【42个故事计划】窗外花开。 《湖南自闭症》

时间:2022-07-08 02:12来源: 作者: 点击:
  

像大多数父母一样,李女士和她的丈夫在以泪洗面已经有很长一段时间了。他们每天都坐在电脑前查资料,但那时候国内相关资料很少。他们甚至向外国留学生求助,但仍不知所措。“自闭症”的阴云笼罩在这个原本幸福健康的家庭头上,他们无法呼吸。“我完全不知道该怎么办,当时崩溃到不想活了。”

户田直树是日本重度自闭症患者。口语交流对他来说非常困难,但他可以借助键盘畅所欲言,完全表达自己内心的想法。13岁时,直树创作了自己的第一本散文集——《我要飞向天空》。这本书被翻译成20多种语言,畅销全球30多个国家。直树在书中以自闭症患者的视角讲述了外界,他们真实的内心世界是什么样的,以及如何去理解和沟通他们。

挪威自闭症少年斯科特行为异常。他经常像着了魔一样跳来跳去。有时候,没有人能阻止你在你的院子里跳将近一个小时。斯科特一年能穿破15双鞋,他的父母对此毫无办法。直到看完直树的书,他们才慢慢打开斯科特的心扉,意识到孩子之所以经常跳,是为了缓解内心的焦虑和不安。于是斯科特从此在院子里有了蹦床,随意蹦跳,释放内心的压力。

学习绘画一段时间后,童童开始参加各种展览、写生和艺术活动,并逐渐在“圈子”里有了不少名气。从内蒙古、俄国到德国,童童的艺术之旅遍布20多个国家,并连续三年获得全国残疾儿童艺术大赛一等奖。2018年夏天,童童的一幅作品在德国“爱的艺术环游世界”展览上,受到了德国浪涌派艺术大师玛丽·鲍·梅斯特(Mary Bauermeister)的极大赞赏,并当场订购了藏品。

李女士没有放弃,不厌其烦地与童童交谈,并买了许多印有各种文字的卡片。“茄子,足球...这是妈妈,那是奶奶。”一百多张牌,一张接一张,反复教他。“他能从所有的卡片上找到我念的字,但他就是不说。”不知道这件事的邻居甚至认为童童特别“清高”,不和别人有眼神交流,从来不照顾别人。

“那时候我5岁,终于等到了这一天。”

“我儿子在这个圈子里挺有名气的。”

童童快4岁了,还不会说话。只好去北大第六医院检查。医生说童童“被怀疑”患有自闭症。对于这些从未听过的词汇,李女士有点迷茫,在网上也找不到太多相关的资料。童童非常漂亮,他的大眼睛非常神奇,所以人们很难将他与这种疾病联系起来。李女士不死心,千方百计找到当时的北京市自闭症儿童康复协会主席、中国最早的专家之一杨小玲博士。从她的口中,童童被诊断出患有自闭症。

对李女士来说,绘画可能有助于她更多地感受童童的内心世界。“我们家第一个用完的颜料永远是绿色的,他画的东西必须是绿色的。”童喜欢鲜艳的颜色,最喜欢的颜色是荧光绿和柠檬黄。他画中选用的色彩给人最直观的感觉是明亮。按照李女士的话来说,如果一切正常的话,童童应该是一个不折不扣的阳光少年。李灿感受到童童内心强烈的表达欲,但他常常发现很难通过语言表达出来。绘画可能是他的特殊出路。

这本书影响了很多自闭症家庭,为正在努力探索孩子内心世界的父母搭建了一座精神桥梁。作为这篇文章的英文翻译,著名爱尔兰作家大卫·米切尔也能够更好地理解他同样患有自闭症的儿子。他不再生儿子在稿纸上乱涂乱画的气了。他终于明白了,原来是因为儿子看到爸爸在工作,所以想做点什么和爸爸在一起。为此,米切尔感到非常高兴。

童童14岁的时候,似乎因为他的青春期,他的情绪突然变得很不稳定。他易怒,脾气暴躁,无缘无故地大喊大叫。严重的时候会拼命咬自己的手,过一段时间后后继者开始变黑。几经心理咨询,李女士决定辞职,在家陪童童。“一天24小时,我可以更了解他,知道他的需求;知道如何满足他,取悦他。”六个月后,童童的情绪逐渐平静下来,笑容也增多了。尽管如此,李女士仍然对自己的迟到感到有点遗憾。“如果时间可以倒流……”

其实这也是当今很多自闭症专家的观点。他们认为,当自闭症谱系障碍如此普遍时,更重要的是思考补偿的突出部分是什么,这将成为未来特殊教育的中心。你应该做一些事情让你的孩子的大脑感到快乐。这是让自闭症孩子进步的最好方法。

2004年的一个冬夜,指针刚拨完八个字不久,李老师像往常一样毫无反应地在上课。没有任何预兆,童童突然拿起写着“妈妈”的卡片,举起来,对着她张开嘴,说了声“妈妈”。“我当时都,都有点,一听差点从床上掉下来。”回忆起当时的情景,李女士的心情依然难以平复,甚至语无伦次。“然后我就冲他爸爸说:‘他叫我妈妈!’说到这里,她若有所思地停顿了一下,然后笑着补充道,“他爸爸很嫉妒我。时间长了,就叫他爸爸。”

但是对于自闭症儿童来说,情绪问题的影响是巨大的,比如动不动就打父母的例子。这种影响可能会伴随他们一生。时至今日,李女士仍需时时刻刻关注童童的情绪变化;面对孩子突如其来的情绪波动,她需要尽力去猜测背后的原因,通过耐心的沟通,让他知道愤怒并不能解决问题,或者分散他的注意力。

