一场与自闭症一号有关的战斗 《精神分裂》
翻译自《纽约客》
一个有自闭症孩子的家庭，找到了一个看似有效的治疗方法，却从没想过得到治疗会这么难。当她的儿子丹尼尔八个月大的时候，雷金·魏格纳开始注意到他有些不对劲。丹尼尔既不会坐也不会爬，她的大女儿凯蒂在这个年龄已经具备了这些能力。在接下来的一年里，雷金有更多的理由担心他儿子的处境。丹尼尔的眼睛从来不看她或她的丈夫丹，他也不会叫她妈妈或爸爸。丹尼尔的儿科医生试图安慰他们说“男孩通常比女孩发育得慢”。18个月大的时候，丹尼尔终于可以说点什么了，但很快，他又不说话了。他对自己的名字没有反应。他不喜欢甚至抗拒被抱或者被摸。丹尼尔和他的妹妹凯蒂在马里兰州贝塞斯达的糖梅幼儿园每周上课五天。凯蒂总是和其他小朋友玩得很开心，但是丹尼尔只喜欢在自己的世界里，经常打和他亲近的小朋友。1997年10月，丹尼尔两岁前的三个月，他的父母带他到乔治敦大学医学中心的儿童早期发展中心进行评估。在评估过程中，丹尼尔在测试室徘徊，拒绝所有提供给他的测试工具。他没有堆积木材，而是敲打它们。当他拿到玩具车时，他只是把它翻过来，转动轮子(一个正常的孩子在八个月大时排便，知道推着车，让它在平坦的表面上行走)。测试的结果是，丹尼尔被诊断患有认知和行为障碍自闭症。自闭症儿童的父母大概永远不会忘记孩子第一天被诊断为自闭症时的所有细节。丹还记得他问其中一位心理学家，“你的意思是丹尼尔不会成为哈佛足球队的四分卫？”，而她的回答竟然是:“其实他连中学毕业都难”。丹在马里兰州的蒙哥马利县长大。他的父亲是哈佛毕业的电气工程师，母亲是教师。两个人都退休了。丹笑称自己是家里的败家子。他的兄弟姐妹都有大学学历，但只有他一个人在马里兰大学读书时辍学，成为华盛顿特区的刑警，年纪轻轻就结婚了，与前妻育有一子一女(两人都已大学毕业，儿子从事财务策划，女儿是电影导演)。丹今年56岁，身材高大，白发苍苍。他是一名凶杀案侦探，手下有几名年轻侦探。他的工作时间非常有限，而且经常变动。雷金是一个38岁的女孩，有着棕色的头发和眼睛，在曼哈顿的上西区长大。她曾就读于华盛顿特区的一所天主教大学法学院，并在一家美国律师事务所兼职。有一次，我在处理同一个案子时遇到了丹。雷金说，她对与她年龄相近的异性不太感兴趣。与丹结婚后，她在蒙哥马利县的一家州立律师事务所当助理。所以他们定居在蒙哥马利县。格蕾丝是韦格纳家的第三个孩子，在丹尼尔去乔治敦接受体检前几周出生。相比粘人的凯蒂和让人忍无可忍的丹尼尔，雷金觉得格蕾丝好带多了。她喜欢对着父母笑，很快会爬会走。然而，在12个月大的时候，格蕾丝仍然不会说话。三个月后，她也被确诊为自闭症。诊断1943年，约翰·霍普金斯大学的心理学家利奥·坎纳(Leo Kanner)写了一篇文章，讲述了11名有社交、交流和行为问题的儿童，包括孤立和对他人的冷漠，并用“早期自闭症”一词来描述这些儿童的情况。过了很长时间，这个术语才被医学专业人士广泛使用。直到1968年，才有科学文献用“儿童精神分裂症”这个词来形容这样的孩子。起初，康纳认为父母是这些孩子自闭症的主要原因，但后来他改变了看法。然而，即使在康纳多年来一直拒绝这一理论之后，仍然有许多医生继续这一想法。当雷金得知丹尼尔患有自闭症时，他深受心理学文献中仍可见的不良父母理论的影响，认为她对孩子的自闭症负有责任。倡导这一理论的最著名的人是布鲁诺·贝特尔海姆，他在1944年至1973年间担任芝加哥大学索尼娅·尚克曼智力迟钝学校的院长。他在1990年自杀后，一些过去是他的病人，现在已经长大成人的人提到，他们在治疗期间受到了他的身体虐待。1956年，圣地亚哥的心理学家伯纳德·里姆兰和他的妻子格洛丽亚生下了他们的第一个孩子。从孩子在仁爱医院出生的第一天起，他就尖叫着反抗对方的拥抱，这种情况持续了他的整个婴儿期。当时流行的自闭症理论根本无法说服伦勃朗夫妇，因为孩子的病情是在他们完全没有任何育儿工作之前就开始了。1964年，拉姆兰写了一本名为《自闭症》的书。在他的书中，他认为自闭症不是由不当的养育引起的，而是一种具有遗传倾向的功能异常。这本书极大地改变了当时世界对自闭症的看法和认识。今天，自闭症被视为一种复杂的大脑发育障碍。自闭症是一组不同程度异常的总称，包括韦格纳家族中丹尼尔和格蕾丝的典型自闭症。其三大症状是社会行为障碍、口语发展迟缓或缺乏、身体技能障碍；未分类的广泛性发育障碍(P.D.D.-N.O.S .)，患者可能具有典型自闭症患者的部分或全部症状；以及阿斯伯格综合症，其特征是中等或中等以上的语言能力，但缺乏社交技能。男孩患自闭症的几率是女孩的四倍；阿斯伯格症患者男女比例为10:1。由于医学界长期以来将自闭症的发生归结于父母教养方式不当，几十年来自闭症的生物医学研究一直被忽视。致力于自闭症研究的学者并不多。1994年，他们建立了第一个关于自闭症的非官方生物医学研究组织——全国自闭症研究联盟。上周，该联邦机构在华盛顿特区召开了一次全国会议，宣布将启动一项雄心勃勃的对抗自闭症的十年计划。该计划的内容包括提供研究资金，帮助找出导致自闭症的遗传和环境因素，为自闭症患者提供更好的医疗服务，以及培训治疗人员。根据最近的研究数据，每250个孩子中就有一个患有不同程度的自闭症。十年前，自闭症的发病率被认为只有25000分之一。自闭症发病率大增的原因可能是诊断工具的进步和社会对自闭症的认可。以前可能只被视为行为异常的孩子，现在很可能被贴上自闭症的标签。许多研究都集中在疫苗接种导致自闭症的可能性上，但丹麦最近的一份报告否定了这一理论。专家认为，与自闭症相关的基因大约有10到15个，但与唐氏综合征等遗传病不同，自闭症在胎儿时期是无法检测出来的，也没有饮食方法可以避免自闭症的发生。每隔一段时间，就会提出一种新的自闭症治疗方法，但随后又被推翻。有的家长坚信“FloorTime”的方法，躺在地板上和孩子一起玩耍，让孩子在玩耍的过程中扮演领导者的角色；有些家长让孩子和海豚一起游泳，但效果并不明显。目前真正能给这些家长带来希望的研究报告只有一份。
(未完待续)
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