自闭症的历史和现状

以及自闭症和其他发育障碍之间的关系。如果人们不了解自闭症的这些基本问题，就无法对自闭症儿童的行为缺陷和行为有深入的了解，也难以保行为教育方法和行为矫正方法的正确使用。为了了解儿童自闭症的基本问题，有必要从自闭症的历史和现状入手，然后描述和分析自闭症的主要症状，并概述自闭症的诊断方法。自闭症与其他发展障碍的比较有助于解释它们的区别和联系。

自闭症是一种由大脑、神经和基因的病理变化引起的综合征。其主要症状可包括人际隔离、语言困难、行为障碍等。总的来说，美国约翰·霍普金斯大学的利奥·康纳于1943年发表的论文《情感接触中的自闭症》是世界学术界第一篇关于自闭症的经典描述。此后的60多年里，医学领域、心理学领域、语言学领域、教育领域的专业人士和自闭症儿童的家长一起，对这一人类历史上的疑难病症做了大量的研究，对自闭症儿童做了各种各样的治疗和教育。这一努力仍在进行中。本章将对自闭症的历史和现状进行宏观的回顾和描述；同时，本章将对我国自闭症的情况和发展方向进行简要回顾和评论。

自闭症的历史回顾

早在1943年康纳博士对自闭症的经典描述发表之前，自闭症就存在了，学术界也有一些报道。比如18世纪末的法国，一个叫伊塔德的医生曾经治疗过一个叫默凯特的11岁男孩。根据Itad医生的临床记录，Moquette表现出了许多现在可以称为自闭症的症状，比如从不与其他孩子玩耍，从不说话，总是做出重复的动作，对某些声音特别敏感，等等。虽然Itad医生对这个病例做了记录报告，但是Moquette接受了治疗，取得了很好的效果。但他并没有意识到这是一种特殊的疾病，更不用说给它命名了。后来在19世纪，欧美也有很多类似的案例报道。

1943年，美国约翰·霍普金斯大学的康纳博士根据对11名在Tower接受治疗的有古怪行为问题的儿童的长期观察，总结了这些儿童共有的症状和缺陷。主要症状包括:

第一，这些孩子与他人没有情感接触。

第二，他们在生活中对身份有着近乎强迫性的执念。

第三，他们往往没有语言，或者只有一些没有交际意义的声音。

第四，这些孩子可以有正常的智力，有的甚至有超常的智力，比如超常的记忆力等等。

第五，他们有一个正常甚至吸引人的外表。

第六，发病期通常是幼儿期。

根据他长期的临床经验和非凡的敏锐度，Kanna认识到这是一种特殊的疾病，不同于当时已经确定的所有其他疾病。康纳将这种特殊疾病命名为自闭症综合征。有趣的是，大约在同一时期，德国的一位儿科医生汉斯·埃斯伯格(Hans Esberg)独立观察并记录了古怪行为问题儿童的症状，并将其命名为自闭症。当然，从目前来看，埃斯伯格研究的孩子和坎纳研究的孩子是不一样的。比如前者往往没有语言障碍，但却有自闭症儿童的所有其他问题。这种症状被称为阿斯伯格综合症。这两者之间的关系将在下面讨论。在此，有必要对自闭症这个术语及其相关问题进行分析。

康纳使用的“自闭症”一词是从当时精神病学对精神分裂症的描述中借用的词汇。精神分裂症中“自闭症”的本义，是指患者有意走出外部的现实世界，使自己回到内心的想象世界。汉娜用“自闭症”这个词来形容自闭症综合征，有些偏了。因为“自闭症”这个词强调的是这种综合征中的人际关系问题，而与综合征的其他方面没有直接关系，比如语言问题。而且自闭症儿童一般没有所谓的丰富的内心想象世界，他们的一个问题就是想象力不足。尽管如此，和许多其他名字一样，“白闭综合征”这个词现在也有了既定的含义，因此在国际学术界得到了普遍的认可。关于“自闭症”一词在汉语中的翻译，有“自闭症”和“自闭”两种译法。笔者认为“自闭症”的翻译更符合Kanna的原意和这种综合症的本质，因为它反映了疾病的内在根源。与此同时，海外华人，如美国的华丽人、台湾省的学者，似乎都把“自闭症”作为既定的翻译方法。据此，本书将使用“自闭症”这一名称进行相关讨论。

