康复发展37年:数据如何科学地帮助自闭症儿童和家庭? [自闭症音乐疗法]
由此也可以判断,这个孩子很在意别人对他的关注,所以可以根据他的特点来设计教学。
这样就可以通过数据的积累,最终判断孩子的康复是否真的有效。
采用一对一离散轮教学法时,一个单元与另一个单元的时间间隔为1s-5s。经过数据统计,发现1s内难度任务的时间间隔优于5s。
数据,为康复教育、人才培养和政策决策提供坚实的基础。
从“经验为王”到“科学至上”,这是我国康复教育的发展方向,也是世界康复教育发展的缩影。
面对这种情况,国内外有大量的研究试图解决这些问题,并取得了一些成果。
从数据中可以判断出孩子问题行为发生的环境和条件。从下面这个案例可以看出,这个孩子的问题行为会因为不被重视而急剧增加。
1.需要采用经过科学循证的方法体系,证明康复行为真实有效。
一方面,从测评结果中,我们可以清楚地看到孩子各方面的能力分布,哪些方面的能力有所欠缺。
目前,美国自闭症疾病控制中心列出了14种已被循证实践证明的干预方法,其中13种基于行为科学。美国国家职业发展中心列出了27种循证康复方法,其中25种方法以行为科学为基础。
通过分析,我们可以看到VB-MAPP评测需求在全国的分布情况,这些数据也可以帮助我们更好的判断如何有效合理的在全国分配VB-MAPP的培训工作。
在我们的数据积累过程中,发现了一些有趣的地方。比如,对于自闭症儿童来说,困难任务和简单任务之间最合适的时间间隔是多少?
在数据的基础上,经过一段时间的康复训练,可以更好地判断孩子目前的能力阶段,判断孩子适合继续早期的强化干预,或者在特征阶段做好融入的准备,让他成功融入普通孩子的环境。
最后,自闭症是一种普遍存在的发育障碍,每个患者的表现都不一样,千人千面。也给自闭症的治疗和康复带来了巨大的挑战。
从下面的案例数据表可以看出,当孩子注意力缺乏时,问题行为会急剧增加,积极行为基本变化不大。而把孩子放在相对宽松的游戏环境中,他的积极行为表现出相对正常的成长,他的问题行为基本被抑制。在采取一些有效的干预措施后,儿童的积极行为不断成长,早期可能会出现问题行为,但随后很快被抑制。
这些成果基本上都是建立在“循证康复实践”理论基础上的,它不仅是一种方法,更是一种专业的、可操作的手段。
康复教师可以根据得到的论据,在训练中有意识地调整训练过程,达到时间和效果的最佳匹配。
2.它是为个别情况和家庭的需要和偏好而设计的。因为不同的孩子有不同的需求,不同的家庭情况,所以需要对家庭和个案有充分的理解和包容。
清华大学无障碍发展研究院自闭症研究项目部致力于发挥清华大学的优势,从行业标准研究、专业人才培养、产学研成果转化、国际交流四个方面推进中国自闭症康复教育的国际化和规范化。希望未来能够利用清华大学的专业优势和无障碍发展研究院的平台优势,积极联合社会力量,开展服务于中国和世界的高水平研究和协同合作,让300万自闭症患者及其家庭早日走出孤独。
在我们对自闭症儿童做了大量的训练和功能分析后,最终的康复效果也需要用数据来判断。
1943年,美国的Leo Kanner博士发现了第一例自闭症,至今已经70多年了。随着发病率的增加,治疗效果不理想,预后差,严重影响患者的社会功能和生活质量。目前,自闭症已被世界卫生组织认为是影响人群健康的主要问题之一。
可以得出结论,基于应用行为分析的康复方法将是一种真实有效的自闭症康复方法。应用行为分析是一门经过验证的科学,它根据行为原则制定康复策略,从而改善有社会意义的行为。
另一方面,一个综合能力的评估可以为孩子未来的康复训练指明方向。
在具体操作过程中,需要设置大量与行为相关的实验,通过对变量的控制来确定行为变化的原因,寻找与环境相关的变量,从而为康复找到切实可行的证据和方法。
数据应该贯穿一个孩子的干预。以VB-MAPP语言行为里程碑评估为例。自闭症儿童到机构后,需要先进行评估。
在中国残疾人康复协会主办的第二届自闭症康复技术与政策发展国际论坛上,清华大学无障碍发展研究院自闭症研究项目部主任张烈详细分享了“数据”对我国康复教育和人才培养的支撑。作为数据和技术支持,凯一直在努力实现更科学的干预教育。
自闭症干预中有一些评估工具。
手工记录的数据不容易被记录,所以在科技时代,我们要拥抱技术变革,把经验变成数据,让数据更有效地为康复提供服务。
3.依据数据进行决策,不断积累和统计,找出规律,从而有效指导康复训练。
首先,群体庞大。根据美国CDC的数据,从2007年到2018年,自闭症的患病率已经从1/156上升到1/59。与此同时,国内一些研究表明,我国自闭症患病率也达到了111/1。这说明自闭症患者已经有了一个非常庞大的群体。
其次,自闭症目前无法治愈,会给社会带来很大的困扰。
贯穿始终的核心问题是如何把这种方法和过程变成数据。它变成数据后,就不再是个体的经验,而是可以传播的知识体系。
因此,何时在早期强化和融合准备之间进行切换是合适的,这取决于一定的数据分析。
在中国,1982年,陶国泰教授确诊了中国首例自闭症儿童,“自闭症”一词进入了中国家长的视野。三十七年过去了,自闭症康复教育在中国发展到了什么程度?

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