我们该不该上学 ——一个自闭症孩子母亲的教育困惑 杨小玲教授 储兆升北京大学□自闭症 发病期多在3岁以前，其基本临床特征为“坎纳三联征”，即社交障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板。 科学家对遗传因素、神经生物因素和社会心理因素做了大量的研究，但到目前为止，病因和发病机制尚未阐明。 □目前国内还没有关于自闭症的流行病学调查。 根据欧美国家的调查统计，自闭症的发病率约为0.02%-0.13%。 有学者估计，中国有60万自闭症儿童。 男生明显多于女生，国外报道的男女比例约为6-7∶1。 北京医科大学精神卫生研究所1989-1992年统计的60例中，男女之比为5∶1。 少爷夫妇怎么也想不到，他们的胖儿子会得这种怪病。他们第一次听说“儿童自闭症”是在世纪之交一个特殊教育学校举办的联谊会上。 该校校长特意告诉记者，儿童自闭症是一种很特殊的疾病，至今没有人能查出其发病原因；更令人不解的是，这些患病的孩子大多是男孩，而他们的父母往往很优秀。 也是在那个女生联谊会上，记者遇到了6岁的亮亮和他的母亲林吟。 自称“眼泪已经干了”的林吟回忆起当年的情景，难掩内心的喜悦。 林吟和她的丈夫宋莲是大学同学。1988年大学毕业后，两人都考上了研究生。1991年硕士毕业后，都留在了北京。1994年，他们有了儿子亮亮，真是一帆风顺。 林吟告诉记者，亮亮一岁多的时候胖乎乎的，但她很漂亮。她见到人时总是显得很高兴。他一出现，他们“筒子楼”里所有已婚未婚的同事都争着抱他，她的“儿子”尖叫得让她吃醋。 林吟说，那时他的工作很忙，但无论他晚上回家时有多累，他总是忘记和儿子亲热。 如果有一天孩子回家睡着了，她会彻夜难眠。 林吟还买了很多关于育儿的书。她总是一边看着他们，一边计算着自己明亮的成长日程:什么时候该走路了，什么时候该说话了……亮亮2岁多了，林吟隐约觉得这个孩子的性格有点怪:总喜欢一个人玩，看到同龄的孩子不太开心，甚至有点害怕；总是玩他喜欢的东西，不让他玩就哭，就闹；很久不见妈妈，我不是很开心。我不看大人的脸色，对恭维一点也不感兴趣...当林吟告诉从乡下来照看亮亮的奶奶时，她很不高兴:“别担心，他爸爸小时候就是这样的。他长大了就好了。” 1997年春节期间，林吟偶然看到北医大学杨小玲教授的一篇文章，文章介绍了儿童孤独症。这种描述与明亮的环境非常相似。 特别是文中提到，儿童自闭症可能导致终身残疾，这让林吟寝食难安。 于是，她带着3岁的亮亮走进北京儿童医院、北医三院、北医六院，一遍又一遍地进行各种检查。 林经理希望最权威的检测能明亮亮没事。 最终被杨教授诊断为自闭症儿童。 当这个可怕的预言瞬间成为现实时，林吟再也控制不住自己，在医院里放声大哭。 她甚至像一个没上过学的农妇，一遍又一遍地问杨教授和她丈夫，“父母都好，我儿子怎么会有问题……”点评:社会上有一种流行的观点，认为自闭症主要发生在高知家庭，但这并没有科学依据。 同样，认为自闭症发病率逐年上升也没有科学依据。 至于为什么社会所知的自闭症儿童多来自高知家庭，我觉得主要是因为高知家庭见多识广，知道有这种病，并且愿意也有资格去治疗。 许多人，比如亮亮的祖母，不认为这是一种疾病。他们心存侥幸，不愿意承认事实，所以不会积极治疗。 在这里，我想建议自闭症儿童的家长，越早干预，他们康复的可能性就越大。 林吟长时间沉浸在自责和恐惧中。后来，她把希望寄托在教育和影响上。此后很长一段时间，林吟总是把亮亮的不幸归咎于她自己。她后悔怀孕的时候没有好好休息和调养，后悔没有放下工作，整天和亮亮玩。 林吟甚至认为她一开始就不应该去上大学。如果她在农村，也许她的儿子就不会得这种病了。 此外，林吟的心里总是被一种莫名其妙的恐惧所困扰。 稍微平静下来后，林吟开始到处搜寻关于儿童自闭症的资料，不放过每一个细节，希望能为可怜的亮亮找到一丝“生机”。 专家发现，除了一些必要的药物治疗，对自闭症儿童进行早期行为干预可以更好地缓解病情，促进康复。 因此，林吟决定让亮亮马上去幼儿园，让教育的力量影响亮亮心中的“孤独”。 亮亮很快进入了附近的一所市级幼儿园。林吟没有告诉老师亮亮的真实情况，只是说这孩子有时脾气很倔。 亮亮不能理解幼儿园的许多规则，他“总是惹麻烦”。