主页 > 新闻资讯 > 为了中国自闭症儿童的未来 <抽动症> 时间:2022-07-05 03:06来源: 作者: 点击:次 为了中国自闭症儿童的未来孙邓克 第一,引言 儿子和女儿——在中国文化中,没有比这两个更亲密的称呼了。尤其是现在的独生子女家庭,他们永远是父母心中的太阳。当自己的孩子比同龄的孩子更聪明,更能言善辩,认识很多汉字,背了很多唐诗,长得帅,“一夜之间”就变成了“视而不见,充耳不闻”,不停地摇晃、旋转、挥舞手臂,时而喃喃自语、喋喋不休,时而尖叫发脾气,不再体会到别人的喜怒哀乐。他们要面对的是最令人心碎、最严重、最普遍的发育障碍,叫做儿童自闭症。为什么他们迷人的孩子突然失去了正常的语言功能和社会交往能力,变成了行为兴趣奇特的自闭症儿童?对他们来说,这将永远是斯芬克斯的一个谜。他们震惊、无助、内疚、愤怒、悲伤、愤恨,内心在滴血。很难用“每天都在痛苦中煎熬”来形容他们内心的感受,全家人的生活从此笼罩在阴影中。救救孩子! 你对中国自闭症儿童了解多少? 1943年,美国医生Leo Kanner在其里程碑式的论文中报告了11例婴儿孤独症。39年后的1982年,南京市儿童心理健康指导中心陶国泰教授首次公开了中国儿童中的4例自闭症病例。1990年,北京医科大学精神卫生研究所儿科主任杨小玲教授又报道了30例。1992年2月,陶国泰教授的文章《重视儿童孤独症的防治》发表在《公共卫生》杂志上。在这篇文章中,他指出:“这种疾病在中国是近两三年才被人们注意到的,目前还处于认识的早期阶段。”中国有多少自闭症儿童?我国有3亿多14岁以下的儿童。由于目前为止还没有关于自闭症患病率的专门调查,所以一般以万分之四的患病率来估算。1990年代初,专家估计儿童总数在40万至50万之间。据可靠报道,2001年,卫生部、公安部和中国残联联合组织了全国0-6岁残疾儿童抽样调查。此次调查天津、江苏、吉林、河南、贵州、甘肃等6个省市,总人口1760.9万人。5862个家庭,总人口210715人;研究对象为2001年6月1日前出生的0-6岁儿童60124人,其中男性32444人,女性27680人,性别比为1121:100。调查结果显示,60124名儿童中,筛查出疑似精神残疾者140人,确诊61人。残疾患病率为0.101%,比1987年全国残疾人抽样调查的0.002%高出0.099%。患病率上升的原因是本次调查采用了世界先进的自闭症筛查诊断量表,这与筛查灵敏度和诊断可靠性的提高有关。“根据2000年第五次全国人口普查结果,估计中国0-6岁的智障儿童约有104,000人。”“确诊的61名精神残疾儿童中,男性50名,女性11名,男女比例约为5:1。”这是自1987年以来首次在六省市城乡进行的抽样调查,也是迄今为止在中国大陆获得的最准确的数据。调查发现,“0 ~ 6岁残疾儿童致残原因前四位分别是自闭症、非典型自闭症、脑器质性疾病和癫痫引起的精神障碍。”其中,自闭症37例,占60.66%;不典型自闭症11例,占103%。总例数为48例,占769%。调查明确指出,儿童期自闭症“占这种精神残疾的绝大多数”。调查指出:“与1987年的致残原因(癫痫、精神分裂症、儿童期精神病、颅脑损伤、脑退行性疾病和其他脑器质性疾病)相比,这一结果发生了很大变化。这是因为本次调查采用了新的自闭症筛查诊断方法,提高了灵敏度,从而发现了更多的自闭症儿童。此外,随着社会生活环境和家庭结构的变化,自闭症儿童的数量也在增加。”需要指出的是,上述数字可能与实际数字仍有差异。在被调查的60124名儿童中,0岁组有6944人,占155%;1岁组8869人,占175%;两组合计占230%。确诊的61人中,0岁组1人,1岁组0人。两组合计只占64%。原因是调查报告指出:“这可能与精神发育障碍导致的残疾不容易在一岁内被发现有关”。