海伦·麦凯布:自闭症儿童家长的常见问题和答案 {高功能自闭症}
问:玩团体游戏没意思,也不理解。他眼神对视,语言很好。等他长大了,他会懂事吗?自闭症真的治不好吗?
答:这是一个好问题。其实自闭症有两个过程。一个是从出生就和其他孩子不一样,因为他们发育不良,没有语言,不想看人,不喜欢父母抱抱等等。但是还有一种开始正常发育。当他大约两岁,或者可能三岁的时候,他开始“退化”,也就是不说话,也不看人。然后你要开始训练他,让他走下去,不断进步,学习新的东西。所以家长要明白,两三岁的时候就不说话了,失去了很多原有的能力,这不是所有自闭症孩子的发病过程,而是大量孩子的发病过程。
答:这种方法被认为是实验性的和危险的。请先不要用这种方法。也许有一天,人们会在专业医生的指导下找到安全的使用方法,但我们现在还做不到。在美国,有孩子因为这种方法而死亡的先例。所以,目前我认为这是一个不安全的方法。
问:我的孩子在19个月大的时候有70%的自闭症症状,但在两个月没有对他进行训练后,他的许多自闭症症状自动消失了。现在22个月了,已经开始学东西了,但是不代表什么。他不喜欢小孩,喜欢大人。请问他是自闭吗?
答:一月份我和大家分享了“结构化教学”(Teacch项目的方法),其中一个是“个人工作系统”。其实“一个培训班”并没有很具体的含义。我们的理解是“一个培训班”就是和孩子一对一的上课。但具体的方法或内容,不能用“个别培训班”来判断。个人工作制是一种非常具体的方法,旨在提高孩子独立“工作”的能力。例如,使用视觉线索(图片、数字)让孩子坐下来,然后知道先做什么。香港用这些方法已经很久了,更具体的信息可能可以在网上查到。
如果你目前有一份稳定的好工作,这个更重要。如果辞职,你的生活从何而来,尤其是自闭症机构更贵。但我也明白,父母不想浪费时间,他们想抓紧时间培养。有时候只有家长才能陪孩子去培训班。如果有阿姨/保姆,可以给她一些要求和培训。上班的时候保姆可以有效的照顾孩子。
和孩子呆在家里治不好他。这可能会帮助你加快速度,做更多的训练。我想每个妈妈,每个家长对此都会有不同的看法,但要考虑的因素包括经济,你自己的心情,社会关系,以及灵活的方式(比如雇个保姆帮你)。
问:如何制定合理的培养计划,让家长有耐心、持之以恒地教育孩子?
答:目前,自闭症还没有治愈的方法。但是,通过强化干预,很多孩子会有很大的进步——当然,这要看他们个人的发展水平,接受什么样的干预。自闭症是一种终身残疾,许多患者通常一生都需要一些支持。自闭症是一种谱系障碍,它在不同的范围和程度上影响着每个个体,所以很难预测一个孩子在很小的时候未来需要多少支持和帮助。
答:虽然我不能保证你的孩子长大后会是什么样,但我知道美国很多阿斯伯格成年人可以独立生活,有工作,有一些朋友,可以和别人交流,甚至可以结婚。当然都不一样。有些人可能需要更多一点的支持/帮助,而有些人则更加独立。如果说最好的例子,比如上大学,读研,结婚生子,都有可能。如果是不好的例子,他们在日常生活的某些方面还是需要一点帮助的(比如打电话,管理自己的钱等等)。很难说每个人,包括自闭症,包括亚斯伯格症,都会不一样,水平和能力都不一样。
答:家长经常会问类似的问题。最重要的是,这个问题要等专业的医生或者心理医生对孩子做了详细的观察之后才能回答。然而,请记住,自闭症儿童有许多不同的特点。所以,虽然他的某些特征减弱了(消失了),但并不代表他没有自闭。他才两岁,所以继续和他玩,尽可能多和他接触,确保他不把时间花在自我刺激、行为僵化和自我孤立上。我建议,如果医生已经说了他是自闭,你就像他是自闭一样,对他进行系统的训练和干预。趁他还年轻,加强干预会更有效。
问:我儿子四岁七个月。大概三岁的时候,他偶尔会说“我不吃了”、“我不开心了”、“我想玩了”、“我想喝水了”。我也会抱怨我妈骂人,看起来很正常。但后来我渐渐变得不会说话了。总是这样吗?
