自闭症儿童父母面临的问题(3) {自闭症测试}
正常家庭中其他孩子的一些问题已经在第十五章中讨论过了。这些问题进一步增加了家长的担忧。如果兄弟姐妹询问有关自闭症的问题,包括他们将有一个受影响的孩子的风险,最好的策略是父母应该如实回答这些问题。如果他们不确定事实,国家自闭症协会可以推荐阅读材料并提供专家建议。
不能过分强调的是,自闭症儿童在残疾的严重程度上有很大的差异,因此他们能够取得的进步也有很大的不同,从几乎没有进步到成年后达到独立。有最严重残疾儿童的父母不得不处理悲伤的情绪,当他们看到自己的孩子进步很小,但得知其他自闭症儿童正在大踏步前进。在第一次确诊的时候,所有的父母都希望自己的孩子是一个预后良好的孩子,但是后续的研究表明,绝大多数的孩子都不属于这一类。这只是这些父母不得不面对的众多事实中的另一个困难的事实。如果他们把孩子的问题归咎于自己,那就是浪费时间,没有意义。建设性的方法是设定目标,为每个孩子找到一种生活方式,让他们尽可能快乐而满足地生活,不管他们的功能水平如何。孩子进步很大的家长,要避免对进步不大的孩子采取高人一等的态度。当孩子长大后,那些能力较高的孩子的父母只能看着他们的儿子或女儿努力独立生活,却没有能力去帮助,所以在这个过程中他们感到非常痛苦。对于那些重度残疾的孩子来说,他们一生都需要依靠别人,他们的父母至少避免了由此带来的痛苦。
可惜有些亲戚的态度可能就没那么有建设性了。他们可能觉得一个残疾的孩子给整个家庭带来了不好的形象,他们没有考虑到所有家庭在家族历史的某个地方总是有残疾的亲戚。他们可能会试图责怪母亲、父亲或他们的祖先。他们可能会拒绝孩子,或者尽量避免见他们,或者让他们参与家庭事务,探视或外出。同样让人心疼的还有那些坚持孩子没毛病的亲戚。他们认为所有的问题都是父母的育儿方法不当,对困难行为处理不当造成的。最好的处理方式是保持冷静,以冷静自尊的态度提供信息,但拒绝被拖入争论。如果没有办法改变他们的态度,那就尽量少去看望那些没有同情心的亲戚。
大多数父母担心他们是否会有另一个患有自闭症的孩子,尤其是如果他们的第一个孩子患有自闭症。现在,有强有力的证据表明,父母将有更多患自闭症的孩子,除非第一个孩子的原因是已知的,而且显然不是遗传原因。细节已经在第七章介绍过了。遗传问题可以咨询,相关资料可以从全国自闭症协会获取。但归根结底,父母还是要考虑与自己和家庭相关的事实,自己做决定。
亲戚通常可以提供帮助和支持。例如,祖父母可以提供情感和实际的帮助,包括照看婴儿。可爱的爷爷奶奶会和那个孩子建立一种特殊的关系,我也不知道为什么他们能想办法绕过社交障碍和交流障碍。
感谢知情人向本网提交高质量稿件。更多精彩内容,请关注“中国自闭症网”。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