报告还分析了6岁组只有8人的原因,指出:“通常情况下,2 ~ 5岁是症状的高峰期,但6岁以后,他们的功能水平、社会适应能力和症状都有所提高,容易漏诊”。报告中没有提到的另一个可能的原因是,少数父母受旧观念的影响,尽力隐瞒家中智障儿童的真相。 第三,艰难的开始 1989年,美国好莱坞电影《雨人》获得四项奥斯卡奖,并在世界各地上演。达斯汀。霍夫曼饰演的主角雷蒙德已经将成年自闭症患者的艺术形象展现在大众面前。与此同时,在中国,新闻媒体报道了当年自闭症儿童及其家庭的情况:“大量儿童仍散落在医学扫描的视角之外,或被误诊为其他疾病,延误了治疗和特殊教育的时机。但是,社会上的种种不理解和歧视,让自闭症儿童和他们的家长更加无奈。”“过于狭隘的社会容忍度,给孩子的康复设置了难以估量的障碍,而教育和医疗的暂时落后,又使他们的康复更加困难。”父母都正值壮年,国家花了很多时间和金钱培养他们。但是,他们却不得不被孩子的问题搞得筋疲力尽,消耗了本该在事业上有所成就,对社会有所贡献的生命。【引自于若晨《光明日报》1994年7月5日】1988年初,当杨韬在重庆市第二精神病医院儿科被告知“此病目前治愈率为零”时,女强人田惠萍一度产生了与儿子同归于尽的念头。[引自赵在中国科协的文章]路在何方?路在脚下。人们走出了马路。在自闭症儿童的苦难精灵面前,革命的人道主义、人类的爱和医疗、教育工作者的良知受到了严峻的挑战和考验。在党和政府的关怀下,杨小玲教授是最早站出来改善自闭症儿童的医疗、康复和教育环境,并为他们做出巨大努力和奉献的杰出代表之一。杨小玲教授,北京医科大学精神卫生研究所研究员,1963年毕业于武汉同济医科大学,1983年在加州大学洛杉矶分校精神病学研究所儿童研究中心学习。回国后长期从事儿童孤独症的研究、诊断和治疗工作。她说:“我是一名医务工作者,……促进自闭症儿童的康复是我的职责,我愿意为此做出积极的贡献!“在杨小玲教授和其他人的奉献精神的鼓舞下,越来越多的父母从悲痛和绝望的泥潭中跳了出来。他们不再犹豫和彷徨,而是决心向党和政府、医学专家、特殊教育专家和社会各界寻求帮助,携手投身于拯救中国数十万自闭症儿童的崇高事业。 四。10年来的路北京自闭症儿童康复协会及其联合家长和专业人士10年来所走的路,大体反映了中国自闭症儿童救助事业艰难而扎实的进程:1991年10月,在杨小玲教授的组织下,北京自闭症儿童家长协会成立。1993年12月27日,中国第一个以改善自闭症儿童的康复、教育和医疗环境为宗旨的社会组织——北京自闭症儿童康复协会正式成立,杨小玲教授任会长。市人大常委会陶希平、市残联主席王志东、北京大学精神卫生研究所沈玉院士亲自出席成立大会。对于中国40万自闭症儿童及其家庭来说,这是历史性的一天。中国自闭症儿童的康复和教育从此进入了一个全新的阶段,体现了各有关部门和关心这一崇高的人道主义慈善事业的社会各界人士的进一步协作和联盟。协会一成立就立即投入到紧张的工作中,按照协会的章程开展了一系列有益于自闭症儿童康复的活动和服务。协会的工作得到了新闻媒体和社会各界的理解和支持,也得到了会员的充分肯定。截至1994年7月,协会已成立半年多,正式会员95名,其中本市会员52名,外地会员43名。人们说,在自闭症儿童的康复中,最困难也是最有效的工作是特殊教育和训练基地的建设。在杨小玲教授和众多家长的支持下,1993年3月15日,中国第一个自闭症儿童特殊教育班——“北京自闭症儿童康复中心”正式开学,这项特殊事业艰难起步。特别班创办的时候,连锅碗瓢盆都是家长捐的。在此基础上,田惠萍和一些家长、医生一起,借用学校的场地,在海淀区智障中心学校的支持下,开办了第一期培训班。1994年3月21日,丰台区自闭症儿童学校主动为北京市自闭症儿童康复协会提供校舍和教具,新建了“北京市自闭症儿童康复培训班和东方花园儿童康复中心”。