一个自闭家庭的19年:最怕听到别人这么说。 [智力发育迟缓]
比如小店靠近铁沙河,早上喜欢玩沙子。有一次我早上一个人跑出去,吴敏发现了,马上关了店,催着大家去找人,可是找了好几个小时都没找到。“和正常孩子不一样,有人叫他们的名字就会有反应。他不会的。”当所有人都急得团团转时,陈辰回来了。吴敏仍然不知道陈辰在这段时间去了哪里。
比如你看到别人口袋里有吸引他的东西,早上就会伸手去拿。吴先生和吴太太总是要道歉和解释。
吴敏说,有时它会无声无息地坍塌。“身边还有自闭症孩子影响夫妻关系,和孩子吵架最终拆散家庭。”
早上,她低着头,一句话也没说。她的妻子在以泪洗面呆了一整天,吴敏觉得心里像被针扎了一下。
夫妻俩起早贪黑,延长店铺营业时间,为儿子康复赚钱。接受现实后,脑子里只有一个念头,就是一边赚钱,一边看儿子。
这么多年过去了,吴敏仍然记得当他终于在陈辰喊出“爸爸”时内心的激动。他对妻子说:“儿子终于开窍了。”
有人说,自闭症孩子其实很聪明,甚至在某个领域很有天赋。吴敏愿意相信他的儿子陈辰可能就是这样一个“宝藏男孩”。
47岁的吴敏(化名)是杭州一家小便利店的老板。他还有另一个身份,一个19岁自闭症男孩的父亲。近日,钱报记者走近吴家,记录下这一家人的日常生活。
即使当其他孩子开始咿呀学语时,吴敏也不太在意。都说“高贵的语言是迟到的”,也许陈辰在某些方面是“有天赋的”。事实是,随着时间的推移,这种“自欺欺人”已经变得不堪一击。除了不说话,一岁半的陈辰拒绝眼神交流,甚至连最简单的眼神交流都不会。
现在晨间交流没有太多障碍,还在学钢琴,非洲鼓,学支付宝支付,玩娱乐等简单游戏。
那一年,听说美国有一种药可以改善自闭症。夫妻俩想尽办法找人买。每月药费几千块钱,孩子吃了一两年。
目前,绫子学校约有210名学生,自闭症儿童占四分之一。“几年前,每个班只有一两个自闭症儿童。现在一个班五六个。”副校长姚说,这些孩子从学校毕业后很难找到工作。“现在轻度甚至中度智障的孩子会被一些企业接受,做一些性质单一的工作,也算是融入社会。但是自闭症不一样。有特殊天赋的自闭症患者很少。除了部分去工作治疗站的人,更多的自闭症患者找不到工作,只能选择在家生活。”
“最常听到也最害怕的话就是‘这孩子真没教养’。”吴敏说,事实上,在教育孩子方面,他们可能比普通父母付出千倍的努力。
例如,陈辰把万年历深深地印在了我的脑海里。
陈进入阳学校后,她的生活似乎走上了正轨。但这个所谓的“正确的轨道”并不意味着平静,而是应对各种突发事件,一遍又一遍的重复和解释。
乐乐萧也的故事被钱江晚报和浙江24小时APP报道后,很多和萧也同病相怜的家庭打电话给我们。每个自闭症家庭都经历过小叶的崩溃和绝望。但是,大多数人最终还是接受了现实,选择了坚强。
凌晨4岁进了一家康复机构,在杭州呆了一年,然后去青岛又康复了一年。
下午3点40分,陈辰(化名)该放学了。一点钟,他会站在杭州杨岭子学校门口,等爸爸来接他。
戴着鸭舌帽的吴敏谈论着过去,大部分时间他看起来很平静。他说他没有计算他在陈辰的花费和努力,他也没指望在陈辰每天都有进步。只要回头看看那些“一步一个脚印”,他们就想对陈辰和他们自己说“你真的很棒”。
但现实还是现实。一年后,陈辰将从杨岭子学校毕业。谁也不知道当他即将走出自己的“舒适区”时,他会有怎样的表现。
2000年1月17日出生于陈辰。一个年轻人,第一次尝到了父母的滋味,不知所措又激动不已,在孩子的哭声和自己的迷茫中度过了最快乐的一年。
夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,离不开人。所以只有一个人可以看店,一个人可以带孩子。
“星期二。”早上回答。
当记者吹嘘陈辰很伟大时,吴敏说,只有当他回头想想,他才会发现这一步有多大。
吴敏是一个实干家。他知道这个时候只能抱团取暖。他计划和一群志同道合的家长一起,为自闭症儿童打造属于他们自己的“小社会”,他们可以在这里学习、工作、生活,并获得24小时监护。
19年来,这个家庭尝尽了极度的欢乐和痛苦。
早上我兴冲冲的走到收银台,拿出手机,点开支付宝,哔的一声支付成功。
过去,吴敏工作、唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从陈辰之后,他完全失去了生活,每天重复着这些让人崩溃的日常。一次又一次,他磨平了岁月,磨平了脾气。
“不管是孩子的异常,还是屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们要面对和承受的。有些人不堪一击,不堪一击,而有些人却在这个过程中变得坚强。”吴敏认为他是后者。他说他们不需要隐瞒什么,也不需要同情。他们需要的是理解和宽容。
只要答案正确,陈辰就会伸出大拇指,想要戳对方的拇指。这是父子之间的一种奖励方式。而且这种测试是准确的。
起初,吴敏以为陈辰是个聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医,甚至花了两万多元给陈辰配了助听器。
学校旁边的“智慧树”店,早上盯着各种蛋糕,一句话不说。吴敏看到了儿子眼中的渴望:“如果你想吃什么,就自己去买。”
孩子3岁的时候,夫妻俩第一次去北京。在一家脑科权威医院,他们拿到了自闭症诊断单。在那一刻,即使他有心理准备,吴敏仍然觉得他像被判了死刑。
吴敏多打听得知,自闭症患者需要康复训练。“我完全不考虑未来,也没有长远的打算。当时的目标只有一个,做培训。”
自闭症患者活在自己的世界里,刻板而有规律。早上,很安静。我“全神贯注”地玩玩具。我可以连续几个月只玩一个玩具。无论大小,我都必须带着它,否则我会从喉咙里发出咆哮,开始哭泣。早上会莫名其妙的笑,踮起脚尖转圈,直到摔跤...
因为疑似自闭症,6岁男童乐乐在杭州城站肯德基被母亲萧也遗弃(钱江晚报、浙江24小时APP近日连续报道)。
接受现实,熟悉陈辰作为自闭症儿童的一举一动,是他们可以迈出的第一步。
“很难,但也不是不可能。问题来了就解决了,总会实现的。”吴敏说。
倒一杯水,递出去。这样一个简单的动作,每天重复几百次,一个早上就要好几个月才能完成。
吴敏有点焦虑。“我不能让陈辰呆在家里,那只会恶化。我和她妈妈总有一天会离开。那我们怎么办?”

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