父母必须知道的关于自闭症的九件事 《湖南自闭症》
如何选择机构？父母经常跟我说，外面有很多机构。医生，请给我推荐一些。我在这里给你一些选择标准。首先是科学，用科学的方法训练孩子，以社会性发展为核心。其次，这个机构有一个支持系统，包括很多家长班，给家长提供心理支持。最后，这个机构离家近，不需要花太多时间在路上。
有些家长想带孩子出去玩。我在这里提倡，出去玩一定要有计划有目的，玩滑梯要学会什么技巧；当他遇到一个可爱的可以交流的朋友时，如何创造一个社交环境，提高他的语言和社交。很多家长在训练了几个星期后觉得完全没有效果。事实上，自闭症儿童的康复训练是一个漫长的过程。我们要给孩子时间，同时也要给自己时间。抚养自闭症儿童极其困难。对于主要照顾者，我们不仅需要专业的支持，更需要心理上的支持。父母不得不扩大自己的圈子，避免陷入沮丧和迷茫的怪圈。
那么如何诊断自闭症呢？很多时候，外界认为我们的医生诊断自闭症过于主观。我们能通过看一看、说一说、做一个评价就说一个孩子有自闭症吗？目前国际上一般的诊断都是通过观察。当一个孩子被有经验的医生诊断为自闭症时，他是自闭症的概率是非常高的。如果他被两个有经验的医生诊断为自闭症，基本就是自闭症。
很多人认为，自闭症一旦确诊，就一定不能摘帽。目前，自闭症的诊断标准取决于刻板行为的数量等。如果不符合诊断，就说他们脱帽。但有可能随着年龄的增长，能力达不到要求时，可能又出现问题，需要重新诊断。
家长也会担心孩子该不该送幼儿园。判断标准不是看你的想法和学校的想法，而是看孩子的实际情况。如果孩子能有一半时间适应幼儿园的生活，和小朋友一起玩耍，听从老师的指导，可以考虑送幼儿园。但是我们选择的幼儿园一定不能排斥和接纳孩子，同时也要选择小班化的学校，保证孩子能得到足够的支持。
一旦孩子被确诊为自闭症，家长会问我们，孩子的程度怎么样，轻度，中度，重度？我们判断一个孩子的程度取决于两个方面。第一，孩子是否有理科强化训练，训练了多久；其次，孩子是否到了一定年龄。如果对孩子进行科学方面的强化训练，孩子大一点，判断的程度会更准确。这里有一个例子。我遇到一个一岁半的孩子看自闭症，不理别人，自娱自乐，天天玩自己的东西。这是典型的自闭症。但是干预半年后，孩子回来复诊，我发现孩子几乎看不到自闭症的影子。这种例子并不少见，尤其是对于孩子，所以家长不要着急，不要担心确诊的程度，进行早期干预训练。很多孩子会有奇迹。在自闭症领域，轻的不一定轻，重的不一定重。现在业绩轻，以后不一定没有问题。我遇到过初三的孩子，初中高中都能自学数学。尤其是孩子小的时候，家长不要失去信心。
孩子被确诊为自闭症，家长会问我，是什么原因导致孩子得了自闭症？事实上，人类基因组计划成功后，科学家试图从基因上解释很多疾病，自闭症也不例外。到现在为止，他们已经做了十多年的研究了。遗憾的是，自闭症的病因至今仍是医学界未解之谜。专家们从遗传因素到环境因素对其进行了研究，最终得出结论:自闭症是由多种因素造成的。如何理解这个结论？-我只是不知道。所以家长不要把精力放在找病因上。当他们遇到一个说能找到病因的组织，那就是傻子。在自闭症群体中，有一类人外表与常人无异，在交往中会发现异常。这是特发性自闭症。还有一类人，长相和普通人不一样，比如唐氏综合症，脑瘫。在此基础上，这些孩子未来需要更多的支持，这就是继发性自闭症。
