[南京日报报道]“活着”和“有尊严地活着”是每个人来到这个世界上时被赋予的权利。这项权利不应有任何附加条件，因为，正如没有两片树叶是完全相同的一样，人类大家庭的每一个成员自然都有不同的个性。 然而，正是因为一些差异，他们的生活充满了不理解、屈辱和伤害，而这种不公平的待遇又因为他们的无知而加倍地施加在他们的父母身上。没有人能选择自己的人生起点。为什么他们要承担持续的后果？ 一个多星期，我走访了十几家这样的家庭，脚步越来越重。我帮不了他们任何一个人，甚至无法写出他们任何一个人真实全面的生活状态。 但是他们对我的到来是那么的充满期待。

6月9日，南京体育学院灵谷寺路。 像阳光一样照在脸上，张格笑了。她站起来，她唱着，她唱着“雾中的花”。这是她最好的一首歌。歌声越来越高，扑腾着翅膀飞过操场。掌声响起，张戈微笑着拍了拍手。 他们聚集在操场边的树荫下，他们玩着“扔手帕”的游戏。这是一群特殊的运动员。他们正在为6月16日的“特殊运动会”做准备。 他们是智障。 张戈的项目是垒球。她总是扔不远，总是扔向头顶的天空。教练一遍又一遍地纠正她，鼓励她。 张戈20岁。 张哥一直问我。过一段时间，她会过来问我，我却常常答不上来。她笑着告诉我，但又问我。所有进入她大脑的东西，她都在大脑里一遍又一遍地展现出来。她突然选了一段，拿出来问你。 “猫在屋顶上干什么？” “怎么下来的？” “它抓到麻雀了吗？” 不知道。 锁金村。 张戈在家，父母在家，还有两个美国人，海伦和她男朋友。 海伦每年都来看张格。因为张戈，她拿到了“特殊教育”的博士学位。 “张哥让我走进了这些孩子的心里。张格的父母让我知道，我们可以为孩子做很多事情。”海伦的中文既熟练又流利。 张戈坐在海伦旁边。她用手揉了揉海伦的卷发。海伦笑着反手抱住了张戈:“她喜欢我的头发。”海伦获得了印第安纳大学的博士学位。"我在纽约州的一所大学担任副教授，教授‘特殊教育’。" “她是我的朋友。”张格说:“我爱她。” “我爱我的爸爸妈妈。”张戈补充道。 “爱是什么？她其实不懂。”张格爸爸把我拉到一边。"她几乎不能理解抽象和情绪化的词语。" “我们教她，她也这么说。她记忆力很好。有时候，我忘不了。” 他把的新华字典递给张。“你就说一句话。” 我说，张哥马上翻到那一页，指着字给我看。她不需要检查。 “她从小记性就很好。很多人都说她是神童。我们也认为她是一个小天才。她送去幼儿园的时候，我们很骄傲，她能背这么多唐诗，认识这么多字。” ”但是时间不长。老师让我们带她去医院检查。” “老师说，你孩子有问题。她不听自己的演讲，也坐不住。无视她的凶残。去医院。” “我很不开心。我觉得是因为她故意和孩子在一起，和我们合不来。” “可是我也没办法，只能带孩子去检查。我们问了很多人，找到了最著名的专家。” “专家说是自闭症。” “专家告诉我‘自闭症’是什么意思——孩子长大后生活不能自理。孩子是智障。” “我愣住了。” “抱着孩子，坐在家里哭。后来，我整天都想自杀。我已经想好了所有的细节。一家三口，坐火车，跑得远远的，找个深山老林，找个没人知道的地方，找个隧道，三个人躺在里面的铁轨上，完事了。” 张戈正在给隔壁的海伦弹电子琴。没有说话声，只有音乐缓缓飘来。音乐里有我无法理解的感情。张格的父亲一动不动地坐着，静静地听着演出。 海伦让她再弹一首歌。 张格爸爸摘下眼镜，呼吸，用手帕擦干净。 医生说孩子大脑里有一片空白。没有药。多训练的话，可能会有一些效果。也许吧。 孩子哭的一样，笑的一样。 过去，我们帮助孩子做好每一件事。“我长大了不能照顾自己。”这让我们害怕。一切都要赶快教给她。 第一课是刷牙、洗脸、穿衣。