患有自闭症的儿童广东三万多个家庭承受着说不出的痛苦。 [发育迟缓]

时间:2022-07-09 00:15来源: 作者: 点击:
  

自闭症儿童脾气很差,拳头经常砸向艾虎。& ldquo有一天,他们对我拳打脚踢,我哭得死去活来,逼着他们和我一起出去。& rdquo艾虎说,如果他儿子那天真的和她一起出去了,也许他们三个早就从楼上跳下去了。

广州年轻的单亲妈妈艾虎(化名)有一对人见人爱的双胞胎儿子,但不幸的是,他们都患有同样严重的& ldquo自闭症& rdquo。

教双胞胎喊& ldquo爸爸& rdquo,而是学会了& ldquo爸爸& rdquo但是他们忘了怎么喊& ldquo妈妈& rdquo走吧。

如何为这些& ldquo星星的孩子& rdquo打开一条出路?如何一一制作& ldquo明星的父母& rdquo看到有前途的未来?在尚未逝去的时光里。6月1日& rdquo在回味中,社会不能视而不见,更不能推卸责任。

有时候晚上看着熟睡的儿子,艾虎会哭到天亮。现在,我的儿子将被称为& ldquo妈妈& rdquo,有时艾虎让他& ldquo给妈妈一个吻& rdquo,儿子会紧紧地抱着她,& ldquo只有在那一刻,我才觉得一切都没有白费。& rdquo

目前官方建立的康复中心都是政府资助的,学费也比较低。他们每个月只要800块,但是学位很少,很难上。

艾虎又找了一份女服务员的工作,每月700元,一个月1800元,加上低保和老公的资助,但这只够支付大儿子在事业单位的培训费用。

因为,他们还有一个残酷的名字& mdash& mdash& mdash& ldquo自闭症儿童& rdquo。

他们的父母更喜欢他们的孩子拥有& ldquo星光& rdquo的前缀。

它们有一个好听的名字& mdash& mdash& mdash& ldquo星星的孩子& rdquo。

双胞胎今年8岁,已经到了妈妈肩膀的高度。然而,他们连电视和冰箱都认不出来,更别说照顾自己了。看着他们一天天长大,艾虎陷入了恐慌:我老了以后谁来照顾他们?一想到这个问题,艾虎的全身就会颤抖和软化。

遗憾的是,我们到了广州,还没有一家专门从事自闭症儿童康复的培训机构。& ldquo许多苦苦挣扎的自闭症儿童的父母开始聚在一起,讨论合资组织。& rdquo教育出身的凌薇非常兴奋,并参与其中。但由于人口太多,组织迟迟未能成行。& ldquo我决定跳出来单干。& rdquo凌薇很着急。

凌薇认为我们应该学习台湾省的模式。学校应当在自闭症儿童就读的班级中配备一定比例的特殊教育教师。同时,普通教师也应该了解特殊教育。两者要互相配合,用特殊的方式培养自闭症儿童,让他们真正有上学的梦想。

但这一次,一声& ldquo爸爸& rdquo毫无意义。我老公已经放弃了这个家和两个儿子。去年的某一天,他在艾虎面前哭了:“ldquo请让我活下去!& rdquo

谁不希望自己的孩子健康?谁不想要完美的人生?但有些孩子出生或因病致残,现实也让人生变得残缺和遗憾。

九年义务教育,这是法律赋予的权利,是每个人都享有的,不应该因为身体残疾或者智力低下而被剥夺。相反,正是因为他们的残疾,他们才应该得到学校和社会更多的关心和特殊的帮助,让他们得到和健康孩子一样的教育。

来培训的自闭症孩子越来越多,但自闭症专业的老师很少。& ldquo我们必须边训练边教学。。因为治疗的需要,自闭症用& ldquo一对一& rdquo(一个老师带着一个学生)还有& ldquo母子班& rdquo(一个老师带4个学生)两种,教学成本很高,加上昂贵的租赁费,孩子一个月的学费至少要2600元。& ldquo很多家庭负担不起这个经济负担,

艾虎跟不上了,他带着两个儿子回家,决定自己训练。她从批发市场买了一堆模具,通过识别颜色、划分形状、模仿语言,依次训练两个儿子。这样我的儿子就可以大喊& ldquo妈妈& rdquo训练了他们一个多月,直到他们的嘴都起泡了,双胞胎终于哭了出来,虽然他们听不懂& ldquo妈妈& rdquo这是什么意思?后来,艾虎也

每20分钟,世界上就有一个自闭症儿童诞生。中国残疾人普查报告的数据显示,平均每500个孩子中就有一个是自闭症患者,中国约有150万自闭症患者。广东有3万多自闭症儿童,广州有近万自闭症儿童。

广州小天使儿童潜能开发中心主任张荣华也表示,减轻自闭症家庭经济负担的最好办法是政府以购买服务的形式向非政府组织购买自闭症儿童康复训练服务。

训练没几个月就中断了,孩子的恢复也半途而废。& rdquo

在成千上万的自闭症适龄儿童中,真正能享受完整义务教育的寥寥无几。为什么?虽然有各种客观原因,但总体来说,还是与全社会重视不够,教育资源配置不到位有关。甚至可以说,在法定的义务教育阶段,自闭症儿童某种程度上已经成为一个被遗忘的群体。

