【让青春为祖国绽放】征途是星辰大海:“90后”女孩帮助自闭症儿童八年。 {智力发育迟缓}

时间:2022-07-07 01:23来源: 作者: 点击:
  

“那时候学校里没有自闭症儿童的公益组织。那时候我没有志愿者活动的概念,只是单纯的想帮忙。”但是当我真的去了一个特殊的学校,看到学校班级的实际情况,美辰感受到了巨大的冲击。学校人手不足,家长压力大,孩子失控,整个场面极其混乱。

“可能很理想化,但我真的希望志愿者能尝试服务一个孩子,参与他的成长过程。”罗美辰希望每个人都能把社会奉献变成自己生活的一部分,成为一种习惯,也希望每个人每周都能有固定的时间进行公益活动,尽力帮助更多需要帮助的人。

刚开始父母不放心。有的家长假装离开,然后偷偷溜回教室门口观察孩子的情况。熟悉之后,父母接受了这种帮助。一位接受帮助的家长曾对梅辰说,她觉得很幸福,不用因为担心孩子而急着买菜。到了超市,她还有时间慢慢逛。

在五四青年节到来之际,毕业于温州医科大学第一临床医学院的“90后”女孩罗美晨获得2020年“全国向上好青年”,成为“扶贫青年”中的一员。作为星海自闭症公益中心的主任,她一直在努力帮助自闭症儿童和家庭。

“公益组织的资金来源主要靠学校和校友的捐赠。只能想办法降低成本,所以条件比较艰苦。”罗美辰在组织经费不足的情况下要带二三十个志愿者去一个机构,中间会耗费大量的时间、精力和财力。为了留住志愿者,她将志愿者的时间转换为志愿点,给予他们心理上的满足,从而鼓励他们去做志愿者。

“之所以叫星海,是因为‘星海’和‘星子’谐音。我觉得这些自闭症孩子都是来自星星的孩子。”罗美辰说,这个名字除了这个主要意思,还包含了对自己的鼓励。这样的孩子还有很多,所以他们的征途是星辰大海,星海会坚持下去。

“有时候,志愿者会觉得自己做不到,或者觉得长时间处于这样的环境会影响自己的心理状态,甚至会感到压抑。”即使克服了艰难的外部条件,很多志愿者在服务工作一段时间后,还是会选择放弃。

这些以被需要为荣的孩子,回班后会带动其他同学参与活动。慢慢的,会有更多的家长打破偏见,去了解自闭症孩子,知道他们只是有社交障碍,并不了解我们的社会规则,而不是有暴力倾向的精神病人。

“不能光靠自己的热情,要有一些实际的数据来支撑,然后才知道什么样的活动会真正帮助到他们。”2012年,罗美辰和陈在进行相关研究工作后,联系了身边的医学生和医务工作者,创建星海公益组织。

七年来,星海的志愿者活动覆盖12个省份,累计影响超过78万人次,累计服务时间超过38万小时,其中罗美晨个人志愿服务时间超过9000小时。

罗美辰见过很多情绪崩溃的父母,所以看到程潇的母亲总是给自己打气,她感受到了母亲的力量和母爱的伟大。

在这次偶然的接触后,罗美辰回到学校找到她的辅导员陈小英先生,和她讨论如何帮助这个群体。为了帮助自闭症儿童及其家庭解决实际困难,她在陈老师的帮助和支持下开展了相关的研究工作。

刚上大一的罗美晨,在学校学生会工作时,偶然认识了温州特殊学校的一位老师。这位老师所在的学校是专门为自闭症儿童进行干预训练的。本来老师只是来温州医科大学做相关的科普工作,但是美辰听了老师的讲座后决定去机构看一看。

"也许孩子们也渴望交朋友."罗美辰说,孩子会更好的交流,自闭症孩子一般不会排斥同龄的孩子。

“在调研和志愿服务的过程中,我们觉得家长更需要帮助。很多时候,父母可能会在孩子面前崩溃。”陈说,在课堂上,老师会教孩子们体操动作,但有些孩子总是没有反应。一旁的家长骂孩子不作为是因为着急,有时候甚至忍不住打孩子。

由于自闭症儿童的特殊性,他们的户外活动机会少,形式单调。为了让他们走出治疗室,走进社会,有融入社会的机会,罗美辰设计并开展了各种有趣的融入活动,如独立观影、饼干烘焙、饺子包等。

在家长和学校允许的情况下,胆子比较大的孩子会愿意接触自闭症儿童。在这个接触过程中,志愿者会鼓励普通孩子,表扬他们做得很棒。孩子一旦发现自己被需要,就会产生心理满足感。

罗美辰一直和程潇的母亲保持联系,现在程潇已经有了很大的进步。她可以在特殊学校学习,也可以住校。梅说,被确诊时,经常一动不动地站在阳台上,不与人交流。但是现在程潇可以写日记,自己洗澡,甚至出去买食物。事实上,这样的进步需要父母多年日复一日的教导。