我们把每个动作分解，就像电影里的慢动作一样，让她一点一点地学。纽扣，让她先学会右手拿纽扣，一遍一遍的拿。教她一次又一次地用左手抓住衣服的边缘。最后，让她右手拿着扣子，左手靠在衣服上。每隔几天教一次这个动作。 她不知冷热。我在她手上放了根冰棍，靠在上面:冷。我放了几个装水的杯子，冷水的，温水的，开水烫的，让她把手指一个一个的放进去面试。我让她尝盐、醋、糖，教她认识各种口味。她所能看到和感受到的，这些具象的东西，这些年来，慢慢地她已经知道了。但是她听不懂任何抽象的词。她能记住许多事情，但那只是鹦鹉学舌。医生说是直接反馈，一个“录音机”。她不能思考。 她不知道爱，不知道悲伤，不知道痛苦，不知道愤怒。她很开心。受苦的是我们。我们有无尽的忧虑和担忧。我们一天天老去，她却没有一天天长大。 我们没有放弃。我想让她去上学。不，去上学。她这辈子可能更不幸。上不了幼儿园，我们拼命培养她上学的本领。我们先让她坐下。她不能坐着不动，她一直在动。你不能不坐下来上课就去上学。 我和她面对面坐下来。她一停下来就按住她，两分钟不动，表扬她，给她吃的。五分钟，然后奖励。我们拉上了窗帘，以免飞鸟分散她的注意力。一点一点做，一点一点往前走。我们花了半年时间，直到她能坐半小时或四十分钟。 然后教她写字。但她的手像木偶一样，握不住笔，写不出笔画。医生说写字是精细动作，要从粗大动作开始。先让她学会用剪刀剪纸吧。 首先，我会剪纸。然后我在纸上画一条线，让她沿着线剪。先是一条直线，然后是一条折线，然后是一个弧形，然后是一个圆形，然后是一个不规则体。满满一地的纸，满满一屋子的纸，地上还有厚厚一层碎纸。天天剪。 一个普通的孩子要十天，一个月，几个月才能知道半天的动作。我们必须填补她大脑中的空白，接近它，并竭尽全力。 “以后，她生活不能自理。”但是，我们不能看着她变成一个废人。 她的进步，对别人来说，也许微不足道，无足轻重，但对我们来说，一点一滴都是奇迹，都是莫大的鼓励。 我开始教她写字。 我让她拿着笔尖在纸上的笔。我把纸从她的钢笔里拽出来，在上面留下了一道划痕。然后，再次握住她的手，一次又一次。最后，她可以自己画一条直线。我的眼泪在眼眶里打转。她可以去上学。 张戈坐在电脑前打字:“今天有记者来我家采访。我很开心。” “我用电脑听歌，玩游戏。电脑很好玩。” 来张哥家之前，就听说张哥特别有天赋。只要告诉她一个日期，她就会马上告诉你是哪一天。 “2008年10月1日。”我说。 “周三。”她说。她不需要思考。 “她轻松通过了小学入学考试。”她的父亲说，“过了一段时间，学校才发现她和其他孩子不一样。找到了就经常来找我。但我拒绝带我的孩子回来。我在学校呆了半年。”他太想让他的孩子上学了。 “期末的时候，学校把我叫过去。校领导围坐，我站在中间。没人让我坐。我听不清楚他们在说什么，可能是我拒绝听。他们说完，我就把孩子抱走了，所以只能抱走了。把我的孩子带回家。” 有人打电话找张哥。是一个邻居，一个叫小斌的智障。叫张哥去小斌玩。他们都在体育学院训练。小斌从未去过学校。小斌已经30多岁了，但仍然像孩子一样天真。跑来跑去，开心地帮人送牛奶送报纸，开心地做着力所能及的事情。 锁金村社区有6个智障。 张戈没有和小斌一起去。“家里有客人。”她说。大嗓门小斌看了一会儿热闹，高高兴兴地离开了。 张戈的爸爸继续我们的对话。 孩子只能呆在家里，她进不了社会。就像一个得了传染性可怕瘟疫的孩子，外面的人都在躲避她，防备她。她只是个孩子，也许她永远都是个孩子。她是最天真善良的，可是人，每个人都离她很远，每个孩子都离她很远。 她只能一个人呆在家里。 她与世隔绝。 我不甘心。我想送她去学校，一所智障学校。 