《柳叶刀》子刊:从全生命周期出发,自闭症的干预应围绕这三个核心—— 《自闭症的表现》

时间:2022-07-26 23:51来源: 作者: 点击:
  

从自闭症诊断的角度来说,诊断的确定是基于自闭症特征的强弱以及这些特征导致的适应功能障碍的程度。

二元观点为自闭症个体的医疗、心理、社会和环境干预和支持创造了一个共同的基础,目的是减轻疼痛,改善适应功能和生活质量。

备注:本文以自闭症为个案,但我们希望它能为其他发展障碍个体的支持提供一个框架。

具体干预包括早期干预和特殊干预。因为自闭症患者的核心障碍是社会化,所以特殊干预侧重于改善社交技能和同伴关系,增强社会认知和社会交往。

无论是解决自闭症的核心障碍还是其共病,自闭症个体、家庭和服务提供者之间的共同决策都应该是多学科协同关怀的核心。

我们认为,早期诊断是高质量护理和支持的起点,是一些干预措施取得成功结果的关键,但所提出的框架适用于自闭症患者的整个生命周期。从表面上看,在较大年龄诊断出的人的特征和障碍似乎难以察觉,但这些自闭症个体在适应功能方面仍然面临着严重的挑战,以及健康威胁,这些都需要解决。

循证干预和支持的目标是缓解疼痛、提高适应能力和促进健康。从而最大化个人潜力,最小化障碍,优化“人-环境契合度”。

在初级保健医生的协调和多学科专家的支持下,定期进行筛查、评估和及时的环境调整,以及心理、行为和医疗干预,以治疗并存的身体和精神健康状况。

药物干预(候选药物目前正在研发中,但尚未获得监管部门批准)改善社会交流和适应功能。

本文首发于中山三院儿童发展行为中心,为方便阅读,略有删减。

选择适合个体年龄、发展水平和社会生态环境的干预措施,促进发展,培养技能。

并试图找出阻碍个体发展和适应的障碍。

自闭症是一种早期神经发育障碍,具有很强的遗传原因,由基因-环境相互作用引起。

3通过合理的环境调节,优化人与环境的契合度。

我们尊重自闭症个体的尊严和自主权,同时承认障碍,这需要社会创造一个自闭症友好的环境。支持在整个生命周期中应该是动态的,因为适应性的问题在儿童期(如教育)和成年期(如居住和职业)是不同的。向成年的过渡可能是一个挑战,但目前没有足够的循证支持。

对自闭症个体及其直接环境(如家庭)的充分支持涉及多层次的社会生态环境,需要跨医疗服务提供者及其他专业人员和群体的协调和多学科的关怀,并遵循共同决策和合作行动计划的原则。

此外,由于医疗服务体系的结构性原因和资金不足,无论有无沟通障碍或精神发育迟滞的自闭症成年人都特别难以获得服务和支持,这意味着迫切需要提高制度水平。

从发展的角度来看,适应是个体与其环境相互作用的产物。只有当人与环境的失调导致适应功能受损时,自闭症才能得到临床诊断。

职业支持。

这意味着两个具有相同程度自闭症特征或相同潜在生物标记的人可能有不同的需求:一个人可能会从诊断中受益,因为这些特征影响了他们的适应功能,而另一个人可能会发现自闭症特征不会妨碍他们的日常功能,因此诊断是不必要的。

与此同时,创造一个自闭症友好环境的最佳途径是支持家庭、减少污名、增进同伴理解、促进教育和社区的融合、促进工作中的融合以及倡导。

自闭症相关特征在普通人群中沿着谱系分布,跨越以下维度:社交互动、重复和刻板行为、感官敏感度以及其他非临床和认知特征(如对细节的关注)。自闭症特征在自闭症患者的第一和第二亲属中尤为常见,反映了共同的遗传背景。

虽然每个专业在提供护理和支持方面可能有一些传统角色,但我们建议三个核心(即最大化潜力、最小化障碍和优化人与环境的匹配)应该是每个提供护理和支持的人的指导原则。

一方面,自闭症是一种需要治疗或干预的障碍。另一方面,自闭症是人类变异的一种形式,具有优势、差异、弱点和障碍的轮廓,这导致一种可能适合也可能不适合特定环境的生活体验。

本文由中山三院儿童发育与行为中心岑博士翻译,经教授审定后发表。

应通过专业人员之间的协商来确定适当的服务规划和护理提供。倡导利益相关者和护理提供者是一项重要的工作,以促进系统层面的变化。

目前,所有干预和支持方法的证据都迫切需要改进。

一直以来,对自闭症谱系障碍患者的干预和支持都是人们关注的焦点。世界顶级医学期刊《柳叶刀》的子期刊《柳叶刀神经病学》最近发表了一篇文章《自闭症患者全生命周期的循证支持》。以整个生命周期为切入点,提出了为个体提供循证关怀和支持的三个核心。

基于现有的心理、行为、生物和环境干预措施提供的证据,我们提出了自闭症全生命周期护理和支持的框架,该框架可以随着对自闭症生物学基础的理解和共病的进展以及新的循证干预措施的出现而进行调整。

致力于社会和生态因素,并进行合理的环境调整,以创造一个自闭症友好的环境,促进适应。

自闭症影响个体的发展和整个生命周期的适应能力。许多人在童年、青春期和成年期每天都面临适应功能方面的挑战,包括在独立生活、教育、就业、性和浪漫关系、社区参与、健康和生活质量方面的困难。


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