这对美国夫妇生了五个自闭症孩子。是障碍还是残疾?这些学者坐不住了。.... {感觉统合失调}
当许多家庭都在为有一个患有自闭症的孩子而挣扎时,美国巴尔的摩的朱莉和乔·格林南夫妇的挣扎程度是其他家庭的五倍。这对恩爱夫妻有五个孩子,都被诊断为自闭症。
自闭症患者首先是人,然后才是自闭症患者。自闭症儿童首先是儿童,然后是自闭症儿童。当我们关注自闭症,而不是人本身的时候,可能会在不经意间给自闭症患者制造各种障碍。所以天宝有一句著名的格言:我们应该关注自闭症患者能做什么,而不是他们不能做什么。
注:本文转载于{知识分子}。内容不构成任何医学建议,仅代表原作者观点。
自闭症的学术定义是一种广泛的发展障碍,其特征是缺乏社交技能,重复刻板的行为和思维方式。但是这个定义对于格林南家族来说是非常模糊的。
坦普尔·葛兰汀(Temple grandin)在3岁半时被诊断患有自闭症,直到4岁时才能说话,被认为是迄今为止最成功的自闭症康复者。2012年,她主编了一本《不一样…不一样》(不一样…不智障),收集了一些成功的成年自闭症患者的故事。
书中写道,人类几千年文明进程中的发明创造,都来源于一种自闭症特质——系统的心智模式,即痴迷于分析和识别世间万物规律的能力。
拥有这种强大系统心智能力的人包括伟大的发明家爱迪生和特斯拉,亿万富翁吉米·西蒙斯和比尔·盖茨,艺术家达芬奇,甚至包括刚刚死于空难的NBA球星科比·布莱恩特。
有许多自闭症患者异常关注细节。以色列甚至专门组织了一个自闭症患者团队来监测卫星云图的细微变化,从而提前预测可能发生的事情。一些IT公司还雇佣自闭症患者在成千上万行软件程序中寻找可能的病毒。这些利用了自闭症患者观察细节的非凡能力。
由于长期以来的污名化宣传,自闭症患者往往被认为行为怪异,并因其残疾而被排除在正常的社会活动之外。然而,2021年3月16日,美国精神航空公司拒绝4岁自闭症儿童乘坐飞机的理由是“自闭症不是残疾”。
他们最大的孩子已经大学毕业,第三和第四对双胞胎可以在普通教室跟随,最小的孩子去了自闭症特殊学校。第二个孩子,萨姆,21岁。他没有语言能力,智力低下,自残,偶尔有攻击行为。早在2016年,由于无力照顾他,他的父母将山姆送到了收容所。
社会是多元的,我们需要尊重每一个人,尊重每一个人的多样性,创造一个包容的无障碍环境。这不是关爱一个特殊的人群,而是关爱我们每一个人。无障碍是社会应该有的样子。
在自闭症70多年的历史中,人们一直在探索自闭症背后的机制。尽管有“冰箱妈妈”这种荒谬的假设,但没有药物可以治疗自闭症的核心症状。然而,双胞胎自闭症概率和大规模基因测序的研究至少揭示了自闭症有其遗传基础,脆性X综合征、Rett综合征和angel综合征等自闭症相关障碍的遗传机制也已明确。
就像艾莉森说的,你说你是自闭症,还上过哈佛法学院,所以你当然可以说自闭症不是残疾。但是,对于那些自残、不会穿衣、在学校找不到厕所的自闭症患者来说,他们无法否认自己的残疾。即使是那些认知能力很好的个体,在社交和情绪管理方面也会有很多不足。他们也需要帮助来管理自己的行为,调整自己的情绪,认识和了解周围的环境。这些是优质生活的底线。
所以自闭症是一种障碍,但这种障碍是社会带来的。如果要求自闭症患者在生活中“没有障碍”,那就要消除社交障碍,而不是残疾人。
紊乱的定义是一个人的行为功能在自己的生活环境中是否受到阻碍。各种暖心的媒体报道,比如有坡的时候,几个人帮忙抬轮椅;视障人士过马路,好心人搀扶;每年的4月2日自闭症日,社会各界爱心人士都会出门为自闭症儿童和家庭献爱心。
新药研究不一定能根治自闭症的核心症状,但如果能在一定程度上缓解,也是一个不错的进步。心理学和教育学的研究也帮助自闭症患者发展了许多有效的特殊教育技术和方法,帮助自闭症患者以自己的方式和自己的速度成长。即使处于社会底层,他们也可能在力所能及的范围内为社会做出贡献。
