癫痫儿童的心理行为异常及干预

编者按:现在对共病的研究和讨论比过去越来越重视。动力学中也报道了儿童孤独障碍的共病。其中，国外关于癫痫和自闭症共病的文献在前面已经提到，约1/3的儿童在青春期后可能出现癫痫发作，在国内儿童的随访中似乎还没有达到这么高的比例。但对孩子的情绪、行为、认知影响很大。本期刊登徐克明教授的专著。徐克明教授对儿童神经系统疾病做了多年的研究，特别是对癫痫患儿的心理行为问题，有广泛深入的研究和新的治疗经验。这篇文章不仅向我介绍了她多年的研究经验，还做了大量的文献综述，是一篇值得阅读、思考和借鉴的文章。我要感谢徐克明教授在百忙之中为我们写作。

国内外研究数据表明，儿童心理障碍呈上升趋势。由心理因素引起的异常表现在学龄儿童中可达15-20%，而明显的心理障碍约占3-5%。癫痫是一种慢性神经系统疾病。癫痫患儿往往存在心理障碍，精神疾病也可能并发癫痫，使患儿的临床症状更加复杂，不仅给治疗带来一定困难，也是影响患儿生活质量的重要因素。一、癫痫儿童的心理和行为1。情绪障碍癫痫患儿需要长期治疗，少数患者甚至终身服药。给患病儿童造成诸多不便和活动受限，从而对他们造成极大的身心伤害。孩子紧张，焦虑，害怕受到攻击，害怕伤害身体和被嘲笑，不敢一个人去公共场所。因为不了解病情，担心长期吃药会变傻。另外，社会上的偏见和歧视，都让患者抑郁、沮丧、焦虑、自卑。如果父母、老师、同学不理解，觉得没有出路，灰心丧气，甚至自杀。一些孩子患上了慢性躁郁症。国外学者报道癫痫患者中患抑郁症的比例为30-40%，且多为颞叶癫痫。有学者调查了生活在欧洲15个国家的5000多名成年患者，其中48%的人感到焦虑，51%的人感到尴尬和羞辱。我们观察了192名8岁以上的癫痫儿童。问卷调查结果显示，169例(88%)有不同程度的情绪障碍，其中59例(30.7%)非常焦虑抑郁并感到羞耻，153例(80%)有不同程度的恐惧发作，98例(55%)非常恐惧。说明大部分孩子都有情绪障碍。行为异常的儿童表现为性格改变、固执、多动、冲动、社交退缩、强迫行为、攻击性行为(身体和言语)甚至自残。国外学者报道29%-66%的癫痫患儿有异常行为。我们观察了114例癫痫患儿，其中24例(21%)表现出行为异常。认知障碍儿童的认知功能涉及学习能力、记忆和注意力。它们密切相关，相互影响。国外研究结果显示，超过三分之一的癫痫患儿存在不同程度的学习困难。有些学生需要上专门的学校，智力、记忆力、阅读能力、拼音识字、数学学习能力都很差。许多癫痫儿童的警觉性低于正常儿童。中国0-14岁儿童精神发育迟滞流行病学调查显示，85170名儿童中有294例癫痫患者，其中99例(33%)合并精神发育迟滞(左启华，1988)。我们观察到，在131名癫痫儿童中，有68%的人在学习新事物、记忆和集中注意力方面有明显的困难。学习困难是影响癫痫儿童生活质量的重要因素。儿童心理行为异常主要取决于脑损伤程度和长期使用抗癫痫药物；前者与发病年龄、发作类型、发作严重程度密切相关，遗传和环境因素也起一定作用。癫痫和认知性脑损伤可引起惊厥，惊厥可引起脑损伤，这已为临床和实验室观察所证实。脑损伤可引起惊厥，临床和动物实验也证实了这一点。在癫痫发作期间，脑组织中大量的神经元膜快速而重复地去极化，这需要大量的能量。同时，体温升高，肌肉抽搐，使脑细胞和全身的新陈代谢增加，比正常高2-4倍。发作时间越长，能量消耗越多，甚至代偿功能衰减，储备耗尽造成不可逆的脑损伤和精神损害。痉挛性脑损伤与年龄密切相关，发育中的脑组织最为脆弱。因此，在早发年龄的儿童中，精神发育迟滞的发生率更高。不同的发作类型和认知功能对认知功能的损害不同。