10年来,协会从未停止举办各种培训基地和培训班的努力。1994年4月中旬,杨小玲教授应邀到南宁和桂林讲学。1995年3月17日,辽东半岛最南端,在协会的指导下,由协会成员组成的大连市自闭症儿童家长协会成立。在家长的推动下,在中国特殊教育学会学术委员会委员、辽宁师范大学教育学部特殊教育研究室主任张宁生教授的帮助下,大连沙河口启智学校的领导和老师们在没有经验、没有经费的困难条件下,毅然成立了辽宁省第一个自闭症儿童实验班,西岗区中学也破例安排了一个孩子入学。他们的远见卓识,让一些家长教育孩子的梦想成真。张宁生教授还在辽宁师范大学成立了自闭症儿童教育课题组,招收了全国第一位自闭症儿童教育硕士研究生。同年8月26日,杨小玲教授一行应邀在大连举办讲座,有力地推动了“医教结合”,进一步促进了大连市自闭症儿童康复事业的发展。1995年9月6日,杨小玲主席主持了由北京出版社和台湾省宇宙之光出版社捐赠的《雨中舞蹈——一位自闭症儿童母亲的经历》中文简体版赠书仪式。1995年10月30日至11月5日,在北京社会研究所福利课题组的大力支持下,第一届全国自闭症研究进展与康复技术研讨会在北京召开。全国人大常委会副委员长雷洁琼发表了贺词。远渡重洋的美国自闭症专家蔡一舟教授专程来到北京,用深入浅出的语言讲解了自闭症的病因、症状、诊断和治疗。在蔡教授的推荐下,长期从事台湾自闭症儿童治疗的詹女士以20多年的丰富经验和娴熟的技能,向的同行和家长展示了自闭症儿童早期教育的成果。会议期间,还汇编和分发了与会者和英国资深自闭症专家Lorna提交的40多篇论文的会议材料。温的代表作《儿童孤独症-家长与专业人士指南》。1996年2月,北京市副市长何在北京市社会组织工作会议上提出,社会组织要“以有偿服务求生存,以有效服务求发展”1996年9月5日,以会员为骨干的上海市自闭症儿童家长协会(筹)在华东师范大学心理系的支持下召开了第一次会议。1996年12月7日,协会在北京召开“自闭症儿童康复训练经验交流会”。年底,11个孩子在协会组织的全国自闭症儿童绘画评选中获得一、二、三等奖和优秀奖。为了制定一个可行的个性化教育计划,首先要对孩子进行科学全面的评估。1997年1月,孤独症及相关发展障碍儿童PEP量表的跨文化修订正式列入教育部研究项目,杨小玲教授任课题组组长。辽宁师范大学教育学部和孙敦科参与了该项目。1997年5月29日,香港回归前夕,香港德华公司总经理吴永康先生和夫人史女士捐赠了听力一体化治疗仪,促使德华听力语言训练中心在京成立。雷洁琼副主席再次发来贺电。六年来,1000多名自闭症儿童受益,大连、武汉、成都、南宁、深圳都留下了工作人员的足迹。1997年8月24日至9月14日,杨教授一行再次来到大连,对16名自闭症儿童进行听觉训练和心理教育水平再评估。1997年9月19-28日,在加拿大发展基金会的资助下,“星雨教育研究院”举办了全国性的自闭症儿童康复培训班。校长杨小玲教授应邀在会上作了报告。1997年11月18日至22日,杨小玲主席应邀出席了青岛市自闭症儿童家长协会第一次会议,并对10多名当地儿童进行了咨询。1997年3月至7月,协会与北京特殊教育中心合作,在西城区育红幼儿园举办周末培训班,约40名儿童和家长接受了培训和指导。1998年4月,它被D?t?应沃森基金会邀请,杨会长率团赴美考察自闭症儿童早期干预、社区指导康复、教育机构及成年患者安置等情况,并就双方进一步合作进行探讨。同年10月31日-11月11日d?t?沃森康复中心的罗伯特·吉布森率团回访北京和大连,对合作项目进行评估。年底,协会常务副会长李牧在1998年第4期杂志上撰文《关于建立青少年自闭症患者关爱中心的思考》。1999年6月6日至24日,作为合作项目之一,D?t?