“其实小孩子很有趣,”罗美辰说。很多孩子其实和这些自闭症孩子同龄,但是会有意识的去照顾新朋友。他们会模仿父母,跟新朋友交流,说“我要带你去看电影,你要跟我来,你要乖。”

其中,独立观影活动已基本发展成为常规活动,每两个月放映动画片时组织一次。

自闭症儿童存在社会交往障碍,但他们并没有意识到这种障碍或困难。在罗美辰看来,自闭症不是一种疾病,而是一种社交障碍。“他们没病,他们只是不懂我们的社会规则”。

“我们组织志愿者,一周两次,让家长有半天或一天的短暂休息,孩子则由志愿者两人一组进行训练。”为了让家长有情绪救济渠道,罗美辰带领星海公益为家长开展“喘息志愿服务”。

“我担心志愿者的长期有效性。”罗美辰说,由于公益组织的志愿者主要是学生,每年到毕业季都会有人离职,有经验的志愿者会减少。新志愿者加入后,需要重新开始基础训练,重新与自闭症儿童建立联系,重新熟悉特殊机构的情况。

其实这个活动也是一种融入干预。星海公益组织会邀请一些普通孩子和自闭症孩子一起看电影,一个孩子带一个自闭症孩子帮他们买票、检票、坐。这个过程会训练自闭症孩子与人交往的能力,让他们逐渐明白一些社会规则。

孩子意识不到,父母意识到。父母必须投入大量的时间、精力和金钱来帮助孩子克服障碍。在这个过程中,父母逐渐与社会脱节。如果孩子干预的效果不明确,家长的压力得不到缓解,不能以正确的态度去面对,家长就会有一些极端的行为。家长的情绪会直接影响孩子的干预效果,所以只有关注和帮助家长,孩子才能有更好的干预效果。

在多年的志愿者工作中,罗美辰遇到了各种各样的问题,资金不足、经验不足、家长排斥、活动开展困难等,都给志愿者工作带来了挑战。但是,最让美辰觉得尴尬的是,年轻和青年志愿者没有联系。

在做志愿者的过程中,罗美晨遇到了很多自闭症儿童的家庭,每个家庭背后都有很多故事。其中,让她印象最深的是一对来自陕西农村的母子,他们是她15年暑假去陕西做志愿者时认识的。

未来网北京5月3日电(见习记者刘)一名老师带着十几名学生,每个学生都有一名家长陪同。午休时间,家长和孩子在教室的地板上玩耍:这是罗美晨对自闭症儿童的最初印象。

程潇(化名)被诊断为自闭症后,家人觉得他们不必再为这个孩子投资了,但程潇的母亲不愿放弃。在没有家庭支持和经济来源的情况下,程潇的母亲只能带着孩子去市区的特殊机构接受干预训练。白天,程潇的母亲带着孩子在机构里训练,晚上在外面摆摊,有时也在机构里打零工。院长会给一些补贴。这样既能维持基本生活,又能节省干预训练的费用。

“很多志愿者都渴望报名。之后听说第二天早上5点要坐车,还要坐一两个小时才能到专门的机构,就不想去了。”公益组织成立之初,没有志愿者报名,但是很多支持自闭症干预训练的学校和机构为了省钱,都会地处偏远,艰苦的条件会挫伤一部分人的积极性。

罗美臣去程潇家帮了她一会儿,了解他们的生活状况。她说这个妈妈很乐观。只要她的孩子有一点进步,她就会很开心,心态也很好。其实他们母子俩只是租了一个很小的出租屋住。厨房是公用的,没有空调,夏天很热。程潇的母亲不得不日夜工作,她的生活非常艰难。

“我们一开始只有4个人,后来慢慢有了14个人,有了26个人,最后逐渐增加到200多人。”通过不断的坚持和努力,星海公益组织在13年有了更多的人加入,然后注册为民办非企业组织,慢慢从学校公益组织转变为社会公益组织。

2012年10月的一天,她在一所特殊学校做自闭症儿童干预训练的志愿者,随后开始关注和帮助自闭症群体。为了更好地帮助自闭症儿童及其家庭,她动员身边的医学生和医务工作者,建立可持续的帮扶模式,创办了星海自闭症公益中心,这是国内首家由医务工作者发起的自闭症公益中心。

“她其实很努力,但我看到她家墙上有一张纸,上面写着‘你要加油,你只能靠自己’。当时我觉得这个妈妈真的很棒。”说到这,罗美臣忍不住哽咽起来。她说,这位母亲独自带着孩子来到这里,用这种方式给自己打气。她非常乐观。虽然贴在墙上的那张纸只是从她的笔记本上撕下来的最普通的一张纸,但却让她很感动。

回想起第一次遇到这个陌生的群体,罗美辰愣了一下。“那种视觉冲击实在太大了。当时我就想,我应该做点什么来帮助他们。”

“我们会告诉孩子们如何与来自星星的朋友取得联系。他可能不爱说话,你怎么办?”活动开始时,一些普通孩子的家长有顾虑,会拒绝,于是罗美辰和志愿者们去学校开展传教工作。


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