然而,在英国剑桥大学自闭症研究员西蒙·巴伦-科恩看来,自闭症患者都是潜在的天才。2020年底,他出版了一本书《ThePatternSeekers》(痴迷于法律的人)。
当然,我们说自闭症是一种差异,不只是天宝这样的天才。更不同的是,自闭症患者感受世界的能力不同于大多数人,自我表达的能力和方式也不同于大多数人,因为他们缺乏社会交往能力,重复刻板的行为和思维方式。这些差异需要我们去尊重、理解、发现、包容和赋权。
所以,尊重“差异”,营造包容接纳的环境,才能让自闭症患者达到自己的高度,为社会做出力所能及的贡献。
从1996年到1998年,被诊断患有阿斯伯格综合症(一种自闭症谱系障碍)的澳大利亚社会学家JudySinger一直在思考,为什么她总是与这个世界有点格格不入,是什么让她与众不同。
如果我们对自闭症孩子的家长做一个简单的调查,很多家长大概都不会期望自己的孩子是天才,或者像有明星的孩子一样浪漫。他们也很难接受自己的孩子是傻子,更多的诉求是如何度过日常生活。
近年来,随着自闭症确诊率的飙升,媒体的关注度也逐渐提高。在一些媒体的报道中,自闭症儿童是星星的孩子,在遥远的星球上独自发光。在其他媒体的报道中,自闭症儿童有耳却充耳不闻,有眼却视而不见。
几年前,国内一家著名的自闭症儿童干预机构想搬家。据说它在选择新校址时遭到了抵制,人们认为它搬到了一所“傻瓜”学校。在各地推进自闭症儿童融合教育的过程中,一些家长甚至拉横幅抵制自闭症儿童入学,生怕影响到自己优秀的宝贝孩子。
2013年,美国精神障碍诊断与统计手册DSM-5将原自闭症、阿斯伯格综合征和PPD-NOS统一为自闭症谱系障碍后,有人将神经多样性运动发展为极端神经多样性运动。一些能力很强的人,20岁、30岁、40岁甚至50岁以后被诊断或自诊断为自闭症谱系障碍的人,有很好的工作和社会地位,掌握了自闭症领域的话语权。
自闭症是一种神经多样性,是一种“差异”。我们尊重每个人,尊重每个人的“不同”。
在残疾倡导领域有一句名言,“没有残疾人,只有残疾社会。”
如果逆水行舟,任何孩子都需要教育才能进步。教育缺失,孩子就会退步,尤其是自闭症孩子。如果不对自闭症儿童进行科学的教育,他们可能会退步,这对于单纯的爱、宽容和接纳是不够的。
AllisonSinger是美国自闭症科学基金会的创始人。她有一个患有严重自闭症的女儿,也是她患有自闭症的哥哥的法定监护人。听说这件事后,她对航空公司的决定极为愤怒,不是因为她应该戴口罩,而是因为航空公司认为自闭症不是残疾。
所以自闭症是一种差异,但不代表自闭症是一种简单的差异,一种简单的人与人之间的差异。自闭症的医学定义模式不容忽视。
但是,凡事依靠别人的“爱”并不能保证一个人的独立。“爱”是有价值的,但没有人能永远靠“爱”活得有尊严。独立完成自己的行为才是更好更有尊严的生活。
所以,不管人们能举出多少天才,都有自闭症的例子,也不管他们是不是遥远星球上独自闪耀的星星,对于大多数自闭症患者来说,他们需要社会、社区、家庭和我们每个人的支持。
但是,当所有人都不残疾的时候,所有人都可能残疾。当每个人都是精英的时候,每个人都不可能是精英。我们每一个人,在某个时刻,都可能有某种残疾——也许我们卧病在床,也许我们踢足球时伤了膝盖,或者生活的压力可能导致我们感到抑郁等等。
在旅行中,很多人会在等待中感到焦虑,而在嘈杂的环境中等待的焦虑可能是自闭症患者的噩梦,使他们的旅行充满障碍。美国匹兹堡机场为自闭症患者留出了安静的房间等待,障碍消除了。
不被学校接受,被家长拒绝,被同学欺负,自闭症孩子的义务教育就会有障碍。在融合教育和因材施教的环境下,自闭症儿童接受义务教育的障碍将被消除。
天宝后来成为科罗拉多州立大学的教授。她是一个高功能自闭症谱系障碍(或阿斯伯格综合症)患者,也是一个伟大的演说家,为全世界自闭症领域带来无限正能量。2016年,这个“不一样”的自闭症患者当选美国科学院院士。
当然,这是极其理想的情况。
