不会说话，因为大脑系统在出生时就受到了很大的影响。虽然言语治疗可能在某些方面有所帮助，但做大量的治疗并不能确定我们就能发展语言。到现在为止，我们做了二三十年的治疗，没有一个医生敢夸口。他对待的人都能像普通人一样说话。或者回头看看自己，你最不能做的事情是什么？比如我不擅长音乐。当你叫我坐下来弹钢琴的时候，我的十个手指在打架。不管我怎么努力训练，我都弹不好钢琴。每个人都有一些东西，很可能无论我们怎么改变，都无法完全把它变成你所期待的程度。到目前为止，肯纳氏症有两部分我们仍然不知道如何纠正或治愈。一个是语言，一个是学会社交的能力，这样才能像普通人一样与人交往。很多事情不用说话还是可以做的，不要把语言能力作为唯一目标。好像不实现，就做不了别的。我必须说，这不太实际；如果我们要等到孩子会说话之后才能教他别的东西，那我们可能要等一辈子了。但是如果你不会说话，你还可以做很多其他的事情，比如学习玩电脑，打字，学习一些基本的单词，告诉别人他们需要什么，或者学习一些手势，你就可以和别人交流了。你教授的沟通技巧越多，你就越能过上接近普通人的生活。社区资源利用“社区资源利用能力”是指学会坐公交车、看路牌、从一个地方走到另一个地方，或者去市场、超市买东西、吃的，生病了去医院看病的能力。尽早让他们体验不同的地方。如果一开始不知道怎么办，可以咨询专业人士，在老师的教案中加强这方面的内容。特殊教育之所以叫特殊教育，是因为它不同于普通教育。它不能像其他学生一样整天坐在课堂上学习一般的课业。我们对孩子的特殊教育，是为了学习将来离开学校后，如何有一个生存的空间和技能。而且他们必须有人给他经验，在不同的地方学习不同的东西，按部就班地教他；经过实践，他积累的经验越多，就越能像我们一样拥有这个能力和力量，享受这些社区的资源。孩子的训练不仅仅是在学校，更是一生的训练。家长要和学校沟通，争取。如果孩子在校期间能培养一些工作能力，毕业后至少还有另一个去处。有信心的话，孩子虽然有肯纳氏症，但在其他方面还是可以像很多人一样做各种工作；家长一定要有信心，让孩子学会一些工作的能力；如果你没有信心，你就不会想去实现它。所以，首先你要知道你的孩子有什么特长。以我自己的孩子为例——史蒂夫27岁。其实他是一个功能非常低下的孩子。我们训练了他20多年，他还是只会一点点语言。虽然他大部分都能听懂，但还是不会“说”。即使你想用英语和他交谈，也谈不出什么。知道了孩子的特长，在他十一二岁的时候，我们就开始带他去超市买东西。我们发现他不喜欢东西乱放，一看到乱放就自动把东西整理好，所以他一进超市就开始做志愿者，超市肯定是雇了人来做退货的工作。看到他对这件事这么感兴趣，我们和学校商量能不能培训他去超市工作，他的培训就从这里开始了。观察孩子的特点，思考他的工作取向。经过培训，毕业后可以录用。吃药代替工作。我曾经在课堂上跟一群医生说，有些肯纳氏症的孩子有强迫症。一位医生提到一个年轻人，他每次看到停着的汽车，都要看看轮胎盖是不是干了。如果不是，他必须把它擦干净。医生说是强迫症。我问怎么治。他说给他吃药，减少强迫症。我说如果我是你，我会帮这个人在卖车的地方找工作。汽车展厅里的汽车应该是闪亮的。那个人可以去那里工作。一整天，他都会把轮胎擦得锃亮，开开心心的。虽然他有强迫症，但是他可以把这种特质作为一份工作，他可以赚钱，而且做的很开心。最可靠的员工，所以我们要看孩子的特点或者不寻常的兴趣。有时候自闭症行为是我们工作中最大最好的潜力。比如，如果一个孩子把一切都视为理所当然，我们可以把他培养成一个品管员，对出厂的货物进行检查。如果某样东西不合格，他绝不会让它出厂。如果他很好的利用这个特点来训练自己的工作能力，那么他以后就有更好的机会像普通人一样出去工作，而不会整天呆在家里无所事事。我们的父母和老师应该想办法帮助打开这些大门，这样在雇主体验到我们的孩子其实是最可靠的员工之后，他们进入职场就会更容易。能工作就足够让他开心了。像我孩子工作的地方，他是第一个进去的。几年后，他表现得更好了。老板可以信任他的工作能力，愿意雇佣其他类似的年轻人。目前有三个和史蒂夫差不多，职能更高的人在他们店里工作。我家孩子只要有活干就很开心，也不在乎能挣多少钱，因为他根本没有钱的概念，甚至干了也不给他钱。他平时不用上班就待在家里想去上班，不管人家给不给工资。他只要能去就很开心，也不想什么都不做，不知道该做什么——这就是为什么他们会有很多奇怪的重复动作，都是因为没事做。如果你让他觉得很幸福，他就会幸福。职业培训可以从小开始。职业培训不一定要等到十五六岁。其实可以从两岁开始。只要孩子会走路，就可以训练他把东西从储藏室里拿出来，告诉他父母的房间需要一盒纸巾，让他拿着走过去。这应该是可训练的吗？那就是职业培训。不会说话还是可以训练的。一年学不完，从两岁到十八岁还有16年。即使不能走路，也可以坐在轮椅上训练；在我们大学医院，有一个类似于邮递员的工作，叫邮递员。它的内容是每天往返不同的房间，把房间里的篮子送到指定的房间，一天大概一二十次。即使没有语言，你仍然可以被训练！图书管理员史蒂夫在市图书馆的另一份工作的灵感来源于一天我坐在图书馆里，看着图书馆里大学生的就业情况。那是推着一辆手推车，把别人借的书看完之后随便摆出来的书一张张放在手推车上，把书推到角落里，按编号重新整理，再用手推车推回书架。我心想，这种工作不需要大学生，和孩子合作的话，会有专门的人来收的。我唯一想训练他的是，别人还在看书的时候，他不能抢自己的书。于是我和孩子的学校商量，能不能培训他们去图书馆工作，学校开始配合帮助培训，因为学校也有一个小图书馆。他训练一个工头和一个带着孩子的母亲一起送花。她要开车送花，停车后，她把花抬进去。现在，她的孩子跟着妈妈走，妈妈不用下车，孩子负责送花上门。所以，如果我们的孩子不能独立工作，我们可以让他跟着一个工头，让他以助手的身份配合，按照工头说的去做。我觉得很多都是可以训练的。比起言语治疗或者社交技巧治疗，工作治疗的效果肯定好很多。我经常开玩笑说，斐乐在台湾省工作，不用说普通话也能工作。最后，医学和精神条件是医学和精神条件。比如孩子有癫痫或者精神症状，需要有人照顾，那么他以后的生活条件会受到更多的限制，影响他以后的出路和生活状态。 (未完待续)