沃森把从事自闭症儿童培训20多年的丹尼斯·布雷利教授送到北京讲课。曾在“全国自闭症儿童教育培训研讨会”和海淀心态学校讲学。他在报告中系统介绍了在欧美国家得到高度评价的自闭症训练课程——结构化教学(TEACCH)的理念和方法,并具体展示了如何利用行为矫正技术提高孩子的顺从性和良好行为,减少异常行为的技巧,受到了与会家长和专业人士的欢迎。1999年7月,该协会在社区幼儿园开办了“自闭症学龄前儿童康复培训班”。30多名孩子接受了3个月左右的康复训练。在这一年里,杨小玲教授远赴湖北沙市、武汉、济南、广州等地,为当地的自闭症儿童进行诊断、咨询和指导。年底,由杨小玲教授、陶国泰教授主编的《走出孤独的世界——解读儿童自闭症》由人民卫生出版社出版。2001年4月,应广东省特殊儿童俱乐部的要求,协会与北京海淀、东城学校联合举办了“为了特殊儿童——第二届家长与专业人员交流会”。美国密歇根州立大学医学院精神病学系蔡一舟教授再次受邀进行精彩讲座,并被聘为协会高级顾问。同年,为落实《中国残疾人第十个五年计划纲要》,进一步了解残疾儿童的发病情况和原因,了解残疾儿童的康复需求,为“十五”期间制定工作政策和提供残疾儿童康复服务提供科学依据,卫生部、公安部和中国残联开展了0-6岁残疾儿童抽样调查。作为专家组成员,杨小玲教授主持了负责儿童精神残疾专业人员的技术指导和岗位培训。2002年春,该协会在中国互联网信息中心申请注册,域名为autism.com.cn。同年5月19日,应天津市妇联儿童部、儿童发展中心、残联的邀请,杨小玲教授赴天津做自闭症治疗与康复的主题演讲。200多人听了讲座。2002年10月14日,协会与美国加州ABA学校、美国应用行为分析协会合作举办了首届中美自闭症早期干预研讨会。早在1998年5月,协会就已经印刷出版了介绍Lovaas' ABA儿童行为训练方法的小册子。如果说结构化教学的核心是提高自闭症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从,那么ABA则采用行为塑造的原则,注重正向强化,促进自闭症儿童能力的发展,纠正过度行为。这两种内容相近、方法不同的培训,兼收并蓄,标志着早期特殊教育培训工作逐渐趋于成熟。2003年1月18日,在中国社会工作者协会社会福利专业委员会第一次会员大会上,杨小玲教授被选为常务委员。2003年第三期杂志发表了贾和的文章《孤独障碍常见的青少年情感问题及其对策》。10年来,协会坚持每年出版4期《自闭症儿童康复趋势》,发行量从每期200份增加到1500多份。其内容包括自闭症的诊断与早期干预、药物治疗与专家指导、教育培训经验介绍、国内外家长交流与信息报告等。千千万万的家庭不仅从中获得了各种有用的信息,也感受到了协会大家庭的温暖,更加坚定了他们战胜困难的勇气和力量。在杨小玲会长的推动和领导下,协会在协助政府有关部门做好自闭症的医疗、教育和康复工作,沟通信息、交流经验、开展咨询和培训,促进广泛的国际国内合作与交流等方面做了大量艰苦的工作。现在北京自闭症儿童康复协会的成员已经遍布除西藏和台湾省以外的30个省、市、自治区。在过去的10年里,成千上万的自闭症儿童被早期诊断出来。据北京大学精神卫生研究所的不完全统计,从1986年到2001年,经该研究所诊断符合DSM-IV标准的儿童有1176例,新诊断的儿童人数总体上保持逐年增加的趋势,其中仅1999年到2001年就有604例,占总数的536%。除了暗示近年来儿童自闭症的发病率可能确实在增加,无可辩驳的是,这种疾病已经引起了越来越多家长的关注,这反映了该协会在过去10年中努力获得公众理解所取得的巨大成就。 