雷特综合征最初被列为自闭症的一种严重形式,直到2013年,由于其明确的单基因变异机制,它不再被列为自闭症。一个12岁的莱特女孩,她没有语言,没有交流能力,并且有视觉障碍。每次社工带她玩,她都只是机械的配合,脸上没有任何表情。当只有一个社工和她在一起的时候,女孩的脸似乎在发光。从此,大家都知道这个女孩喜欢上了这个社工。这个莱特的女孩,12年了,可能就是用这种潜移默化的方式,感知她的世界,表达她的喜好。
他们认为自闭症不是一种残疾,而是神经发育的差异和多样性。他们反对基于应用行为分析(ABA)的自闭症科学研究和自闭症儿童的教育。他们认为,只要社会提供必要的帮助,容纳他们,接纳他们就足够了。
坦普尔·葛兰汀本人就是这样一个独特的人。我们大多数人可能没有去过大农场,但我们可能在电影里见过大量的牛羊。在我们看来,牛羊被赶走,跑就像跑。在天宝看来,牛羊按照一定的曲线奔跑,是牛羊最舒服的奔跑方式。因为这种特殊的观察能力,她为农场设计了最好的畜牧设备和环境。在美国,将近一半的牧场使用她设计的各种设备。
具体来说,在疫情期间,航空公司要求乘客佩戴口罩,只有2岁以下的儿童和部分不适合佩戴口罩的残疾人可以豁免。阿肯色州的一位父亲带着儿子从拉斯维加斯回来,被航空公司拒绝,因为4岁的孩子必须戴口罩。爸爸出示医生诊断证明孩子自闭。戴上口罩后,他会屏住呼吸,开始发飙,伤害自己,所以可以免戴口罩。然而,航空公司断然拒绝这对父子乘坐飞机,理由是自闭症不是残疾。
联想到从小到大没带孩子在酒店外住过,父亲意识到孩子哭是因为怕自己再也回不了家。爸爸告诉女孩,今明两天去海边玩,后天回家。不再担心的女孩突然跳进海里,快乐地游着。这个5岁的自闭症女孩用这样一种不同的方式表达她的思乡之情。
一个5岁的自闭症女孩非常喜欢游泳,于是她爸爸开车带她去海边玩了十几个小时。女孩本来兴奋的要去游泳,但是当晚去了酒店,就一直哭,快疯了。当我回到海滩时,我不在海里游泳。我只在沙滩上画画,被拖着都不下海。困惑的父亲慢慢靠近女孩,却发现女孩一直在沙滩上写着同一个字,“家”。
尽管当时臭名昭著的自闭症“冰箱妈妈”假说刚刚被抛弃,而英国年轻科学家AndrewWakefield也刚刚造假完毕,发表了他的著名论文《疫苗导致的自闭症》,但在JudySinger看来,她的自闭症并不是由疫苗或者她像冰箱一样冷漠的妈妈导致的。她认为,自闭症作为一种原始的存在,是神经发展的一种方式。就像自然界有生物多样性一样,人类的神经也有多样性。因此,她将这种不同于大多数人存在的神经发育方面称为神经多样性,或简称为神经多样性。
在倡导领域,残疾是由医学模式和社会模式定义的。神经多样性的概念为自闭症的社会学模型的定义奠定了基础,成为自闭症患者权利倡导运动的核心,对于理解自闭症患者本身的社会价值具有重要意义。
这本书指出,自闭症是一种差异,而不是低能儿。自闭症患者的不同特点使他们能够在广泛的领域取得成功:技术、商业、艺术甚至护理(如成为一名心理学家)。
有阅读障碍的人经常被贴上“文盲”的标签。在现代社会,他们几乎不能移动,到处都是障碍。但是有一个工厂,把各个公司和科研机构打印的机密资料收集起来集中销毁。为了防止泄密,需要销毁这些资料的工作人员阅读能力不足。事实上,它把阅读障碍的残疾变成了一种能力。
知识分子由北京海淀前沿科技推广中心主办,是一家非营利性的公益机构。他们以传播科学知识、弘扬科学精神、弘扬科学文化为使命,致力于关注科学、人文、思想。我们将兼容并蓄,永远为渴求知识、独立思考的人努力,分享人类知识,共同解析现代思想,共同建设知性有趣的中国。
世界上没有两片完全相同的树叶,也没有两个完全相同的人。残疾是人类的一种多样性。当社会主义思潮盛行时,美国的精英们不断推动立法,试图消灭残疾人;希特勒的德国甚至集中迫害被诊断为自闭症的残疾人。
天才和傻子,浪漫和得过且过——这些截然不同又相互矛盾的观点,让自闭症和自闭的人,在别人看来,更加模棱两可,难以捉摸。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

