自闭症儿子因放养辍学,母亲还四处玩耍?她用了21年才让儿子成功逆袭。 {自闭症孩子}
但是浩子的妈妈不仅没有辞掉工作全职陪伴浩子,还四处旅游,做慈善,参加各种活动。
去年12月,一篇名为《我的姨妈》的文章刷屏朋友圈。
看着浩子的成长,浩子妈妈心里有说不出的幸福。没想到,这种喜悦并没有持续多久,一切都变了。...
现在,他不仅达到了“自理、情绪稳定、自控”的目标,还管理好了自己的事情,学会了弹电子琴、游泳、做版画。
几经思量,她做出了一个让所有人都觉得“疯狂”的决定:把完全不能自理的浩子独自送到杭州进行康复训练。
孩子康复训练回来后,没多久就到了浩子上学的年龄。
对于一个典型的重度低功能自闭症患者来说,这是一个奇迹。
“再坚强的人,也需要呼吸。比赛期间,看美景的时候,人会集中目光,放空自己,卸下无奈;享受生活赋予的美好旅程,然后等你,强身健体,训练儿子,不耽误工作,不耽误家庭。”
医生说,即使是生活中简单的事情,对浩子来说也会异常艰难。因为交流障碍严重的人连讨吃的都不会。连上厕所、穿衣都难教,更别说以后一个人住了。
2018年,好紫妈在媒体的支持下,在中国宁波网成立了“好紫妈星宝工作室”,旨在帮助更多智障人士努力融入社会。
“孩子‘病’成这样,还有心思出去玩?”浩子的妈妈去旅行,总是被大家质疑。
此外,好紫妈还专门为家长开设了星宝家长沙龙,帮助家长解答星宝家庭遇到的各类问题,并对孩子进行案例分析。
于是,从4岁开始,浩子就在康复训练机构学习成长,这一呆就是14年。
对于大多数自闭症家庭来说,父亲在外工作,母亲全职在家陪伴孩子似乎已经成为常态。
辍学后,家里给浩子选了个机构,离家近,全天训练,没有亲戚陪着。这样既能保证父母正常工作,奶奶也能帮忙。
2013年,侄子母亲逐渐走上了“助人自助”的慈善之路。她在宁波星宝注册成为自闭症家庭支持志愿者,并逐渐发展成为骨干力量。她负责为14岁以上自闭症儿童的家庭提供帮助。
在浩子妈妈的协调训练下,浩子现在不仅能独自出门,还能独立坐公交坐地铁上班。即使每天来回要开三个小时的车,他也能安全到家。
在浩子妈妈的人生轨迹中,似乎完全看不到其他自闭症妈妈的影子。
医生告诉她,浩子患有严重的低功能典型自闭症,很难治疗,会伴随一生。
作为浩子的母亲,她希望浩子健康。但是浩子的妈妈知道,她的浩子不是这样的。浩子是不是病了,她自己心里最清楚。即使被质疑,她还是带着浩子到处求医。
好紫妈不仅自己设置课程体系,还自己当老师。她针对14岁以上的自闭症儿童进行实际工作场景中的体验式教学,让这些大龄自闭症儿童也能融入社会的大潮。
在学习问题上,好紫妈认为生活的技能比学习的高分更重要,她不支持所谓的“高分教学”。
选择辍学,意味着浩子的大部分教育负担都落在了家庭身上。
医生的讲道理,邻居的质疑,家人的不理解,让浩子的妈妈疲惫不堪。大家都觉得浩子的妈妈“疯了”。她儿子为什么这么优秀?为什么非要说她儿子有病?
浩子的妈妈说,“我希望用自己微弱的力量在人与人之间唤醒更多的真爱,为‘星宝’们寻求一片阴凉,帮助他们更好地成长,最终走向社会。”
起初,像其他自闭症儿童的母亲一样,浩子把孩子送到幼儿园。但是她发现浩子去了之后,她完全融入不了同学,老师也拿他没办法。
终于,16个月后,浩子的妈妈顺利地把浩子接了回来。
医生郝建议放弃治疗,生第二胎。但是,浩子的妈妈不想放弃。她说,“我愿意和他一起度过余生。”
她带着浩子找遍了宁波所有的名医,独自去了北京上海,都没有结果。
她不仅穿越了世界第三大沙漠巴丹吉林科考线,还在登山者的天堂尼泊尔ABC徒步旅行,在天然流域黑龙江参加了皮划艇第三赛段,在西藏大北线上拍摄了负重30公斤的照片。
现在,浩子已经在一家工厂工作了三年多。
有家长认为浩子的育儿方式过于偏激,但不介意攻击她,质疑她。
浩子一岁半的时候,有一天突然不说话了。他甚至不理人不看人,对外界刺激没有任何反应。
直到浩子2岁半,浩子的妈妈在一个偶然的机会认识了一位德高望重、经验丰富的医生。但医生的回答让她感觉像是晴天霹雳。
浩子说,她做了最坏的打算,但她会尽全力为孩子设计精彩的人生。
浩子的妈妈划分了时间、精力、资金等的分配。通过概率分析,并以此为依据,她对家庭成员进行了划分:母亲负责“训练+情报收集+外交+挣钱”,父亲负责“情报收集+挣钱+交通保障”,祖母则负责全家的温饱。
现在,浩子不仅每天可以一个人出去工作,周末还可以参加各种文体活动。完全看不出他是典型的自闭症患者,功能严重低下。