特殊教育在a & ldquo尤其是& rdquo话说,对于习惯了常规教育的学校和老师来说,真的很难。所以,既然是特别的事,就要特别去做:第一,要有特别的爱。对于残疾儿童,仅有同情是不够的,还需要母爱和比普通孩子更多的奉献;第二,要有专门的手段和专门的投入,比如师资和设施的配置;同时,我们也应该考虑向残疾儿童发放教育券,以资助他们在残疾学校的康复和教育。目前,残疾儿童的教育总体上是薄弱的。只有多管齐下,整合各种社会资源,自闭症儿童的义务教育才能走出困境。

【/h/】据了解,广州有近万名自闭症儿童,能进入机构培训的只有少数。一方面是因为自闭症儿童康复训练难度大,民间和官方机构招生有限;另一方面是因为培训费贵。

2008年1月,两人协议离婚。艾虎只能咬紧牙关,独自抚养两个孩子:& ldquo我是他们的母亲,虽然生活一定很艰难,但我必须这么做& hellip& hellip& rdquo

2006年,我国正式将儿童孤独症认定为精神残疾。按照这个标准,自闭症的发病率已经占据了我国各类精神残疾的首位。

然而,无论是美好还是残酷,因为拥有& ldquo星星的孩子& rdquo对于家庭来说,从经济层面到精神层面,都有说不出的痛苦和难以承受的负担。

2002年之前,凌薇带着患有自闭症的儿子彬彬(化名),在全国各地求医。& ldquo彬彬几个月大的时候,有进食和睡眠障碍。两岁时,他一点语言也不会。我们以为是& lsquo高贵的人说话晚& rsquo只是想慢慢来。没想到4岁的时候,他的声音完全消失了,甚至不笑不哭& rdquo。

连刚过去的孩子都在狂欢& ldquo国际儿童节& rdquo,与他们无关,他们只活在自己神奇、独立、光明的世界里。

每个孩子都是他的*宝,每个生命都享有各种平等的权利。不能忘记残疾儿童的义务教育。

2004年,艾虎把她的孩子送到专业机构接受培训。一个孩子每月花费2600元,两人要加倍。经过两个月的训练,家里的积蓄都快花光了,孩子却只学会了一个拍手。

特殊儿童特殊教育能否实现,是社会文明进步的标志,也是关注民生需求、维护弱势群体权益的体现。

就像天上的星星一样,他们不在乎外面的世界有多吵。

凌薇的担心是& ldquo该机构原本招收1至4岁的儿童,但由于不适用或拒绝就读普通学校或特殊学校,他们无处可去,只好回来。& rdquo她说,该机构现在有50多名儿童,其中年龄最大的是她12岁的儿子。因为她无处可去,只能在机构里陪她很久。

在艾虎眼里,孩子几个月大的时候就很聪明,被逗的时候也会笑。然而,在1岁5个月的时候,她发现了一些异常& mdash& mdash& mdash无论你怎么叫他们,都没有回应。两个儿子渐渐长大,开始排斥周围的一切。他们喜欢转圈和撕纸,简单的动作玩半个小时也不会厌倦。

广州市教育局表示,目前正在搭建特殊教育资源教室。全市20多所学校都有这样的教室,正在培训一批专业教师。

凌薇也是一个自闭症儿童的母亲。在经历了儿子康复训练的一系列阻碍后,她决定自己创办一家培训机构。& ldquo不仅为了我的孩子,也为了更多的自闭症儿童& rdquo。

自闭症儿童义务教育的衔接也是个大问题。据了解,虽然有明文规定自闭症儿童可以上课,但很多学校都不愿意接收。就算收了,也没时间管,因为没有资源满足自闭症孩子的需求。至于上特殊学校,智力不同导致教育方式完全不同。今年4月,全国首家自闭症学校在广州挂牌,但24个学位杯水车薪,一个难求。

某民间机构的凌薇给记者算了一笔账:每个孩子每月的培训费从3100元到1700元不等,每个老师需要支付的工资在1300元左右,全部从培训费中提取。其他的钱将用于30多万元的场地租金、日常训练项目、教师培训等。

魏灵泉的家人开始担心了。她带着彬彬去北京报了个培训班,却被告知人太多,至少要等一年。后来,当她一家南下广州时,凌薇求助于中山三院的自闭症诊断专家。

人生不幸,逃避无用;回避并不能解决残疾儿童的教育问题。

2002年1月,她和丈夫在海珠区创办了自闭症儿童训练园。五个老师,五个孩子,一对一康复训练。这里成为广东省首家自闭症儿童培训机构,自闭症儿童蜂拥至此。此后,广东的私立自闭症培训机构如雨后春笋般出现。2005年,第一家官方自闭症康复中心在广州市残联成立。

直到有一天,一个朋友告诉艾虎,你的孩子可能患有自闭症。艾慌慌张张跑去找专家诊断,果然。


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