动词 (verb的缩写)现状 1)教育和安置:我国政府高度重视提高人口素质,减少残疾,提高残疾人生活质量,先后出台了《中华人民共和国宪法》(1982年)第四十五条、《中华人民共和国义务教育法》(1986年)、《中华人民共和国残疾人保障法》(1990年)、国务院等一系列有关残疾人康复和教育的法律法规和相关文件。改革开放以来,中国残疾人康复教育蓬勃发展。继盲、聋、哑和肢体残疾儿童之后,精神残疾儿童的康复和教育在过去10年中取得了很大进展,他们已被纳入九年义务教育。然而,由于我国儿童精神病学起步较晚,儿童精神疾病的诊断,尤其是6岁前儿童的诊断较为复杂和困难。此外,自1987年全国残疾人抽样调查以来,已有近15年没有进行过全国智障儿童调查。因此,对中国精神残疾儿童的状况和康复需求缺乏了解。虽然早在1995年,国家教委就委托北京市教育局进行为期两年的自闭症儿童康复教育试点,国家教委也将“对能够接受教育的自闭症儿童作出妥善安排”列入了第九个五年特殊教育工作计划。然而,到目前为止,自闭症儿童的康复教育还没有明确列入中国残联的工作日程,也没有列入教育部的九年义务教育,更谈不上学龄前自闭症儿童的教育保障和成年自闭症患者的安置。中国实行九年制义务教育。目前,自闭症儿童的学前培训和教育主要以民间组织的短期课程为主,辅以城市少数智障学校招收的实验班和学前班。9年义务教育期间,主要招收基本能适应课堂教学的轻度自闭症儿童;一般以贴片形式为主。初中毕业后,一般都是家庭养。目前国外还没有关于上高中或大学机会的案例报道。青春期后,有些孩子因为情绪问题难以控制,不得不中断学业,呆在家里,或者请人照顾。毕业后成功就业的案例至今未被媒体报道,但在一些城市,作为精神残疾患者,经街道民政部门和专科医疗机构核实后,可获得少量生活补助。 2)关于康复机构和方法目前,精神疾病已经成为全球性的重大公共卫生问题和突出的社会问题。随着我国经济社会的快速发展,社会竞争的日益加剧,人口和家庭结构的变化,心理健康问题日益突出。儿童的行为问题和心理健康问题也明显增多,越来越受到全社会的关注。1997年5月27日,前国家主席的夫人王亲笔题词,呼吁“请重视自闭症儿童的康复”2001年,卫生部、公安部和中国残联联合组织的全国0-6岁残疾儿童抽样调查,为政府决策了解我国精神残疾儿童现状,掌握其患病率、发病率、致残原因、康复状况和需求提供了非常有意义的信息。本次调查专家组成员杨小玲教授亲自参与了调查人员的培训、制定调查方法、撰写总结报告等工作。,并在《诊断标准抽样调查报告》第三部分呼吁:(1)儿童精神残疾问题应受到政府、有关部门和社会的广泛关注;(二)建立早期诊断系统,开展早期培训;(三)立足国情,广泛开展基层康复训练服务;(4)加强国际交流,开展科学研究。抽样调查显示,61名0 ~ 6岁精神残疾儿童中有50.82%没有接受过任何形式的治疗和康复,说明精神残疾的医疗、教育和康复现状与需求存在较大差距。在接受康复训练的儿童中,家庭康复是主要形式,占接受康复的733%,这反映出迫切需要在专门机构中提供更多形式的康复,对康复效果和专业水平提出了更高的要求。调查显示,儿童自闭症已占精神残疾的绝大多数,这已成为不争的事实,将极大地促进我国自闭症儿童的救助。在协会的影响下,近10年来,特别是近几年,在武汉、哈尔滨、广州、深圳、南京、青岛、长沙、成都等大中城市,越来越多的康复协会、家长协会、各类自闭症儿童民办培训机构自发涌现,有的甚至还建起了不错的网站。结构化教学、应用行为分析技术等国外先进的培训方式逐渐深入人心。非主流的治疗方法,如B6加镁、食疗、排毒疗法、复合维生素、分泌素等,通过各种渠道进入中国。美国的伯纳德?里姆兰指出:“在过去的10年里,随着自闭症本身的迅速增加,自闭症儿童父母可以选择的治疗方案也迅速发展。但并不是所有的方法都值得一试。父母以前面临的治疗选择有限,现在面临的选择太多了。”