有几次，他被要求离开幼儿园。 在我快要升中班的时候，幼儿园说不想让他呆了。 老师说在教室里坐不住，也会影响其他孩子的学习。 这一次，林吟几乎哭着告诉幼儿园园长，亮亮是一个自闭症儿童。如果不让他上幼儿园，不让他在群体中得到锻炼，如果再让他呆在家里，他就会越来越封闭，彻底完蛋。 她还告诉主任，东北一个自闭症的孩子9岁了，因为一直呆在家里，现在连认识的苹果都不认识了。 最终，幼儿园让亮亮留了下来。 林吟说，因为她的聪明，她遇到了很多好人。 幼儿园给了亮亮两年多宝贵的学习和锻炼机会。 然而，随着年龄的增长，亮亮普通幼儿园教育的效果越来越不理想。 其他孩子起初会主动和亮亮一起玩，但后来他们会忽视他，甚至歧视他。 亮亮不会主动找其他孩子玩，他仍然生活在自己狭小的空间里。 自闭症孩子很难培养自己的行为习惯，普通幼儿园的老师对他真的束手无策。 1999年，一个偶然的机会，家住丰台的亮亮得以在海淀培智学校学前班就读(在北京，孩子跨区上学不容易)。 这所学校有几年教育自闭症儿童的经验，所以林吟不在乎每天带孩子们坐几个小时的公交车，这跨越了大半个北京。 亮亮的班上有几个智障孩子，但他们经常能主动和他打招呼，和他一起玩。 林吟说现在省心多了。 点评:让自闭症儿童接受正常的幼儿园教育，让他们和其他孩子一起生活，不仅有利于他们的康复，也有利于父母的心理平衡。 但平心而论，接纳一个自闭症儿童的成本可能比接纳10个健康儿童的成本还要高。 所以我希望国家能把重点放在这个政策和经济上，国外和港台的一些做法值得借鉴。 至于对其他孩子的影响，我认为自闭症不是传染病，不会影响其他孩子的健康发展。 另外，孩子得病后，家长没有必要自责或自责，因为自闭症的病因还没有完全弄清楚。 哪怕是一句话或一个简单的动作，林吟都要教亮亮几百遍。她2岁时就知道“1”和“2”，但她4岁时还不知道“3”，这让林吟很焦虑。 为了让儿子知道“3”，林吟曾经每天改变方法，不厌其烦地告诉亮亮“二”加“一”是“三” 他很难理解，但当林吟把一块加到两块糖上，问亮亮有多少块时，他仍然说“我不知道”或“很多” 林吟说，她已经筋疲力尽好几次了，但亮亮毫无进展，她哭着要玩别的，所以她干脆狠狠地扇了他一巴掌。 然而，当儿子痛哭流涕，委屈地看着母亲时，林吟忍不住抱着儿子哭了。 去年，林吟因病在家休息，并经常和亮亮一起看图画书。没想到，亮亮半个月就学会了从1数到17(那本书一共17页)！林吟太高兴了！后来，林吟告诉记者，当一个孩子不能学习时，打他是没有用的，尤其是对于自闭症儿童。如果你教他1000遍，他不懂，但可能1001遍后他就懂了。 自闭症儿童不愿意接触自己不感兴趣的东西。 有时候，为了纠正一些固定的行为，林吟的训练方法甚至是残酷的。 为了让儿子学会用双脚跳跃，林吟让儿子站在五六厘米高的台阶上，手里拿着一块鲜艳的、最爱吃的干面包，引诱他用双脚跳跃。 亮亮非常不喜欢这种动作，但是在他完成双跳之前，不管他怎么哭，怎么喊，怎么求饶，林吟就是不给他干面包。 有时候奶奶含着眼泪求她，“就给他吧，看他怎么哭。” “其实，林吟并没有伤害她的儿子。但是，为了儿子的未来，她还是坚持了自己的想法。 林吟苦笑着告诉记者，有时她甚至想到在马戏团进行动物训练，但她能做什么呢？此外，林吟还经常参加各种短期的自闭症儿童培训班，每年为此花费近万元。 林吟说，参加培训班最大的好处是，你可以与专家和家长交流教育孩子的经验。 儿童自闭症的发病率只有万分之几，很少有机会和别人谈论孩子。 有了这样的机会，不仅能学到东西，还能减轻家长的一些心理压力。 曾经听一位自闭症儿童家长的介绍，练习“点连”有助于孩子集中注意力，学习写字。林吟给亮亮买了很多“点连接”和识字书，她和丈夫在学校读的书还多。 林吟还利用亮亮的这一特点，和他玩起了“加一笔，改一字”的游戏，比如人→大→天。亮亮玩得很开心，半年内他就认识了300多个单词。 现在，6岁的亮亮可以识别1500个汉字，拼写拼音，并从1数到200。 在同龄人中，亮亮应该算是有文化的。林吟说，近年来的精力和金钱没有浪费。 但也有过不愉快的时候。 有一个“国内唯一一个研究脑营养的培训班”。接受孩子的前提条件是必须在所在学校就读，同时要交一万元以上的学费。 