自闭症孩子的母亲只能活在痛苦中?英国最富有的女人说不 《精神分列症》

时间:2022-06-25 00:53来源: 作者: 点击:
  

60年代的欧洲,人们对自闭症知之甚少,具有专业能力的医疗和教育人员更少。很多治疗和干预的方法都不成熟,雪莉只好带着儿子,在治疗和干预的道路上挣扎。

努力让自己变得更好,为了报答曾经温暖善良的人;亲吻这个世界,为它给你的苦难和恶意复仇。这是我患有自闭症的母亲雪莉告诉我们的。

一方面,她带着孩子去了不同的研究机构和医疗场所;另一方面,她的创业处于最艰难的时期。当时英国社会很多人质疑这家全是女性员工的公司,很多公司对她的团队嗤之以鼻。而且当初软件是作为买硬件的礼物送给买家的。谁会愿意花钱买一群女人写的软件?

在公司2000多名员工中,18岁的雪莉是唯一的女性。这个时代的女性不能交易券,不能开公交车,不能开飞机,没有丈夫的批准,她们甚至没有银行账户。60年代英国独立生存的可能性几乎为零。在这家公司里,虽然雪莉是一名实验性的软件程序员,每天可以学到很多计算机代码知识,也参与了第一部电子电话的研制,但她的职业发展仍然有限。“同样的工作,就因为你是女生,公司就会把机会让给别人,哪怕那个人技术不如你。”

雪莉意识到如果这种情况继续下去,贾尔斯除了呆在家里哪儿也去不了。她想了很久,最后决定用自己工作积累的部分利润,成立一个自闭症儿童慈善机构。我最亲爱的儿子是第一个留下来的。她要这样照顾她的天使,帮助和她一样痛苦的妈妈。这一年,雪莉34岁。

1938年,4岁的雪莉从犹太人大屠杀的危险中获救,并被一对英国夫妇收养。从死亡的边缘到稳定的世界,她意识到一件事:“我的人生一定要有意义,不能辜负救过我命的人。”

一个人无法选择自己的命运,无法选择是否遭遇否定和痛苦,但他可以学会控制痛苦,化悲痛为力量。正如雪莉所说,“生活需要向前看。明天永远不会和今天一样,当然也不会和昨天一样。”

雪莉通过让世界变暖把自己从失去儿子的悲痛中解救了出来。18年的痛苦并没有击垮她,反而让她越来越坚强。职场上的各种挑战和艰辛,成了她内心最强大的力量。正如她在演讲中所说,“既然生活对我不够好,那我就对这个世界温柔一点。”

由于在自闭症领域的贡献和影响力,雪莉在2009-2010年被英国女王授予英国慈善大使主席称号,向公众推广自闭症和女性平等权利的相关信息。

生活和事业的双重打击让雪莉几乎崩溃。很长一段时间,她都处于极度的痛苦和烦躁之中。她每天抽60支烟,走路感觉路突然下陷。她总是处于紧张和恐惧的状态,最后因为精神崩溃而住院。她不停地问自己是不是不配做母亲,是不是命运在她的一次次反抗中增加了筹码。看到儿子变成这样,她的痛苦可想而知。

她在1986年成立的雪莉基金会多年来一直支持所有与自闭症谱系障碍相关的研究,尤其是医学研究。在基金支持的项目中,金木自闭症致力于推动自闭症患者参与丰富的社会活动;Prior & # 8217S Court是该基金资助的最大的自闭症儿童寄宿学校,有70名自闭症学生和20名自闭症成人在这里生活和学习;AUSM99是一个在线自闭症会议,有来自33个国家的165,000人参加。会议内容涵盖家长成长、家长就业、自闭症成年人就业等诸多方面...

用雪莉自己的话来说,“如果成功很容易,人人都可以当千万富翁了,我的成功一路伴随着危机和伤痛。”她只有一个儿子,从他2岁被诊断出自闭症到35岁离世,她的事业经历了无数大风大浪,可她仍然在风雨中不断前行。

那是1962年,雪莉用6英镑的资金成立了一家软件开发公司。她的员工全部是女性,这被视为对当时整个社会否定“女性”身份的有力回应。只要有学历和专业技能,不管已婚未婚,不管要不要孩子,这些女员工都可以在家办公,自由支配工作时间。