据报道，全身性发作比部分性发作对认知的危害更大，但复杂的部分性发作比全身性发作对认知的影响更大，经常缺席对认知也有明显影响。一般认为良性癫痫患儿没有智力损害，但也有相反的意见。在一般癫痫发作的孩子中，40%-45%的孩子在数学、拼音、汉字、阅读等学习上有困难，经常注意力不集中。学习成绩不及格和留级的比正常孩子多几倍(Seidenberg，1986)。1988年，93例全身性癫痫发作患儿中，有32例智力低下，占34%(左启华，1994)。对100例强直阵挛性癫痫大发作患儿进行了短时记忆测试。其中32例(32%)有明显的低记忆。近年来，作者对91例9岁以下癫痫儿童的生活质量进行了研究，并对其认知功能进行了问卷自评。结果表明，其中73人(80.2%)有不同程度的认知障碍，其中23人(23%)有明显的认知障碍，主要表现为不能集中精力学习，记忆力减退，学习新事物困难(徐克明，1998)。国外学者的研究结果认为失神发作也会影响大脑功能。有人统计过130个失神发作的孩子，其中14%的孩子需要上特殊学校。频繁的失神发作对认知有明显的影响(Frank MC，1995)。中国流行病学调查结果显示，每10个缺课儿童中，就有1个智障。12名失神儿童中，6名有明显的记忆缺陷。第二，癫痫儿童心理行为的干预。心理障碍常引起机体、神经和内脏器官功能的改变。长期的功能异常变化，很容易导致机体的器质性改变。心身疾病的形成和发展是认知、情绪和易感因素长期作用的结果，与患者对疾病扭曲的认识和感受有直接关系。多年来，世界各国学者主要使用抗癫痫药物控制癫痫发作。当临床发作得到不同程度的控制或完全控制时，即认为达到了目的。其实医生对病情的估计，患者自己的感受，社会对患者的理解，差距都很大。药物控制固然重要，但患者的自我感觉、身体状况、社会健康尤其是心理状态同样重要。严重的心理障碍往往是癫痫的诱发因素，直接影响治疗效果。所以癫痫患者要综合治疗，尤其是他们的心理障碍。心理治疗绝不是一般的安慰、鼓励或说教，更不是点缀和陪衬，而是一种有目的、有步骤、有深度的治疗。对癫痫儿童的心理干预应包括以下几个方面:1 .心理咨询，建立良好的医患关系，对孩子的情况进行定性、定量、全面的评估，为孩子家长提供有针对性、有步骤的心理咨询，给予建议和指导；行为治疗(Behavioral therapy)，行为疗法，是指运用实验心理学和社会心理学的理论和方法，改变患者症状和行为的一种心理治疗方法。癫痫患者的行为治疗包括一般支持、识别先兆和触发因素、学习如何应对日常压力、学习自控癫痫发作和放松训练、促进社会能力的提高。学者们对59例成人难治性癫痫患者进行了自控发作和缓解心理障碍的治疗，并将其分为三组。其中1例(19例)和2例(21例)患者有明显的心理障碍，3例(19例)患者无明显心理障碍。自控性癫痫发作的治疗方法包括了解癫痫发作的先兆和可能加重癫痫发作的因素，告诉患者如何避免癫痫发作，指导患者在前驱期和先兆期阻断和抑制癫痫发作的技术，使用竞争性刺激避免感觉和运动障碍；如果没有这些问题，可以做放松和深呼吸训练。缓解心理障碍的方法包括了解患者的心理和社会问题并给予干预。1、2组患者交替采用上述两种方法治疗，3组患者仅采用自身对照发作，每种方法持续6周。结果59例患者中有28例发作频率降低50%以上，1、2组患者心理障碍明显改善，但三组疗效无明显差异。因此，笔者认为自控发作与缓解心理障碍的有效成分是相同的(Ruth AG，1990)。另一位学者用行为干预治疗了3例顽固性癫痫患儿。他认为“癫痫发作的原因可能不仅仅是一簇病理神经元放电的结果，而是癫痫患者与其周围环境之间复杂相互依赖的一系列时间作用的结果”。