为自闭症儿童的家庭和服务机构提供政策支持。 <自闭症音乐疗法>
康复机构以私立为主,专业性差,运营不规范。自闭症儿童康复服务机构的设置、布局和服务具有盲目性,没有一个部门能够准确统计出有多少康复服务机构在为自闭症儿童服务。民办康复机构缺乏专业性和规范性,缺乏专业指导和部门监管,在资质认定、业务标准制定等方面处于空缺阶段。与公立机构每年划拨部分经费不同,私立康复机构普遍存在人力成本高、租金成本高等问题。很多机构为了维持运营,只能提高培训费,从而加重自闭症家庭本已沉重的经济负担。
黄琦委员指出,虽然我国在这方面开展了自闭症筛查、评估、预警、早期干预等工作,包括特殊教育领域的自闭症儿童教育,加强自闭症等医学专业人才的培养,加强自闭症知识的宣传等,但仍有很多问题值得关注。
“中国约有1000万自闭症患者,其中0-14岁儿童超过200万。中国自闭症患病率和世界其他国家差不多,1%左右。自闭症以每年近20万的增长速度,成为中国儿童精神残疾的最大杀手。”上海全国政协委员、上海市妇联副主席黄琦呼吁,要加大对自闭症儿童家庭和服务机构的政策支持。
儿童自闭症数据不清,自闭症原因不明,家庭压力大。自闭症是一种谱系疾病,诊断标准不统一,日常诊断很难总结。另外,目前自闭症孩子申请的残疾证是精神残疾,所以孩子家长不愿意领取精神残疾证。给自闭症家庭和社会带来了沉重的负担,包括经济上的和精神上的。自闭症学生缺乏系统的社会支持服务,家庭和学校压力很大。为了维持教学秩序,一些自闭症学生的家长不得不陪同他们上学。自闭症儿童家长的心理压力可能是各类残疾儿童家长中最高的类型之一。
建立统一的统计信息平台。卫生健康部门、教育部门和残联负责自闭症和疑似自闭症儿童的信息。相关部门在各自的职责范围内,按照残疾儿童康复服务信息平台建设的要求,收集、核对相关数据,汇总到统一的信息平台,方便查询和管理。
在这方面,黄琦委员在提交给北京的一份提案中呼吁加大对自闭症儿童家庭和服务机构的政策支持。她建议强化政府责任,形成联动机制,建立行业标准。明确主管部门和协调部门,建立与全面建设小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助体系,明确主管部门,充分发挥残联和残工委的作用,明确自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力和供求变化趋势等。,基本实现了残疾儿童应救助的工作格局要求。
从业人员专业能力不足,特殊教育教师或从业人员发展空间有限,队伍稳定性差。发现事业单位员工专业能力不足,员工热爱多于专业知识。事业单位员工职业发展空间有限,也导致团队稳定性差。重要的是特殊教育师资紧缺。即使在上海,也只有华师大一所高校培养特殊教育教师,一直很难招到特殊教育教师。
黄琦委员还建议,从基础入职培训开始规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务所必需的基本技能和专业能力,人社部门应颁发专门的专业能力证书。同时,参照特殊教育教师继续教育和培训的要求,为民办机构从业人员提供在职学习机会,促进其专业成长。
“加大对服务自闭症儿童的社会组织的支持力度。对于符合条件的自闭症康复服务机构,政府可以通过委托、项目合作、重点推广、孵化扶持等多种方式进行扶持和培育;我们可以通过收费优惠、补贴奖励、减费等多种方式支持降低运营成本。”黄琦委员认为,可以试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化支持,可以协调学校与家长的关系,为在普通学校就读的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童和家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复和失误;鼓励家长成长,参与儿童康复干预活动。

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