答:现有研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上,ABA是一套原则,许多方法都是基于ABA原则建立的,包括圆形教学(DTT),图片交换通信系统(PECS),以及许多其他方法。也有一些方法被证明是有效的,比如TEACCH(结构化教学)——像ABA,这种方法使用视觉线索,辅助,以及结构化的教学和环境。目前ABA和round教学法(目前邢星宇和南京脑科医院都在用)是最有证据的有效方法。这是一个每个人都可以学习的方法,但是要学好并不是特别容易。因为它包含了很多步骤和原理,一旦使用不当,就会失去作用。在运用全面教学法之前,理解和掌握ABA的辅助、强化、刺激控制和塑造等理论是非常重要的。请访问以下网站了解有关ABA和DTT的更多信息:
许多人/女人喜欢有一份工作,在这份工作中,他们可以与外界保持联系,并有成就感。这种感觉脱离了家里有自闭症孩子的事实。但有些女性(母亲)觉得无法专心工作,所以最终决定留在家里陪孩子。
问:我想知道阿斯伯格的孩子长大后会是什么样子?好的坏的例子想知道。我们非常希望我们的孩子长大后能融入社会,独立生活。
问:我女儿今年才三岁。有一些基本的语言。她基本可以表达自己想要什么,想要做什么,但也可以因为不专注而和别人进行眼神交流。有点自理能力。
答:自闭症儿童虽然有很多相似的特征,但他们之间也有很大的个体差异。有些孩子可能语言发展得很好,而有些孩子可能根本不会说话。了解孩子的诊断是有帮助的,但最重要的是根据他的症状,为他提供各方面需要的帮助。
答:目前对自闭症儿童最好的干预是训练干预。尽管许多医生都在研究自闭症的病因,但到目前为止还没有人找到针对个人或这部分人群的有效药物治疗方法。训练是一项艰巨而长期的任务,但目前这是已知的帮助自闭症患者的唯一方法。有些孩子如果有多动,睡眠问题,以及其他身体问题,也可能会吃一些药,但这只能缓解症状,同时也必须对他们进行训练。
问:一个21个月大的孩子被诊断患有自闭症。但是我发现他之前的一些行为在最近一个月已经自动消失了(不良行为)。那么,有没有可能他不是自闭症,只是一种发育异常,随着进一步的发育,他会自动变好?
答:过去在美国,回归主流往往是让特殊儿童参加体育、艺术、合唱等等。但是从90年代开始,美国学校开始改变,现在强调融合教育,所以尽可能回归主流。比如一个小学生,可能以普通班为主课,但她每天会去特殊教育教室补习一两个小时。或者有些孩子主要在特殊班,但是当他们回归主流后,除了体育之类的,还会和普通孩子一起上历史,数学之类的。总之,这取决于每个孩子的水平和能力,但目标是尽可能在普通班。
如果你的家庭不需要你现在工作赚的钱(如果你的配偶赚的钱足够养家),那么你可以考虑辞职,但这不是一个简单的决定,因为辞职可能会对一个人的自信心和日常情绪产生负面影响。如果你辞掉工作,整天呆在家里陪孩子,你可能会感到沮丧或孤独。如果你的孩子能取得很大的进步,你可能还会有一些成就感。但是自闭症儿童通常进展缓慢。如果你的孩子看起来没有什么起色,会让你感到压抑和失望吗?
答:事实上,父母同时抚养和教育他们的自闭症孩子是相当具有挑战性的——父母通常是唯一的老师。所以,如何建立切实可行的训练计划,确实是个好问题(大家都想知道的问题)。自闭症儿童需要持续的强化干预;他们每天每时每刻都需要关注,需要被各种活动吸引。虽然有研究证明,每周25-40小时的一对一DTT训练是对自闭症儿童最有效的干预方法,但这并不意味着其他方法一点用都没有。另外,很多家长没有接受过适当的DTT培训,所以不能指望得到专业人士的培训效果。其实最重要的是家长要尽量给你的孩子安排一个结构化的一天,比如学习的时间,游戏的时间,与人互动的时间等等。这样可以尽量减少孩子关注自己的时间。
答:至于最后怎么办,每个家庭都有自己的条件和因素要考虑,包括孩子白天的安排,包括你自己的精神,包括你的工资,这是生活的来源。
答:当然,这个问题要等专业的医生或者心理医生对孩子做了详细的观察之后才能回答。然而,请记住,自闭症儿童有许多不同的特点。所以,虽然他的某些特征减弱了(消失了),但并不代表他没有自闭。当然,被诊断出来是好的,但同样重要的是现在就开始解决他确实表现出来的问题。比如他为什么不喜欢别的孩子?他喜欢儿童玩具吗?儿童游戏呢?也许一个成年人可以和他一起玩儿童玩具和游戏来加强他对这些活动的兴趣。而且他才22个月大,所以继续陪他玩,尽可能多和他接触,保证他不把时间花在自我刺激,行为僵化,自我孤立上。我建议,如果医生已经说了他是自闭,你就像他是自闭一样,对他进行系统的训练和干预。趁他还年轻,加强干预会更有效。
答:这个问题的要素很多,每个孩子的答案都会不一样。自闭症儿童的未来发展取决于他/她自身的能力和他/她所接受的训练。当然还有社会提供的机会。如果你的孩子会说话,行为端正,在教室里安静的坐着,听从老师的指挥,那么她被学校录取的可能性很大。但这不是绝对的。要知道,在中国,通常要看老师和学校。至于她有没有上学的能力,我还是说要看每个孩子能有什么进步。从你的描述来看,你的孩子很有能力,很可能会不断进步和提高。如果是,希望普通学校能接受她。
答:这个方法不只是针对能力好的孩子,这是一个很好的问题。教孩子独立完成时间表是有一些前提条件的。一个是理解图片的含义,即代表一件事。所以可以先教孩子配对,把一个东西(“苹果”)和它的图片(苹果图片,照片等。)在一起。他的匹配能力将帮助他理解时间表的含义。关于不合作,无论是教学进度还是教什么,都要用辅助和强化。比如用手的帮助帮他指向一张图片,然后做那个活动。他一指图,马上给他强化(比如一点他喜欢吃的东西)。协助他去图中所示的活动地点,到达后加强他,等等。这样,他就会知道这些活动会有好的结果。当然,不要总是给予大量的帮助和强化,而是慢慢减少对孩子的帮助和强化。

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