也就是说，癫痫患者的大脑活动和临床现象，都是环境突然变化引起的行为反应。行为干预的原理是降低患者对伤害性刺激的敏感性，让患者学会最大限度抑制癫痫发作的技巧，教会他们如何在环境突变时避免癫痫发作。患者要学会:①通过区分生理信号和与发作有关的危险信号来预期发作；(2)更好地处理与癫痫发作有关的紧张因素，从而预防癫痫发作；③学会运用特殊技能抑制先兆期阵发性活动的扩散；④加强癫痫控制手段的使用。他的治疗取得了很好的效果，3个孩子的临床发作明显减少，脑电图明显改善，没有发现副作用(Dahl J，1988)。运动和癫痫。本文报道了176例成年癫痫患者的体力活动和健康状况，这些癫痫患者始于儿童期，无神经系统并发症。结果显示，与正常对照组相比，虽然大多数患者早就停止了癫痫发作，但他们的体力活动仍然较少，肌肉力量较差(Jalava M等人，1997)。学者们对122名癫痫患儿的家长进行了问卷调查，其中101名(83%)家长认为由于受到约束，孩子的行动能力受到限制或缺乏(Carpay HA et al .，1997)。许多学者也支持这一观点。因此，癫痫患者是否适合参加体育运动成为许多学者的研究课题。焦点是运动是否会导致癫痫发作或控制癫痫发作。大多数学者认为，运动有益于身心健康，可以提高对社会和心理障碍的耐受力。近年来，关于成年患者参与体育运动的研究逐渐增多。大部分研究结果表明，参加运动的患者比不运动的患者发作次数明显少，心理障碍也小。有人报道了对15名女性顽固性癫痫患者进行有氧训练的结果。与训练前相比，除4例发作频率增加外，其余均有所下降，患者整体状态有所改善。神经心理学测试表明，他们的社会和心理功能有改善的趋势。大多数患者认为他们的身体状况和情绪比以前好，他们的生活比以前更幸福(和歌再保险，1994)。运动对脑电图的影响需要更多的研究。运动时异常脑电活动的减少可能与运动引起脑内抑制性神经递质GABA浓度或单胺代谢及β-内啡肽释放增加有关，可能具有抗惊厥作用。运动时发作可能与低血糖、发热、某种程度的过度换气有关，导致血二氧化碳浓度降低，pH升高，迄今为止运动影响痫样放电的机制尚不清楚。大多数学者认为，过度约束癫痫儿童是有害的，应该鼓励癫痫儿童参加活动和体育运动，尽可能像正常人一样生活。运动方式和强度应根据发作诱因和控制程度个体化，但应禁止频繁发作者和运动中或运动后有过发作的患者运动。应为有运动障碍的儿童提供物理康复治疗。挪威国家癫痫中心已经将体育锻炼作为癫痫患者综合治疗的一部分。国外对癫痫儿童运动功能的研究很少。国内尚未有报道，其重要性会逐渐被认识。社会支持社会上对癫痫基本知识的无知以及由此产生的恐惧、误解和歧视，有时会使癫痫患者因消极的社会态度而遭受的心理伤害远比癫痫发作本身严重。社会支持对患者的社会心理和生理压力有间接的缓冲作用，有益于健康。近年来，成立了“国际癫痫局青年委员会”等国际组织，在年轻人中传播癫痫知识，帮助患者。1996年，世卫组织和国际抗癫痫联盟共同发起了全球抗癫痫运动，旨在使4000万癫痫患者受益。其主要目标是让公众和专业人士认识到癫痫是一种可治疗的疾病，改变社会对癫痫患者的态度，消除无知和误解。减少患者的心理障碍。教师在癫痫儿童的社会环境中起着关键作用；老师的理解和关心不仅能帮助孩子，还能对其他孩子产生好的影响。因此，应该鼓励老师、家长和医生之间的交流。目前，国内对癫痫儿童的心理学研究较少，但其重要性已日益被人们所认识。掌握癫痫患儿的心理特点并加以正确引导，对其已有的心理障碍进行干预，是药物治疗之外的另一项重要内容。只有综合全面的治疗才能达到理想的治疗效果，从而提高癫痫患儿的生活质量。

自闭症康复趋势，第二期，2004年