目前自闭症的发病率约为1%-2%，国内有报道为0.5%。也有观点认为这些数据低于实际情况。近年来，自闭症的发病率逐年上升，已由罕见病变为常见病。家长不要太惊讶。我的门诊一个上午能看十几个自闭症儿童，我们每年确诊的自闭症在2500到3000之间。
预后很多家长都会很担心预后。孩子们会怎么样？我对父母的回答几乎都是“不知道”，因为我不是神仙。我们无法控制疾病的严重程度，但父母可以选择干预的年龄、方式、强度和时间以及良好的家庭社会支持等因素。在孩子小的时候，用正确的方法，高强度的干预，每周至少训练孩子40个小时，坚持几年甚至更久，有良好的家庭和社会支持。如果我们做这些事情，孩子可能会达到最好的结果。
目前，自闭症的治疗方法多种多样，一些家长急着去医院。其实不难判断。如果有针对自闭症的特效药，会在公立医院广泛推广，临床使用。家长一定要客观冷静！事实上，自闭症的治疗至今没有捷径可走。应遵循以社会交往训练为基本内容，以结构化教学法为基本框架，以行为疗法为基本手段的训练方法。
我见过一个孩子，每天早上上五节感官训练课。很多时候，感觉系统被放大，被宣传，你做的时候不尿床？会理人？专注？不可能的。自闭症的核心问题是社交障碍。家长要在与孩子互动的过程中对孩子进行评价。他们的眼睛怎么样？你为什么不和其他孩子一起玩？你不喜欢，你没有足够的语言，你不知道如何分享，或者你不知道规则。发现问题就要制定计划。我们希望每个孩子都有一个个性化的家庭培养计划，希望家庭对孩子的干预更加重要和可持续，父母对孩子的爱是任何人都无法比拟的。
自然情境下的家庭社交训练是家长必须的。不要把所有的希望都寄托在任何机构上。所有机构只为孩子提供舞台支持。家长要在这个过程中学习，长期坚持促进孩子在家庭中的成长进步。
孤独症孤独症在讲座中，我更喜欢用孤独症这个词，而不是自闭症。自闭症更符合孩子的表现。天赋被一扇门关上了，但它是关着的。当我们打开这扇门，看到孩子的世界，我们就知道我们的孩子会有多么惊人的表现。
在自闭症的诊断上，我担心两种家长，一种是无知无畏，一种是过度紧张。父母是为自闭症儿童提供长期支持的人。父母的心态对孩子的教育和培养非常重要，社会越来越关注自闭症群体和家庭。
我们孩子的智力测试结果经常让父母感到沮丧。你对这些结果有什么看法？事实上，由于孩子的天赋无法展示，测试结果普遍低于孩子的真实智力水平。只有40%左右的自闭症儿童会出现精神问题，其中60%智力正常，会出现超常智力。我们会用问卷的方式来辅助诊断，这和家长的理解和配合有很大的关系。家长还会问基因和染色体检测有必要吗？如果是综合征或者二胎，做这个检查是有意义的。
发育迟缓和自闭症之间没有可比性。很多时候，父母宁愿自己的孩子发育不良，也不愿自己的孩子患有自闭症。发育迟缓是一个更大的框架。自闭症属于社会性发育迟缓，而医学上诊断的发育迟缓基本上是智力低下。单纯智障的孩子可能社交不好，但没有实质性的损害。自闭症儿童有实质性的社会损害，这是他们之间的区别。父母更喜欢发育迟缓的诊断，但是自闭症这个词被妖魔化了，让父母认为自闭症不好，对未来没有希望。其实自闭症和发育迟缓是没有可比性的。自闭症儿童可以通过干预训练得到改善，发育迟缓儿童也可能发展为智力低下伴有严重的功能障碍。
轻度、中度、重度都不重要。介入前，诊断很重要，介入后，诊断就没那么重要了。我们需要做的是，针对孩子缺失的能力，给予针对性的全面训练。
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