在康复机构呆了三年后,童童学会了写字和静坐。然而,7岁的她已经面临着如何正式上学的问题。李女士根本没考虑常规学校,就把童童送到了朝阳区心态学校,和普通孩子上融合课程。回忆起当初的每一个节点,李女士都感慨地说:“选择哪条路,这条路是对是错,还有另一条路会不会更好,这些问题当时根本不知道。我不知道这些选择对不对,但我是在用心为他做选择。”

童童自己也在实践这种坚持。每周上课前,他都比全家人起得早,早早准备好绘画工具,等着出门。看到孩子发自内心的热情和喜爱,李女士也很开心:“每次画完后,他都特别漂亮。我说想给他拍张照,他就很开心,很爱摆姿势……”很多自闭症儿童在肢体协调和细节处理上有缺陷,李女士对此并不认同。她认为无论如何,最重要的是反复练习。所谓的天才是不存在的,是日积月累的结果。

对于这些繁琐的事务,李女士直言:“虽然很累,但是没有办法。谁让我追上来的?”他的心情决定了我们一家人的心情。但至于这是否很难,她的回答很坚定:“不,这并不难。任何母亲都是辛苦的,无论孩子的情况如何,母亲的辛苦都逃不掉。如果我有一个普通的孩子,可能会更难考虑他的学习问题...家家有本难念的经。上帝选择了我,我将面对它。不难。"

李女士非常喜欢童童的两幅画。一部是《拯救彩虹》,充满想象力和浪漫趣味。另一幅描绘了一个少年坐在他的房间里画画。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究中心首席专家陈健翔博士有一个“房间论”。他将这个房间比作自闭症儿童现在所处的孤独的意识空间,在这里他们不与他人交流。他们在一个和我们的结构非常不同的房间里。我们只能通过几个通风孔看到被困在里面的孩子,看不到全貌,也拉不到门外。在童童的这幅画中,有一个少年在一个阴暗的房间里,手里拿着一盘明亮的颜料,用画笔在纸上画出一个生动的轮廓。房间里开了一扇窗,窗内全是花。

童童第一次上课的时候,就表现出惊人的绘画天赋,拿起笔,一本正经地画起来;虽然他从未学习过绘画理论,但他对线条、色彩和空间感掌握得很好。更难能可贵的是他的投入和专注。他画完画后经常一坐就是几个小时。

自闭症患者有一个诗意的名字——“星星的孩子”。人们亲切地把他们理解为来自遥远星球的、不懂地球语言的来客,于是他们把自己关在孤独中。他们大多不是不愿意表达,而是因为思维和表达方式的差异,很难和别人在同一个频道上交流。越来越多的案例表明,人们只要用心去理解和感受,就能打开自闭症儿童内心世界的一扇窗户,与他们产生亲切的交流和共鸣。

自闭症,医学上称为“孤独症”,是一种由神经系统紊乱引起的发育障碍。其临床表现为社交障碍、交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板重复。自闭症是毁灭性的,至今病因不明;同时致残率极高,无法治愈。只能通过教育和康复来缓解,融入社会。

对童童来说,语言表达和交流是他最大的障碍。起初,李女士甚至以为他不说话是因为听不见。经过一次听力测试,她发现他的听力甚至比常人还要灵敏。“一根针落地,他的听力波都在。”

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自闭症作为一种大脑发育障碍,为了弥补缺陷,大脑的某一部分会变得更加发达;事实上,大约10%的自闭症患者具有非凡的天赋,三分之一的人在音乐和记忆方面具有突出的能力。童童每次画画,只要扫一眼例题,就开始沉浸在绘画中,这与他出色的记忆力和视知觉密切相关。电视上的话,不管你是否认识,童童看一眼就能在手机上一字不差地还原出来。在感到震惊的同时,李女士认为,一定要抓住这些优势稍纵即逝的发展机遇,否则毫无用处。童童的一个朋友患有阿斯伯格综合症,也属于自闭症谱系障碍,但他的智商通常高于平均水平。这个孩子是个数学天才。读了一本书,他轻松掌握了微积分,但最后,他没能把握住这个优势。现在三十多岁了,没有工作只能天天呆在家里。

最后,家人决定将童童送到康复机构接受专业帮助。对于没有马上辞职,李女士坦言:“可能我比较自私,光顾着自己了。但我也不是专业人士。我不知道他奇怪的行为和方式来自哪里。如果我和他在一起,我也会崩溃的。”

从此,童童开始了自己的“艺术之旅”,并一直坚持至今。李女士家在北京南三环,画画班在北四环。但是,他们一年请假不会超过一次。“有大事我不耽误他上课。我只是想让他知道,既然开始做了,就要坚持下去,持之以恒。”

自闭症儿童容易出现情绪问题,这也与他们强调“可预测性”有关。对于陌生的事物和一般秩序的变化,他们会本能地极度抗拒,产生情绪波动。每天早上,李女士和她的丈夫都要向童童“预告”第二天将要发生的事情。“我们今天要去哪里,要去见谁,会发生什么?我得给他打几针疫苗。”

在李女士的朋友圈里,除了家人旅游和日常生活的照片,最受欢迎的是童童的画。辞职后不久,出于多陪陪孩子的考虑,李女士为报了一个绘画班,但她却意外地发现了他的兴趣。

“不努力,妈妈的努力逃不掉。”


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