自闭症——在现代医学界一直是个谜。 [自闭症儿童]

时间:2022-07-10 00:30来源: 作者: 点击:
  

深圳商报记者姜荣耀编译

据《新闻周刊》报道,在过去的20年中,美国自闭症儿童的数量增加了10倍,每166名儿童中就有一名儿童被诊断患有自闭症。

故事一:他拥有令人羡慕的财富,但他并不幸福。因为他的孙子不幸患有自闭症。

他就是通用电气(GE)副董事长、全国广播公司(NBC)首席执行官鲍勃·赖特(Bob Wright)。尽管经历了种种痛苦和尝试,莱特还是没有找到答案。

莱特夫人回忆道,“2004年3月1日,我的家人待在哥伦比亚大学的医学中心,等待医生对我们两岁孙子的‘判决’。结果,我们听到了最不想听到的结果:自闭症。”

“从那一刻起,我们家的痛苦历程就开始了。我们一边学习语言,一边看着活泼可爱的宝宝,慢慢失去了与世界交流的能力。感觉就像被绑架了一样,他的思想从此藏在一个黑暗的角落里。”

故事2:在美国伊利诺伊州的一个冬夜,大卫和詹森·克莱芬兄弟一直在地下活动室里走动。他们在床垫上跳了一会儿,然后爬到父亲的腿上。从外表看,7岁的大卫和5岁的詹森是非常健康的孩子,但他们都患有破坏性的发育障碍:自闭症。大卫只会说10个单词,晚上睡觉还带着尿布和奶嘴。詹森仍然依赖婴儿奶瓶喝水。他们在玩耍时无法表达自己的情绪,无法用语言表达痛苦或快乐。他们从来不说“我爱你”。

自从孩子在2岁时被诊断出患有自闭症,贝瑞和达纳·克拉芬已经尝试了无数种治疗方法:神经反馈疗法、音乐疗法、海豚游泳疗法、社交技能疗法、无麸质饮食疗法、维生素疗法、抗抑郁药和类固醇疗法等等。为了减少孩子们生活环境中的化学物质(化学物质被认为会恶化孩子的病情),Kleffens夫妇把地毯换成了无毒的木地板,还买了专门的净水系统。他们甚至安装了一套价值3500美元的家庭桑拿设备,认为它可以排出儿童体内的汞和砷等有害化学物质。克莱芬夫妇充满热情和深情,他们在2004年为孩子的治疗花费了75,000美元。“我愿意尝试一切,只要对孩子有意义。”达纳说。

在过去,人们很少听说过自闭症,但今天,自闭症似乎有成为儿童流行病的趋势。在过去的20年里,美国自闭症儿童的数量增加了10倍,每166名儿童中就有一名儿童被诊断患有自闭症。这种趋势在世界其他地方也是一样的。世界各地的专家、机构和政府都在努力帮助自闭症儿童及其家庭——这些家庭在长期应对自闭症挑战的过程中耗尽了精力和财力。2005年,美国国立卫生研究院在自闭症研究上花费了9900万美元,而1997年为2200万美元。

统计显示,自闭症的症状在婴儿只有6个月大的时候就可以发现。当孩子长到1岁时,这些症状会越来越明显。目前,专家们最期待的工作是在宝宝只有6个月大的时候发现自闭症的症状。在应对复杂的自闭症世界中,一个新的战斗口号越来越响亮:早期诊断!美国疾病控制和预防中心(CDC)发起了一项“认识250万自闭症儿童”的活动,目标是教育医护人员和家长认识到自闭症的危险迹象,并尽早干预自闭症。

如今,很多孩子在2岁生日甚至3岁生日后才被专家确诊,而有些自闭症孩子在进入小学时并未被察觉。美国心理健康研究所主席托马斯·因塞尔(Thomas Insel)说,“如果有一种方法可以在孩子出生后不久就诊断出自闭症,我们就可以训练大脑,在自闭症研究方面取得真正的突破。”