“当很多父母缩在家里,抱怨命运不公的时候,我把整个家庭丢在大众面前。视频采访,我从不马赛克,全家人都跟我“不要脸”。希望通过自己的努力,让更多人关注星宝(自闭症儿童)孩子和星宝家庭。”
2019年,荀子马入选“2019。感动宁波十大慈善新闻人物”。
好紫妈始终认为,对于自闭症儿童来说,如果前期康复训练做得好,后期还是有很大提升空间的。
但是浩子的妈妈还是坚持一意孤行。她说,“很多家长把自闭症孩子当成一个病人。随着时间的推移,他们也会“生病”。如果失去工作,他们的工作技能会下降,信息接收会受阻,这就更不利于子女的培养。”
浩子的妈妈很着急,但又很无奈,于是做了一个更大胆的决定:退学,去康复训练机构。
在星宝中心做志愿者时,浩子妈妈发现很多康复培训机构以各种理由拒绝接收14岁以上的孩子。这些大龄自闭症儿童无法上学、无法进入培训机构,成为“被社会遗忘的孩子”。
把孩子送去寄养,辍学,辞职,到处玩,做公益。一路走来,即使被质疑,她也不改初心。即使医生建议她把孩子送到精神病院,她仍然充满希望。即使被嘲笑为疯子,她还是坚持走自己的路。
她说,想要孩子长大,就要能让他独立。孩子还小,没有记忆。等他大了,再送他出去就难了。
上学是自闭症家庭的一道坎。你想去普通学校还是康复机构?这是所有自闭症家庭都必须做的选择题。
浩子的妈妈不知道浩子怎么了。她很着急,带着孩子到处求医。做脑电图,核磁共振,只要是浩子妈妈能想到的办法,她都试过,但是没有毛病。
所以,当别的家长花钱带着孩子在全国不同的知名机构培训时,好紫妈直接放弃了九年义务教育;当很多家长纠结于“普通小学”还是“特殊(特殊)学校”时,荀子的妈妈直接把荀子推上公交车,练习独立出行;当其他家长都在追求孩子的学业特长的时候,浩子的妈妈直接砍掉浩子职高三分之一的课,而是花大量的时间去做志愿者,各种劳动实习,叫他凡事自食其力。
第一个月,浩子的妈妈忍住没去看孩子。到了第二个月,孩子渐渐习惯了,浩子的妈妈终于鼓起勇气去看望他。
但不到两年半,浩子就被确诊为自闭症。
她说:“我不怕人们知道我是自闭症儿童的母亲。我只想用自己的心路历程,呼吁自闭症孩子的家长,放下矜持,勇敢走出自己的心理阴霾,早日和孩子一起面对,及早发现和干预,抓住黄金期,给孩子一个美好的未来。”
然而,像其他自闭症母亲一样,马浩不仅没有放弃工作全职在家陪孩子,还四处玩耍,做慈善工作。她还把患有严重低功能典型自闭症的浩子培养成人,让他逐渐融入社会。
那时候“自闭症”这个词还不流行。据浩子妈妈回忆,2000年前的中国,能诊断自闭症的医生只有3个,很多医生还不知道这是一种什么病。
一个刚满2岁的孩子被送到这么远的地方寄养。大家都觉得浩子妈妈疯了,但是浩子妈妈还是坚持自己的做法。
马浩是一位来自浙江宁波的自闭症儿童的母亲。21年前,马浩和其他母亲一样,迎来了她的第一个孩子浩子,她喜出望外。
看着浩子逐渐好转,浩子“不安分”的妈妈又开始惹事了。她开始“奔走相告”,拿儿子的案例呼吁社会各界关注自闭症家庭。
“当时我恨不得把这个头撬开,看看发生了什么。”
2015年,针对自闭症儿童出门难的问题,荀子马还结合荀子出行的培训实践流程和注意事项,编写了《公交实践手册》。同时,荀子马在宁波联合推出“无障碍出行卡”,旨在帮助更多自闭症儿童独立出门。
这在国内尚属首例,全国精神障碍患者家长组织联盟将以此为榜样在全国推广。
为了解决这个问题,2014年5月,好子妈为星宝打造了一个无教室、无屋顶的“星宝实践教室”。
用细眼看着浩子,她看起来真的没病。连医生都说:“孩子没病,妈妈病了。”
孩子送出去后,浩子的妈妈感到空虚,无数个日日夜夜想她。浩子的妈妈好几次都忍不住想去看看孩子,但是又怕去了之后,所有的努力都白费了。她怕自己忍不住把浩子带回来。
她说,“我们每个人都是独立的个体,我们每个人都有追求梦想的权利。我们不应该成为对方追求自己生活色彩的负担。这是一种充实,一种共同的成长。我希望为我的侄子把这种力量和希望带给我的孩子们。”
浩子出生于1998年。浩子生性活泼好动。不到11个月,他已经学会扶楼梯和走路。一岁多的时候,浩子开始学习说一些简单的单词。
事实证明,浩子妈妈当初的决定是正确的。经过一年多的培养,浩子有了可喜的变化。浩子虽然生活不能完全自理,但大小便基本能自理。

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