林吟不想让亮亮放弃在海淀培智学校的学习机会，所以他想让“大脑营养专家”为亮亮开设一个培训项目。 但“专家”表示，必须在他的学校学习，因为孩子吃的食物会对大脑营养产生影响，即使在其他专门学校训练也难以保。 “专家”还说，他们已经治愈了许多自闭症儿童。 最后，她不得不放弃这个“希望”，但她已经和“专家”谈了近20分钟，还得交120元的咨询费。 林吟还告诉记者，很多外国人听了一些类似的传言，差点破产，带着自闭症孩子来京，但结果往往令人失望。 点评:在教育和培养自闭症儿童时，一定要关注他们的兴趣。 林吟的例子也告诉人们，自闭症儿童如果知道自己的脾气，学点东西并不难。 我不赞成机械地对孩子进行强化训练，尤其是在孩子有抵触情绪，发脾气的时候。最好先借助药物帮助他们冷静下来，不要再强迫他(她)训练了。 训练时也要注意劳逸结合，否则达不到预期效果。 另外，我个人认为应该培养孩子独立生活，而不仅仅是读书和数数。 毕竟自闭症孩子培养独立生活的能力是最重要的。 北京自闭症儿童康复协会(杨任会长——记者注)每年也组织短期培训班，但主要面向家长。 营利性培训班往往夸大教育培训的作用和效果，家长千万不要上当。 是去普通小学还是留在智障学校？林吟已经下定决心。“儿童自闭症”逐渐被国人所知，是近几年的事情。 我相信大多数读者和记者一样，在看美国电影《阿甘正传》的时候，并没有把它和自闭症联系在一起。 在得知我是《中国教育报》记者后，林吟希望通过本报让社会上更多的人知道，中国有这样一群“怪异”的孩子。他们可能还是会被认为性格孤僻或者不听话，得不到学校和家长足够的重视，所以会失去最好的培养和治疗机会。 很多人可能不会忘记《阿甘正传》中的情节:在满足了校长的特殊要求后，年幼的阿甘得以进入学校，但在学校里，阿甘没有得到同龄人的同情和帮助，最后他不得不回国。 也许只有像林吟这样的自闭症儿童的父母才真正理解这种痛苦。 阿甘没有上正规小学，但最终上了大学。 林吟说，人生能有几个这样幸运的“阿甘正传”？据记者了解，几乎每个自闭症儿童都有被普通小学拒绝的经历。 无奈之下，一位东北的家长甚至给学校的校长和老师下跪，结果还是无济于事。 北京朝阳区一位家长一边找人给学校校长和老师说情，一边拿起《儿童权利公约》、《义务教育法》、《未成年人保护法》等法律武器，与学校达成协议“试行” 6岁多的亮亮现在已经到了上学的年龄，但亮亮的父亲宋莲对他上普通小学不抱什么希望。 宋莲告诉记者，从亮亮目前的情况来看，他和其他孩子在行为上还是有很大区别的。普通中小学能否容纳这样一个不守规矩的学生，是个大问题。 但是，宋莲仍然希望亮亮能上普通的小学，接受和普通孩子一样的教育。 “别的孩子6岁上学，亮了就9岁上学。那时候，他的情况会好一些。 ”林吟说，她无法想象去一所普通的小学会是什么样子。 据她说，很多自闭症孩子都设法上了普通小学，学习成绩也不会有问题，但最后还是被迫回到了特殊学校。 因为自闭症孩子不懂得控制自己的情绪，所以往往会影响课堂纪律。就算老师能包容他，其他家长也会给学校提意见，校长也会经常劝你孩子退学。 况且在普通学校，其他孩子经常欺负他，骂他傻，把他打得鼻青脸肿，他却不知道如何反击，也不知道向老师和家长投诉。 “除了父母，真正关心自闭症孩子的人少之又少。何必去上学(普通小学)？”就在这篇文章快要写完的时候，从海外传来了一个好消息，说是科学家发现了导致儿童自闭症的基因。 也许下一代人类将不再被莫名其妙的“儿童自闭症”所困扰。 但是现在，谁来帮助像林吟这样困惑无助的父母呢？点评:说实话，我们对自闭症孩子的教育也很迷茫。 毕竟在目前的市场经济下，一味要求普通学校接收自闭症儿童是不现实的。 因此，大多数自闭症儿童接受特殊教育是可行的。 但是，特殊教育之后，如何回归主流社会又成了另一个问题。 目前，在北京，一些自闭症儿童在特殊教育学校接受了职业培训，但他们找不到工作。 现在一个家庭只有一个孩子。我看到很多年轻的父母为了自闭症孩子的教育和康复放弃了一切。 从这个角度来说，恐怕不仅仅是学校或者家庭的问题。 (文中人物为化名)作者/本报记者储兆升评论/北京大学教授杨小玲

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