痛苦的她,每次看到工作人员下班后和孩子们团聚都会不由自主的流泪。她心里多么希望自己是拥抱儿子的母亲。

她无法拯救自己的孩子,但她成功的事业让她可以捐出足够的钱来帮助自闭症儿童和他们的母亲。“如果他们少受一点苦,我会感到由衷的幸福。”雪莉说,即使一生只感受到一次别人的善意,也要毫无保留地传播,因为这个世界上没有人会永远幸运。

在公司成立的同一年,雪莉与一位物理学家结婚,并于次年生下一个漂亮的男孩。这是她一生中唯一的孩子,取名“贾尔斯”。此时,雪莉刚刚30岁。

然而,雪莉没有放弃。在坚持了一段时间后,她的事业出现了转机。当初为了拉业务而发出去的试用软件,得到了意想不到的反馈。与硬件自带的软件相比,雪莉团队编写的软件操作更方便,功能可定制,流畅度和性价比远强于礼品软件。雪莉和她的兼职女员工拿到了一个又一个订单。谁也不会想到,协和式超音速飞机上飞行记录的黑匣子程序是雪莉编的,她带领这些在家做家务和照看孩子的女人们。

但是好景不长。吉勒2岁的时候,小天使突然不说话了。他脾气暴躁,动不动就扔东西……诊断结果出来了:他患有严重的自闭症。雪莉四处奔走,求医问药,动用了她当时所有的人脉,希望能找到救孩子和自己的办法。

和世界上每一个母亲一样,她想把所有的爱都给儿子,多照顾孩子,但是事业还是要发展的。为了同时兼顾事业和家庭,她和公司几百名员工一样,开始一边在家工作一边照顾孩子。给孩子稳定的生活,给他最好的,这种想法成了她在职场努力的动力。

于是,在这个否定女性的时代,为了会见潜在的投资者和客户,雪莉不得不把自己的名字“斯蒂芬妮”写成男性名字“史蒂夫”。但即便如此,有些人在商业场合还是把她当回事。但雪莉说:“我相信任何人都可以有所作为。如果你有一个想法,一个梦想,一件你想做的事情,就去做吧。”在职场上,她因为忍受了各种忽视和歧视而愤怒和委屈。回到家,她完全被小天使的几张笑脸融化了,更加坚定了对事业的执着。

她拿出5亿英镑为自闭症儿童建学校,设立慈善基金;还投资数百万英镑在牛津大学等著名大学设立IT企业和互联网研究院,致力于自闭症和癫痫的研究,为自闭症患者提供庇护性就业机会。

所以她努力学习,不断探索实现自我价值的方法。20世纪60年代,英国性别歧视非常严重。女孩在学校被禁止学习任何与科学相关的科目,她们只能专注于诸如缝纫和烹饪等“女性科目”。成绩优异的雪莉,面对所有理工科专业女性的排斥,不得不放弃大学,进入一家邮政公司写代码。

最终,她一次又一次地让自己在泪水中走了,与世界讲和。她没有成为贾尔斯的母亲,而是选择成为所有自闭症儿童的母亲。

她事业上的转折点让雪莉振作起来。“我可以挑战整个歧视女性的社会,却不能陪着孩子好好成长吗?”她没有放弃对儿子失败学业的坚持,日复一日陪伴着孩子的成长。事业上的成功使她的内心充满了力量。

然而事与愿违,贾尔斯的病情越来越严重,性情也越来越狂躁。他经常在床上跳上跳下。他举起椅子几次,朝雪莉扔去。因为这些情况,他出门经常被街上的行人指指点点,学校也很排斥他。医疗机构已经做了力所能及的事情,大学里的研究所也尝试了各种针对贾尔斯的干预方法,但都没有带来明显的改善。

1998年10月,35岁的吉勒死于自闭症并发的急性癫痫,雪莉的世界再次崩塌:“35年来,作为一个母亲,我的一切都被打上了儿子的标记,甚至在我思考、行走和睡觉的时候,我都忍不住想起我的儿子。我的儿子需要我,我希望他能安全快乐地生活,这是我35年来的愿景。但是现在,我一直被一个可怕的事实占据着:他死了。这种内心绝望的嚎叫,一直回荡在我的余生。”

所以雪莉决定辞职。她自己创业的决定招来了很多鄙视甚至冷嘲热讽。

用事业收入做慈善,成为雪莉的精神支柱。她在事业上的成功不仅让她从儿子去世的不幸中振作起来,也让她有更多的精力去引导这个世界去帮助这些特殊的孩子。


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