五百万孤独的孩子需要社会关怀。《自闭症的表现》-中国自闭症网

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五百万孤独的孩子需要社会关怀。《自闭症的表现》

时间:2022-06-28 05:47来源: 作者: 点击:次

　　

“我是小学老师，每天教别人家的孩子。但是一想到自己的孩子，我就心痛，我就心痛。我讨厌自己的粗心和无知。我恨自己不能用自己的全部去换取儿子过正常生活的能力。当我的眼泪干涸时，我想求助于你。”这是一位自闭症患者母亲写给南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰的一封信。类似这样的求救信有上百封，齐声高喊:“救救我孩子，救 document . write(" ")；ad _ dst = ad _ dst+1；拯救我的家！” 患者一生都成为家庭负担。

据了解，目前我国每千名儿童中就有一名患有精神残疾，主要是自闭症。自闭症，简称孤独症或自闭症，是一种发生在儿童早期的发育障碍。涉及感知、情感、语言、思维、动作、行为等多个方面。患者兴趣狭窄，活动刻板，行为异常，多为智障。这种发育障碍会伴随患者一生。

他的父母对这样的孩子很好，他却无动于衷，完全不懂父母的爱。其中约有一半不会说话，或者说话很奇怪，兴趣很窄，比如整天围着汽车轮子打转，对其他事情不感兴趣，或者不厌其烦地问一些简单古怪的问题，但答案必须是他脑海中的答案而不是常规答案(比如问“今天是什么日子？”不管事实是什么，答案一定是他认为的“星期一”或“星期二”等等。).

王敏杰说，目前我国没有自闭症的全国流行病学调查数据，国际上普遍认为重症发病率为万分之五，轻症发病率约为万分之四十。由于该病无论种族、民族，发病率都是一样的，目前中国13亿人口中，重症自闭症患者约65万人，轻症自闭症患者超过500万人。严重和严重的区别在于患者经过训练后是否能自理。孩子的生活给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。

教育机构是沧海一粟

近年来，每年都有300多名来自全国各地的自闭症儿童来到南京脑科医院儿童心理研究中心，但每年只能安排48名儿童在中心接受系统训练，其他孩子只能排队等待来年或者待在家里。

“自闭症儿童，就像天上的星星，独自发出微弱的光芒，却得不到人们的关注。如果这些孩子没有机会接受特殊教育和培训，他们将成为终身残疾。如果能得到合理的教育和训练，绝大多数孩子都会得到不同程度的提高，部分孩子可能会痊愈或基本具备独立生活、学习和工作的能力。而社会对儿童自闭症关注太少，我们的培训班也只是杯水车薪，简直忙不过来。”王敏杰说:“第一期培训班需要3个月。4个博士和老师，每人一年只能培养3个孩子和48个孩子。”

王敏杰表示，自闭症儿童的教育绝对是一个团队概念，需要老师、家长、医生的密切配合，也需要社会的普遍关注。从1994年开始，我国教育部门逐渐重视这一特殊群体的教育，但现有的教育培训机构多为民办机构，数量非常有限。这是一个自闭症儿童家长长期以来一直担心的问题。

为了培训更多的自闭症患者，南京脑科医院儿童心理研究中心决定在周末开设短期家长培训班。但是，每届只能录取50名家长。

无奈接受孩子的病，却无法接受社会的冷遇。

在一个培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病，这些家长从无法接受到无可奈何，到现在努力学习培养孩子，心里却有更多别人不知道的痛。

孩子入学难。安徽芜湖患者家长昂女士说:“七岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师说什么都不听。他们已经被很多幼儿园拒绝了。最短的入院时间只有3天。目前只能让孩子待在家里。我也辞了家里的工作。真的希望老师多了解自闭症，多关心孩子。”一些患者家长自发组织了一些自闭症儿童的学校，比如南京的“明心”自闭症乐园。“明心”创始人之一、一位自闭症患者的家长苏星说，关注自闭症儿童，一个人或几个人是远远不够的。目前学校只能容纳10多个孩子。

冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，这两年他在世界各地医院看了100多位主任医生，仅路费就花了三四万元。“钱已经不在乎了，但是社会上的冷淡让人无法忍受。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，但单位对此很不理解，经常冷眼相待。他理解单位，但单位不理解他。他没办法。现在，他只是厚颜无耻地去上班，维持着微薄的薪水。

福利保险没跟上。很多父母都说，夫妻双方最好有一个人在家照顾孩子，但是夫妻任何一方辞职都不现实，会给家庭带来更严重的经济负担。关键是目前自闭症患者没有福利保障。“现在家里的钱除了日常用品，都花在孩子身上了。”江苏的刘先生无奈地说，“现在唯一的目的就是多给孩子赚钱。他死后，孩子们的生活不会太辛苦，也不会给社会带来太大的负担。”

专业研究机构太少。据南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰介绍，目前国内除了南京，没有第三家研究儿童自闭症的专业机构，即原北京医科大学精神卫生研究所(已并入北大)。目前国内还没有全国性的自闭症流行病学调查。长期以来，国内外在遗传学、神经生理学、心理学和家庭环境因素等方面进行了科学研究。迄今为止，自闭症的病因和病理机制尚未被了解。

谁为他们点亮希望的灯塔？

很多家长表示，在得知自己的孩子患有自闭症后，大部分都曾想过和孩子一起死去。安徽的一位家长，曾经带着孩子去海边，看着孩子懵懂、无助、天真的眼神。她放弃了下半辈子跳海的念头。现在自闭症患者的父母养育孩子生活艰辛，却很难得到社会的关爱。很多家长问“是不是自闭症患者对社会没有危害，所以不能引起社会关注？”

许多接受采访的家长不愿意透露他们的姓名。他们说:“如果社会不理解、不关心我们，那就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再忍受那些奇怪的眼神了。毕竟我们还是要生活，我们的孩子也要长大。”

南京师范大学教育科学学院心理学系讲师Xi·李浩告诉记者，自闭症儿童的比例远小于聋哑儿童，因此大规模设立专业学校并不现实。把这些病人送到聋哑学校无法进行针对性的训练，医院门诊也无法兼顾日常生活。所以建议在学校教育和医疗诊所之间设立一些机构，让家长带孩子定期接受专业训练，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的建立肯定需要政府的支持和相应的政策。