我环顾四周。找到学校，学校说满了，不要表白。我说，那我的孩子呢？没人和我说话。孩子们天天呆在家里。当时想进这样的学校很难，要交几万块的赞助费。我没有钱。我会努力收集，但是没有学校可以去。 有人说“一夜变秃”。那段时间，我的头发没白，却一根一根掉下来。 后来，孩子上学了。远离家乡。 上了九年学。 这九年- 我想起了上学的昕薇。去张哥家的前一天，我去了薇薇家。薇薇的家在朝天宫。薇薇今年27岁，在清凉山一所只有一个班的学校上学。一大早去薇薇安家，薇薇安背着书包去上学。像往常一样，一个人。走很长一段路，在城西的主干道上坐车。 她为了省钱，让先来的空调车通过。她刷卡上车，找了个座位。她的磁卡放在一个小包里，挂在脖子上。我妈妈为她缝制了这个袋子。在育儿袋里，妈妈写了一张纸条:“她是一个智障儿童。有什么意外请给我打电话……”前几天绑在荷包上的绳子断了，磁卡丢了。谁知道晚上有人打电话。她找到了。当天，薇薇在日记中写道:“我被祝福了，我很幸福。”在公共汽车上，薇薇安拿出一个笔记本，写了些什么。她喜欢写下一切。昕薇的母亲说她应该记得一切。如果我们走了，她将不得不自己生活。昕薇现在只能去上学了。她没有工作。“她曾经工作过，把材料塞进信封。她从早到晚工作，不吃饭，不上厕所，不回家。每个孩子都这样。她说，妈妈，我在工作。其实塞个信封也就3%。那个月，她拿回了200多元。算下来，她每天要塞2000多个信封。听说有的孩子一个月能拿到400块。那是艰苦的工作。他们珍惜自己的工作，他们觉得自己是有用的人。但是这样的工作没有了。” “张哥99年从学校毕业后就一直呆在家里。”张格爸爸说:“毕业后，没人带。但是，如果没有人关心她，把她一个人留在家里，这十几年的努力和苦心就白费了。总要有人陪着她，陪她说话，教她。她妈妈辞职回家了。 “他们只能过着简单的生活，去的地方都是那些有着相同经历的家庭，薇薇的家庭，小斌的家庭。大家聚在一起，互相交流，孩子们一起玩。可以再去的地方是福利院。她妈妈偶尔带她去做志愿者。也就是拖地，擦桌子等。，主要是走出去，去公共场所，接触社会，和人培养一点亲情和友情。 “我们活一天，尽力去爱她，保护她，抚养她。但是总有一天，我们会老，会死。我们做什么呢 “我们不能像其他家庭一样对孩子的未来寄希望于她。我们没有。我们中的一些人一生都在担心和担忧。 “现在，她才20岁，我一直在想，我们死后，她会做什么？她永远是个孩子，一个快乐的孩子。” 有时候我在想:作为所谓的正常人，有多少人因为欲望太多而让自己的心灵一辈子保持健康？或许，智障人士是上天安排的反差，用他们天生纯真的心，让我们记住曾经拥有的童年。他们是一群快乐的孩子。他们幸福，不仅仅是因为他们单纯透明的内心，更是因为他们在父母亲人的善意下。然而，当他们的父母离开他们时，谁来为他们撑起一片无风的天空？ “‘特奥’的目的是让智障人士有机会成为有用的、被社会认可和尊重的公民”。专门从事智障人士康复训练的南京体育学院教授孙彪说。 “我们为孩子所做的一切，如果不能融入社会，都是一场空。我们所有的努力，我们教给她的东西，如果社会不接受，就是零。”妈妈这么说的。 努力是否有效，取决于社会是否为智障人士提供机会:让有劳动能力的智障人士有劳动机会。是的，正常人无法实现100%的就业，但这并不能成为拒绝智障人士的理由，因为攀比他人，工作是他们活下去，活得有尊严的唯一途径。 他们是一个庞大的群体，占中国总人口的1%。1000多万双无辜的眼睛，等待着另外99%的关注和帮助。本报记者沈伏雨

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