对于今天的中国父母来说,这就是他们所面临的情况。自闭症儿童虽然有共同的特点,但也有巨大的差异。父母有很多选择真的是一件好事。但一些负面影响也值得注意。个别网站商业广告性质明显,个别培训机构宗教氛围浓厚,夸大非主流治疗手段的作用。 3)关于NGO即使在经济高度发达的国家,NGO在帮助弱势群体方面仍然发挥着重要的补充作用。因此,在2001年《全国0-6岁残疾儿童抽样调查报告》中,专家建议政府和有关部门“应制定相关政策和扶持措施,成立儿童精神残疾康复训练专门机构,鼓励社会力量以多种形式参与精神残疾儿童康复和教育”,规范和引导民间、非营利、自助、自救组织的“行为”,据李勇介绍, 民政部民间组织管理局副局长,1998年公布的《社会团体登记管理条例》规定,成立地方性组织必须具备以下条件:1)必须有50名以上的个人会员; (二)有规范的名称和相应的组织机构;(三)有固定住所;(四)有与其业务活动相适应的专职人员;(五)有合法的资产和资金来源,有3万元以上的活动经费;6)具有独立承担民事责任的能力。北京大学法律系副教授、法学博士葛直言不讳地指出:“如此苛刻的条件剥夺了人们组织更小、更松散、更灵活的社会组织的自由。”“由于法律规定的条件苛刻,再加上行政审批的繁琐和严格,大量社团处于未注册状态,实际上属于非法组织。”如何通过法律保障非营利组织的非政治性活动,一直受到广泛关注。中国社会科学院法学研究所成立了“中国社会组织法律问题”课题组。2003年10月,它还邀请国内非政府组织参加主题为"社会组织面临的法律问题"的培训班。目前,大多数国内非政府组织的资金主要来自国外基金会和国际非政府组织,其在国内和社区的筹款能力非常有限。如何做好“地方资源的动员和融资”也备受关注。为此,《中国发展简报》于2002年4月至5月在北京、长沙和Xi安举办了三期关于当地资源动员的培训班,邀请乐施会的筹款专家介绍资源动员的经验,并组织国内一些非政府组织的代表参加讨论。在中国,由父母发起的成功的NGO很少,自下而上的NGO也很少得到政府的支持。即使很多非政府组织在起步阶段可以小有作为,但在从起步阶段发展到成熟阶段的过程中,由于初期社会舆情的下降,缺乏足够的持续支持,最终也可能功亏一篑。大连自闭症儿童家长协会曾是继北京之后,中国第二个以自闭症儿童康复为己任的非政府组织。在促进医教结合、推动成立东北第一个自闭症儿童教育实验班、引进PEP量表、组织会员PORTAGE计划(早期干预计划)、提供听力训练、举办自闭症儿童发展中心等方面做了大量有益的工作。目前已经陷入了两难的境地。或许,趁着NGO日益受到重视,法律环境趋于改善的有利条件,顺势而为,二次创业,依然摆在我们面前。 4)关于早诊断早干预。近10年来,我国儿童孤独症的诊断和康复研究取得了很大进展。在大中城市,DSM-IV的诊断标准被越来越多的专业人士掌握,国外一些公认的诊断评估方法和训练方法被成功引入,为自闭症儿童的训练积累了经验。但是,城乡发展仍极不平衡。有些家长很早就发现孩子有精神障碍,但往往在求医数年后才确诊。“贵人说话晚”、重男轻女等旧观念依然影响着孩子的早期发现。2002年,北京大学精神卫生研究所利用SPSS0软件对1986年至2001年在门诊治疗的孤独症病例进行了描述性统计。统计显示,在符合DSM-IV诊断标准的1180名儿童中,大部分儿童的异常表现在早期并未被注意到。回顾发现症状较晚的父母年龄,最小6个月,最大6岁,平均年龄277个月。其中,在25-36个月时发现症状的人最多,占430%,而3岁以后被父母发现的多达310%。统计显示:36个月内确诊251例,仅占总数的236%;924例(764%)大于6个月,说明大部分患儿没有得到及时治疗。统计还显示,从发现症状到前来寻求治疗的平均间隔时间长达303个月,其中发现症状后寻求治疗的仅占00%。