中国第一个自闭症患者长大了:28岁,我有了工作,学会了坐地铁。 《自闭症孩子》
虽然训练后回到了学校,但还是被别人当成了“外星人”。在课堂上,孟很难控制自己的行为,很容易陷入自己的世界,比如恶作剧一样往教室里扔土。
夫妻俩带着一直吵闹却无法正常表达的宝宝去过东北很多医院,却无法确切知道孩子的病情。直到2008年,宝宝才被确诊为自闭症。
早上的地铁里,阿蒙不像别人一样看手机,而是喜欢抱着书包,笔直地坐着。
他3岁时,幼儿园园长在他入园一周后联系了他的母亲周静,反映很多人晚饭不吃,在午睡时间爬到窗台上。
多呆在卧室里。
2014年,他和其他自闭症儿童完成了川藏线骑行活动。同年,阿萌在烘焙屋接受了就业培训,半年后就能自己做零食了。
陈洁知道她不能一直这样和他在一起,她必须学会放手。“我想让他出去走走,不要一直呆在家里。只有这样,他才不会被社会抛弃,他的人生才会有希望。”
但孟的妈妈知道,这一切看似平凡的背后,却凝聚了她一家人的心血。
多多已经26岁了,却还沉浸在自己的世界里。
《2016年中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示,中国自闭症患者超过1000万,14岁以上患者近800万。“14岁是一个分水岭。14之后,就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数自闭症家庭来说,这是考验的开始”。
到了青春期,宝宝的脾气越来越暴躁。一旦有什么东西刺激到他,他就会揪别人的头发,踢东西。家里的洗衣机和床板都被他弄变形了。
镜头里,21岁的宝宝笑起来天真烂漫,像个孩子。他喜欢张大嘴巴,露出一排整齐的牙齿,看起来很有感染力。
但他小时候没有这种性格。他不爱笑,胆小,情绪波动大,总是一个人跑来跑去,一听到汽车的噪音就发脾气。
确诊后,宝宝开始在北京的康复中心学习,锻炼语言沟通能力和自理能力。在学校,我的宝宝开始对弹钢琴感兴趣。“只要有人在弹琴,宝宝就会特别开心。”
孟的坚韧渐渐显露出来。
周静后来得出结论,这些哭喊得到了“回报”,其中许多都埋下了不良的心理暗示。他以为用这样极端的手段就能解决问题,从此就动不动就发脾气。
音乐就像一剂温柔的良药,让一个家庭看到了人生的转折点。
今年疫情期间,工作室推出了网络直播课,涉及的家庭远至黑龙江,南至香港。在群里,很多家长表示,798的自闭症儿童工作室是他们心目中的传奇,希望有一天能来京,送孩子去真正体验,这让周静深受感动。
最后,姐姐丫丫在一个山洞里找到了哥哥。
在最近的一次慈善活动中,这个婴儿和其他几个自闭症儿童一起唱了一首歌。
同年,在社会爱心人士的支持下,在北京798艺术区成立了“画出无辜的人”工作室。工作室对所有自闭症儿童免费开放,提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程和一些康复训练方法。
2003年,多多的妹妹出生了。那时候非典时期,家里比较忙,很多敏感的人都感受到了父母关注的倾斜。
从外表上看,孟和其他人没有什么不同。
去地铁的路上,孟四处张望。
周静的耐心和爱逐渐得到了回报。经过精心的护理和康复训练,多多的情绪开始趋于稳定,发脾气的次数也逐渐减少。
为了照顾儿子的生活,她向学校申请从事后勤工作。
但是,她还是不放心儿子一个人住在家里。她特意在家里的一个小角落安装了监控,直到看到他照常上班做家务。
孟是一个自闭的人。从小他就不喜欢和别的小朋友聚在一起,一张纸能玩两个小时。
在此之前,妻子王丽和丈夫为了给孩子治病,走了很多弯路。
我上中学的时候,中间那个班的家长联名要求他退学,理由是影响其他孩子学习。他们堵住了门,指责孟“行为恶劣”。
一路走来,周静有她自己的坚持和执着。她觉得每个人的人生都不可能特别顺利,个人的命运总会被时代的大潮裹挟。
和北京无数上班族一样,他每天出门,坐一个小时地铁到医院,开始一天的工作。大部分时间,他都在资料室处理各种医学文献。这份工作很少需要说话,很符合他的沉默寡言。
多多的爸爸陈红和姐姐丫丫陪他看了一本记录多多童年经历的书,书中记录了这个特殊家庭的许多成长故事。
感谢知情人向本网提交高质量稿件。更多精彩内容,请关注“中国自闭症网”。
多多的妈妈回忆起自己的孩子是如何被确诊的。来自腾讯新闻专题