另一个问题是关于自闭症的成因。当时因为对自闭症的病因没有专门的研究和科学的认识，Kanner在这个问题上也有前后矛盾的说法。他有时会说白闭综合征是孩子的先天缺陷，这似乎更符合现代科学的知识。但与此同时，坎纳接受了当时流行的观点，将自闭症的成因归结为父母对孩子的关爱不足。比如他把自闭症父母的普遍特征归结为超级聪明、情绪克制、高效率和机械的人际关系，包括孩子的关系，等等。康纳的观点对未来20年左右自闭症社区和舆论对自闭症成因的认识有一定影响。在20世纪40年代和50年代，西方社会普遍认为自闭症是一个纯粹的心理和精神问题。比如自闭症儿童的父母接受精神分析治疗，自闭症儿童被集中在精神病院。

瑕疵掩盖不了弱点。总的来说，坎纳对自闭症症状的准确描述，以及他敏锐地意识到这是一种独特的综合症，规定了自闭症的基本性质，启发了后人对自闭症的研究，同时也正式开始了人类征服自闭症的漫长旅程。

自20世纪60年代以来，学术界对自闭症的病因和治疗的认识有了进一步的发展。首先，在病因方面，一些学者开始怀疑社会学和心理学关于自闭症病因的假说，主张从生理方面探索问题的根源。1964年，一位名叫瑞兰德的美国科学家，一位自闭症儿童的家长，出版了一本名为《幼儿自闭症》的书。赖德在书中引用了大量据来反驳关于自闭症成因的社会心理学假说。例如，他指出，自闭症儿童的症状往往可以在很早的时候表现出来，这与父母对孩子不够关心的假设不符。再比如，针对自闭症儿童及其家长的心理分析往往是无效的，这反过来明了关于自闭症成因的心理学假说的问题。赖德引用了当时能找到的事实来强调自闭症的生理根源。例如，男孩和女孩的自闭症发病率一般为4。

1，这种男生比女生病得重的现象可能与男生比女生更容易受到固有的器质性障碍的影响有关，在社会心理学上很难得到解释。另外，根据当时对双胞胎的研究发现，MZ(单卵双胞胎)双胞胎中自闭症的发生率远高于DZ(单卵双胞胎)双胞胎中的白化病，这说明自闭症的发生可能主要是由病理基因而非后天环境引起的。Ryland的重要工作极大地改变了人们对自闭症病因的看法，尤其是专业人士的看法。此后，自闭症专业人士普遍不再谈论父母对孩子自闭症成因的责任，而是越来越关注自闭症的生理机制、病理基因和相关治疗的研究。

也是从20世纪60年代开始，行为干预被引入到自闭症和其他发育障碍的治疗和教育中，并产生了良好的效果。例如，美国心理学家洛瓦斯和他的同事在1966年发表了一篇论文，这篇论文后来被一些人称为“革命性的”。在这篇论文中，Lovath等人不仅描述了他们如何系统地利用行为心理学对自闭症和其他发展障碍儿童进行教育，以提高他们的语言水平，还报道了他们的治疗性教育的显著效果，即儿童语言的发展。这一成果改变了人们对自闭症预后的悲观看法，吸引了许多研究者和治疗师对行为方法在自闭症干预中的应用的极大兴趣。此后，行为心理学发展出越来越多针对自闭症的干预方法，并在该领域发挥了越来越大的影响力。

到了20世纪70、80年代，除了在自闭症病因和治疗方面的研究和应用不断发展之外，自闭症诊断标准的规定也有了很大的进步。其主要标志于1977年出版(国际疾病分类-第9版(ICD-9))并于1980年在美国出版(精神疾病诊断与统计手册-第3版(DSM-III))。虽然基于ICD-9和DSM-III，但ICD-10和DSM-IV是后来开发的。但在当时，这两本重要的参考书基本确定了自闭症的诊断标准，大大提高了自闭症评估和诊断的可靠性和准确性。

20世纪90年代是自闭症研究和治疗的高峰期。近十年来，世界各地的医学、心理学、教育学等领域的专家对这种疑病症做了大量的理论和临床研究。据权威的《自闭症和弥漫性发展障碍手册》的编辑介绍，该书第一版于1987年出版，到1997年第二版出版时，70%的资料都是全新的。这可能很大程度上反映了这个时期的现实。另一个例子是美国医学界有一个统计。在20世纪90年代，美国医学数据库中收集了2000多篇发表的关于自闭症的专业论文。在同一时期，出版了数百部关于自闭症的专著或专著的章节。用百花齐放、百家争鸣来形容这一时期自闭症的科研和临床恐怕一点也不为过。