而且这些患者的平均年龄已经达到了377个月,错过了孩子训练治疗的黄金期。统计数据显示,自闭症儿童的数量逐年增加。从1999年到2001年,首次来院就诊的患者占15年总病例数的532% (603/1175)。一方面说明近年来儿童孤独症的发病率确实有所上升,另一方面也说明这种疾病已经引起了越来越多家长的重视,令人欣慰。情况一年比一年变化。 第六,明天会更好。 残疾是人类进步和提高过程中不可避免要付出的代价。我们坚信,总有一天,人们可以像预防脊髓灰质炎一样预防自闭症,找到像治愈结核病一样治愈自闭症的方法。从这个意义上说,自闭症儿童不应该成为社会的负担,而应该得到全社会的理解和关爱,这应该是社会文明进步的标志。10年来,关于自闭症病因的研究从未停止。寻找基因位点的合作研究也始于2001年。尽管自闭症的确切病因尚不清楚,但后续研究表明,早期诊断和早期教育干预对缓解症状、充分发挥其潜力和争取更好的预后起着关键作用。通过个性化的教育和矫正,辅以必要的医疗,大部分孩子都能被社会理解和接受,最终成为自立的社会成员。我们对此充满信心。自闭症儿童虽然有共同的特点,但也有巨大的差异。因此,家长在康复教育中应与医务工作者和特殊教育工作者密切配合。他们作为合作治疗师的角色永远不应该被低估。在政府职能转变、社区作用日益增强的今天,TEACCH这一套以社区康复为核心,包括早期干预、结构化教学、社会技能和职业技能训练、成年患者安置等内容的方案,对我国自闭症患者的康复、教育和安置具有借鉴意义。一些专家将TEACCH等同于结构化教学,这是一个很大的误解。TEACCH(儿童孤独症及相关交流障碍的治疗与教育)是一个系统工程,它强调家长作为共同治疗师的作用,为患者提供一个宽松的环境以增加他们的适应能力,并突出了孤独症患者在结束其教育生涯后仍然可以被安置在社区的模式(包括团体之家,即团体家庭),这种模式更适合中国的国情。人们会记住父母的名字,如李牧、沈容娥、于明学等。,不仅仅是因为他们帮助杨教授为协会的成立而奔走,做了大量的工作,更难能可贵的是,他们摆脱了传统观念的束缚,毅然站在电视镜头前,勇敢地面对新闻媒体的采访。正是通过对他们命运的报道,中国的普通大众开始对儿童自闭症有了越来越具体的了解。人们会记住陶国泰、朴永信、张宁生等专家教授为推动中国自闭症儿童康复所付出的辛勤劳动。人们会记住贾、、等为协会发展作出不懈努力的医生。在协会的每一次活动中,总能看到贾博士清瘦的身影。非典期间,她于2003年3月下旬到广西出差,为当地儿童做听力治疗,4月又到广州参加经验交流会。人们会记住蔡一舟、詹、史等中国人后裔的名字。人们记住蔡教授,不仅是因为他是一位自闭症专家,为我们全面介绍了美国自闭症儿童的治疗、教育、康复和安置情况,更是因为他帮助自闭症儿子西迪的成功范例,令人信服地唤起了家长们的希望、信心和决心。人们将记住帮助过我们的外国专家和朋友的名字,如Lorna Wing、Dennis Brayley、Kaoru Yamaguchi和Akiji Nishimura。Lorna Wing在创业之初就慷慨地免费提供了自闭症儿童的版权,以支持协会的工作。日本专家Kaoru Yamaguchi多次率团到大连等地举办培训班,介绍世界著名的早期干预项目————Portage项目。我们面前的任务仍然很艰巨。但我们深信,随着中国国民经济持续快速增长、社会不断进步、法制日益健全、公益事业和非政府组织蓬勃发展、国际交流合作进一步扩大,联合国教科文组织《萨拉曼卡宣言》提出的全纳教育理念深入人心,为全社会所接受。随着社区支持计划的建立和完善,中国自闭症儿童的未来一定会更加美好! 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