专家呼吁:自闭症康复教育应向终身过渡。 [自闭症学校]
研讨会上，北京大学新闻与传播学院艺鹭教授、北京大学法学院马以南教授、五彩鹿研究院执行院长陈薇薇也分别就加剧自闭症家庭困境的内外因素、包括自闭症在内的特殊教育政策法规的制定与实施、如何做一个明智的家长等问题做了主题发言。
自闭症又称孤独症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁之前。临床表现为两个核心症状，即社交障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复。目前，全球医疗康复界对自闭症形成了以下三点共识:自闭症的病因难以确定；核心障碍伴随一生；对个人和家庭造成严重影响。研究证明，通过早期的科学干预，可以降低障碍的程度。据2019年发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告三》统计，我国自闭症人数超过1000万，自闭症儿童超过200万。
4月2日是联合国通过决议后的第13个世界自闭症日，主题是“向成人过渡”。近日，五彩鹿儿童行为矫正中心举办了主题为“中国自闭症谱系障碍人群终身支持现状与展望”的在线研讨会。专家呼吁自闭症康复教育向终身化过渡。
孙梦麟表示，彩鹿成立16年来，一直倡导全行业用科学的理念认识自闭症，采用科学的制度和方法进行干预，积极参与救助，从全生命的角度努力改善自闭症患者的社会处境。因此，彩鹿打算吸引有一定工作能力的自闭症患者加入机构大家庭。当这些年轻人拿到作为企业正式员工的第一份工资时，他们的父母都哭了。这不仅意味着他们的孩子真正融入了社会，也意味着他们的家庭生活得到了根本性的改善。此外，在2019年世界自闭症关注日，七彩鹿联合AVIC信托、新财道财富管理公司共同发起了自闭症家庭守护信托基金，这是国内首个为自闭症家庭量身定制的支持守护计划。
美国纽约市立大学皇后学院特殊教育副教授、应用行为分析学博士(BCBA-D)王教授主要介绍了美国全纳教育的经验。她说，美国从20世纪80年代开始尝试融合教育，目标是在普通学校随班就读，40年来取得了一定的成效。根据美国联邦教育局的最新统计，目前95%的特殊儿童就读于普通学校，普通学校分为三个层次实施融合教育。最高时，每天80%的上课时间(近5个小时)在普通班，约占自闭症儿童总数的40%。在中等水平，每天有40-79% (2.5 -5小时)的学生上普通课，人数占18%。第三层次每天花在常规课上的时间不到40%(2.5小时)，占学生的33%。
总部位于北京的五彩鹿儿童行为矫正中心成立于2004年。目前在全国拥有15家分支机构，是国内最大的线下自闭症教育康复机构之一。为1万多名自闭症患者和2万多个自闭症家庭提供了各种服务。目前，自闭症早期救助和干预的年均金额位居世界前列。
中国残疾人康复协会自闭症康复委员会副主任孙梦琳，也是五彩鹿儿童行为矫正中心的创始人。她指出，在中国，目前自闭症干预和支持服务主要集中在儿童阶段，而对大龄自闭症患者的社会支持存在“断崖式”断层。自1982年我国确诊首例自闭症以来，第一代自闭症儿童已经长大成人，他们的实际生活状况堪忧。据统计，我国有上千家康复教育机构，但能接收大龄自闭症患者的屈指可数，能开展职业培训的更少。这意味着，一部分自闭症儿童可以进入幼儿园，另一部分经过康复教育机构的早期救助干预，可以进入特殊教育学校或普通学校。但是九年义务教育之后，很多孩子只能呆在家里。所以，今年联合国自闭症关注日的主题“向成人过渡”，恰恰道出了很多中国家长的心声——“我不敢老，直到你长大”。很多家长深感忧虑。他们的孩子死后会做什么？要解决这个问题，需要一个来自国家顶层设计层面的一体化教育体系和社会支持体系，能够有效帮助每一个孤独者在整个生命中不断走向成功，也有助于解决大龄自闭症患者的赡养和安置问题。
针对学校或部分家长担心实施融合教育会影响正常孩子的学习和生活，王佩瑜用自己孩子的亲身经历做了令人信服的解释。她说，儿子在初中三年级上融合班，女儿现在初中一年级，也分到了融合班。在美国，普通孩子是通过抽签随机决定进入融合班的，而不是以学习成绩作为选拔标准。美国特殊教育法规定，所有公立学校都要接受IEP个人教育计划的孩子，特殊高中(即学术要求高的重点学校)也不例外。王指出，科学研究证明，融合教育对于普通儿童和特殊儿童(包括自闭症儿童)都可以达到双赢的效果。对于特殊儿童来说，和普通孩子一起上学，可以有更多的机会提高他们的社会交往能力、生活自理能力和学习能力。对于普通孩子来说，通过与自闭症儿童的接触、交流和帮助，可以从小培养他们的爱心，学会尊重他人、帮助他人，懂得换位思考和感恩。
研讨会上，专家就中国自闭症人群现状、政策法规的推广与实施、国外融合教育发展现状、搭建覆盖全生命周期的服务平台等问题进行了探讨。
首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华主任介绍，2020年3月26日，美国发布的2016年自闭症谱系障碍(ASD)患病率为54:1，即每54名儿童中就有1名在8岁前确诊。他说，自闭症作为一种神经发育障碍，没有药物可以治疗其核心症状。早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。而且自闭症容易患上其他精神心理问题，如智力低下、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍、焦虑障碍、睡眠障碍等。还容易并发神经系统疾病(如癫痫)以及饮食和营养问题等。因此，必须在准确筛查的基础上进行科学诊断，才能进行针对性治疗。据此，他提出了四点建议，即0-6岁期间把握早期黄金干预期；每周40小时以上的强化干预；连续正确干预2年以上；与家庭和学校的目标保持一致，共同参与。
孙梦麟指出，从“全生命”的角度认识自闭症，并为其提供全方位的社会支持，以改变自闭症群体的生存状态，这是一项庞大的工程，需要政策、立法、教育、医疗、媒体等多个纬度的社会力量的共同支持。七彩鹿希望用自己的行动，带动社会各界推动全生命周期各方面全方位的政策支持，包括幼儿教育、学龄正规就学、职业培训、庇护性就业、养老等，建立规范的服务，让更多自闭症儿童的余生无后顾之忧，减轻家庭和社会的负担。正因如此，彩鹿大家庭继续向所有自闭症患者开放。只要有一定的工作能力，就可以在彩鹿的校园里找到工作，获得独立而有尊严的生活。
融合教育的出发点是让自闭症患者在限制最少的环境下和普通人一起上学。美国最常见的综合班叫“协作团队教学班房”。每个班有两名教师，一名负责普通教育，另一名负责特殊教育。两位老师一起备课一起授课，一起考核学生成绩。普通教育的教师需要掌握特殊教育的基本知识。两位老师应该取长补短，互相协商，根据班级学生的不同需求，特别是IEP个人教育计划的学生，进行适当的差异化教学。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