早上7点不到,孟就准备离开家去上班。
每个月,陈洁都会特意出去旅行一次,让阿蒙体验一下一个人照顾自己的感觉。
现在,妈妈王丽最大的愿望就是将来让宝宝在文工团工作。“她能养活自己,做自己喜欢的事。”
阿蒙在目前任职的医院档案室工作。
“宝贝,你想上音乐课吗?”他妈妈问他,他点点头。
多多的姐姐,爸爸,妈妈。
这个时候,只要宝宝不放音乐,不让他弹琴,他的兴奋就会慢慢平静下来。
无奈,愤怒,委屈,看着阿蒙置身事外的样子,终于忍了。
周静和他的团队负责展示和销售自闭症患者的作品。所得的钱一半返还给他们的监护人,另一半用于工作室的运营。
28岁的孟还在努力学习生活中最简单的琐事:用筷子吃饭、系鞋带、拖地……谢天谢地,他可以通过观察和模仿学到很多生活技能。
孟坐地铁去医院上班。
和宝宝妈妈一起练琴。每次弹琴,宝宝都会静下来,进入一种专注的状态。
在离开之前,她抓住了周静。“一定要照顾好这个孩子。他也不容易。”
为了给自闭症群体更多发声的机会。2011年,周静创办了自己的公司,成为中国社会福利基金会自闭症康复专项基金的理事。
得知孩子被诊断患有自闭症,周静惊呆了。三个月后,她从儿子被诊断的精神崩溃中恢复过来。“我感觉自己已经没有退路了,很绝望。我觉得这个孩子被上帝判了终身监禁。”
也是从这一年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,自闭症逐渐走进更多人的视野。
然后,周静发现与外界的很多交流逐渐消失了。先是语言,然后是眼神的凝视,然后是已经背下来的儿歌。
“这是多么简单的爱的表达啊。我仍然记得当时的情景和老人的脸。当时觉得特别温暖。多年来,我们人民的包容性和对他人的关怀一直在提高。”
首先,他从学校回到家,主动要求做作业,试图取悦父母,试图赢得他们的注意。无果后,他开始定时喊话绝食,坐在姐姐床上哭。无论这对夫妇如何安慰,他们都无法平静下来。
2019年,周静带着孩子去武夷山旅游,在排队进入景区时,他们中的许多人突然擅自离队。当周静发现儿子失踪时,她和女儿冲进了景区,疯狂地喊着许多名字。
从此,宝宝学琴8年。钢琴课花费很大,即使后来学费翻倍,夫妻俩也没有让宝宝放弃。
多多在闻姐姐的身体。很多语言能力不足,但是嗅觉很灵敏。很多时候,他会通过嗅觉来感受周围的环境。
王丽和妻子意识到,这可能是改变婴儿生活的一线希望。
“命运就像一只猫,而我们只是一只小老鼠,永远被命运折腾。有人问我,如果我死了,托托会做什么?我的口头禅是,竭尽所能,安心接受其余的命运。”
和宝宝的妈妈王丽在她的院子里合影。
多多,少年,变得更加感性。他晚上突然起床,打开所有的灯,跑到窗前大喊。多多越来越强的自我意识给这个家庭带来了巨大的痛苦。
小学二年级,因为跟不上学习进度,校长建议阿蒙休学一年。
在公益活动中,阿蒙和妈妈、志愿者一起做游戏。
阿蒙终于读完了初中。因为高中被要求住校,她妈妈照顾不了他,只好辍学。
9年多来,天真人画室不卖苦水,不揭伤疤,有尊严地赢得了社会的帮助和关注。
婴儿对着镜头展示他的分数。
“现在家里的水电费煤气费都是他交的。平时他会主动去超市买菜,他会带回来自己喜欢的方便面和火腿肠。”
起初,母亲陈洁认为她的儿子只是发育迟缓。即使被确诊为自闭症,她仍然相信儿子的病情可以自然恢复。
唱完之后,掌声雷动。站在一旁的王丽用手机记录下了这一精彩瞬间。这一刻,她没有言语,只是静静地笑了笑。
为了不与社会完全脱节,周静和她的丈夫也试图带他去旅行。
他们曾经带着宝宝去一个小诊所“治疗”了半个月,期间不停地吃药打针。直到孩子喝得眼睛都肿了,才发现被骗了。
周静赢得了很多自闭症儿童家长的信任,她的身份也开始不自觉地发生变化——“从以前的受助者变成了帮助者。”
在那些日子里,陈洁最怕突然接到老师的电话。她知道“孟一定又闯祸了”。
但她低估了自闭症对孩子成长的影响。
多多成了这个家庭的“甜蜜负担”。
虽然情况不断,但这些经历中也不乏暖心的故事。在张家界武陵源游玩时,多多突然坐在一个卖山货的老婆婆的板凳上,但她没有像其他人一样避开这个吵闹的孩子,而是主动上来和她打招呼,还往他的冬装口袋里塞了几个橘子。
但是更严重的问题爆发了。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