科学家们正在做出这样的努力。来自美国自闭症研究联盟和美国儿童健康与人类发展研究所的专家——从哈佛到华盛顿大学的14个研究所——正在研究自闭症儿童的新生兄弟姐妹,他们拥有共同的基因。通过测量这些婴儿的视力、发音和对外界的反应等数据,科学家们希望在他们1岁之前识别他们是否患有自闭症。

加拿大研究人员Ronnie Tswajemba博士和Susan Blethen登记了200名自闭症儿童的兄弟姐妹,其中一半以上是在两岁前观察到的,近10%被诊断患有自闭症。瓦振巴医生说,虽然早期症状不明显,但仍可确诊。初步资料显示,6个月左右即可确诊。儿童通常比同龄人更安静,更被动,运动功能发育缓慢,包括坐着和伸手触摸物体的能力。

这些症状在孩子长到一岁的时候会越来越明显。正常的孩子玩捉迷藏(一种藏起来露脸逗孩子玩的游戏),表情会很生动。她会看她的玩伴,发出声音或触摸捉迷藏。自闭症儿童的反应正好相反。他们没有面部表情,也不看玩伴。瓦真巴博士说,“自闭症儿童最显著的特征是缺乏表达。”

2003年,研究人员进行的一项具有里程碑意义的研究发现,自闭症儿童的头部发育在6至14个月时比健康儿童快。科学家不知道是什么导致了这种过度发展。在从神经学中寻找线索的过程中,科学家们发现了自闭症儿童大脑内部的工作机制。耶鲁大学儿童研究中心的科学家艾米·克林(Amy Kling)通过眼球追踪技术发现,自闭症婴儿在观看时,总是将注意力集中在对方的嘴唇上,而不是眼睛上。科学家还通过核磁共振扫描发现了自闭症儿童大脑的特殊性,包括他们大脑中识别面孔的控制区不活跃。

自自闭症被诊断出60年来,这种严重的发育障碍一直是现代医学界的一个谜。到目前为止,专家们还不能确认这种疾病的病因,也没有找到有效的治疗方法。每天,新的治疗方法出现在世界各地,其中一些引起很大争议。自闭症儿童面对的是一个窃取智力的小偷。

自自闭症被诊断出60年来,这种严重的发育障碍一直是现代医学界的一个谜。到目前为止,专家们还不能确认这种疾病的病因,也没有找到有效的治疗方法。

我们每天都在挑战这样的小偷。每天,新的治疗方法出现在世界各地。目前,许多儿童接受药物治疗,如抗惊厥药或利他林,以平衡过度兴奋。小剂量抗抑郁药可减少儿童刻板、机械的重复动作,精神药物可减少躁狂和攻击性。然而,药物不能帮助他们说话。相对公认的方法是反复的语言教育,玩游戏和专门的练习来发展孩子的语言和社交能力。

在洛杉矶的Lovas学院,高级培训师Sona Gurion正在帮助Adam Ellis进行语言培训。最后,亚当赢得了一个橙色的气球。洛瓦斯研究所(Lovas Institute)创始人伊瓦尔·洛瓦斯(Ivar Lovas)报告称,自闭症儿童每周在这里接受40小时一对一强化训练,智商可提高30%。

一些治疗方法引起了很多争议。凯西·多尔西和她的丈夫带着他们4岁的孩子汉克去看玛丽·安·布洛克,一位德克萨斯州的整骨医生。她的处方包括维生素、矿物质和不含小麦牛奶的食谱。最有争议的方法是“螯合”,即从体内清除汞等金属。布洛克认为,这些毒素来自疫苗,它们是自闭症的关键。一些主流医生认为,螯合可能会给孩子带来严重后果,比如对肝肾的损害。虽然会给孩子带来危险的副作用,但多西还是不会说不。她说,“我们必须为我们的孩子做任何事情。”

没有明确的理由和明确的引导,自闭症儿童的父母不得不独自在黑暗的大海上航行,每一次航行都是昂贵的。

当自闭症在6个月或1岁时被确诊,孩子的命运可能就完全不同了。科学家说,也许有一天,我们可以在产房里诊断和处理自闭症。自闭症儿童的父母和公众都在焦急地等待这一天。


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