自闭症现状:一项流行病学调查

自闭症在中国

自1982年以来，中国专家一直在研究自闭症，并报告了病例。目前没有系统的流行病学统计数据。按照孤独症患病率约为5/10000、孤独症系列患病率约为10/10000的保守标准，以及我国现有总人口，估计目前我国可能有约50万孤独症患者、约100万孤独症系列患者(包括典型和非典型孤独症患者)。需要强调的是，这个估计是保守的，实际患病率可能更高。另一个相关材料，中国一位专家估计，2000年中国约有1200万智障患者。因为自闭症和智障在症状上的一些相似性，白化病一度在很多国家被诊断为智障。所以，在我国现有的智障患者中，可能有相当一部分自闭症患者。和其他国家一样，我国自闭症流行确切数据的掌握需要科学研究的不断发展和自闭症检测诊断方法的进一步普及。

在发展和改进诊断方法的过程中，中国自闭症专家主要使用一些西方国家现有的诊断方法和工具。根据中国自闭症专家陶国泰等人(1997)的描述:

我们诊所使用的诊断方法与美国使用的方法基本相同。重点是儿童的发育史、家族史以及正式和非正式的精神病学检查。从儿童体检和实验室检测中获得的数据在上述检查中起到了补充作用。正式的心理测验包括丹佛发展量表、贝勒量表、韦克斯勒量表和日本社会适应量表...我们还使用一些其他的量表和方法，如自闭症行为量表、儿童自闭症测试量表和克利希行为量表。

这些检测方法和手段应该说是全面的。当然，中国自闭症专家也应该努力建立中国白化病患者的独特规范。另一个相关的问题是在社会上推广自闭症的知识，从而提高自闭症儿童早期发现的概率。这一点下面会提到。

在中国的一些大城市，如北京、上海、南京和香港，自闭症儿童的专业治疗已经开始。在大城市，治疗手段比较全面，包括以医院为基础的观察治疗和以社区为基础的服务。在一些偏远地区，一些自闭症儿童的父母成立了自己的自闭症咨询协会，对孩子进行教育和培训。在治疗儿童自闭症的过程中，中国也注意到，不仅使用传统的医学方法，还引进了国际先进的方法。这是一件幸福的事。同时，加强对中国自闭症各方面的科学研究，包括中国独特的治疗方法，也是非常重要的。

根据国际上关于自闭症发生发展的一些经验，如果我国在自闭症的研究、诊断和治疗过程中注意以下几个方面，可能会事半功倍。

第一，加强自闭症的科学研究。

中国现在有了研究自闭症病因的科学基础。比如中国的遗传学、神经科学、流行病学、生物化学，这些年都取得了很大的进步，有的甚至在国际上处于领先地位。然而，要真正开展这项研究，还有许多实际问题需要考虑。比如解决科研经费问题，除了国家拨款，科研院所和孩子家长也大有可为。在许多国家，非政府组织和自闭症儿童的父母为筹集研究资金和标本做出了决定性的努力。这个成功的先例值得中国专业人士和自闭症儿童家长借鉴。

其次，提高社会对白闭关的认识，白闭关是一种常见的残疾，对孩子和家庭影响很大。

中国自闭症专家陶国泰(1997)曾指出，虽然中国自闭症的发病率与其他国家相似，但中国社会对白盲的认识非常差。他们分析了原因:一是由于大多数家长不了解儿童发展的基本规律，往往不能及时发现自闭症儿童在第一年和第二年的问题；二是部分家长认为前期落后的孩子在后期发展中会赶上正常孩子，所以倾向于等待；第三，因为中国社会歧视精神残疾，一些父母很难谈论他们自闭症孩子的问题。从这个角度来说，对公众进行自闭症的宣传教育是一项刻不容缓的任务。

第三，培养合格的治疗师是提高治疗效果的关键。

这些治疗师要具备心理学和自闭症的基础知识，掌握各种治疗的具体步骤。所以比较可行的方法可能是先在大学的心理学系或者特殊教育系成立一个自闭症治疗中心，取得一定的成功，培养一些专业人才后再向社区推广。

第四，研究制定相关政策和法律。

处理自闭症就像处理其他残疾一样，会涉及社会的许多层面。例如，在一段时间内，为此需要大量的人力和财力资源。这种投资应该由谁来承担，在任何社会都是一个棘手的问题，需要研究解决。但问题的另一个方面是，根据一些西方国家的统计，如果我们投资于自闭症的早期诊断和治疗，从长远来看，经济效益将是可观的。比如美国，每一个早期得了十次中风的自闭症儿童的良好干预效果，在他一生的社会生活中，可以为社会节约一百万美元左右。在中国，自闭症儿童的早期诊断和治疗从长远来看将产生巨大的社会和经济效应。所以需要一个包括机构和制度的体系。

要解决以上问题，最重要的是家长、医学心理教育工作者乃至楚社会开放的心态、科学的胸怀和持续有效的努力。