根据中国自闭症机构的数据服务协会提供的数据，截至目前，全国共有3000多家自闭症康复机构，但绝大多数针对的是低龄段群体的抢救性康复，能够接收大龄自闭症的机构不足5%。

我们还从“就业”和“支持”两个方面谈了对我国大龄自闭症群体的支持。事实上，绝大多数中等水平以上的自闭症患者都可以做一些简单的工作(比如打扫卫生、整理物品、当服务员等。)经过训练。但在我国，包括AS在内的一些职能较高的群体，即使大学毕业也很难就业。

请记住，孩子大了，并不意味着干预的结束或放弃，而是干预的继续。而在我国，目前的真实情况是，低龄化的干预只是初步成熟，低龄化的衔接才刚刚开始，而大龄化的干预几乎是空白，也就是说存在明显的断层。

爸爸无语了。

宫扇家园作为一个非营利组织，会根据学生入园的评估结果来确定每个学生的服务成本。然后将服务费用分为政府补助、家庭出资、捐赠支持三部分，由社工评估，根据学生是否符合政府补助或社会救助条件(如贫困家庭)确定最终家长出资金额。

况且在美国，凯爸仔细看过多次出国的“海洋天堂”项目优秀教师的资料，很有感触。

我想对所有的父母说，无论怎样，你都不能放弃。爸爸凯相信会有好结果的。毕竟社会一直在发展，希望还在。

爸爸曾经说过青春期是最大的考验。但真正的问题是，在这个最困难的时刻，突然没有任何来自资金的支持。你觉得会不会塌？

但是，你说机构提供的系统服务可以和你交的钱匹配。从凯爸的业余角度来看，这个有待商榷。

在那里，自闭症患者可以根据自己的能力水平选择不同的护理服务。比如能力弱的可以选择团体家庭。这类机构一般设在社区，最多可容纳8名居民。机构工作人员提供24小时陪护，极重度陪护比例达到1:1。能力强的可以选择农家式的机构。除了寄养，这类机构还可以提供与农场相关的就业培训，如园艺、木工、温室管理等。

机构养老的财政模式由家庭缴费、政府补贴和社会捐赠构成。

所以，我们的自闭症儿童家长或群体为自闭症儿童所做的事情，其实就是在为他们争取生存所应得的福利待遇。

这种组织的特点是良莠不齐。可以理解，因为大家开机构就是为了赚钱。事实是，你做的越好越规范，你的运行成本就越高，你可能损失的就越多。毕竟能负担高额康复费用的家庭少之又少。有些家长不切实际的跟别人谈感情，这样可以少收钱。照顾别人的目的是为了赚钱。

第二类是营利性的私人机构。

以老龄部为例:老龄部的专职服务团队包括社工、ISP负责老师、ISP助理老师、PT/OT治疗师、生活护理老师等专业合作成员。这是一个真正的护理机构，因为它有专业的教师团队。

没错，你要带钱走，人家不一定收你钱。

这些机构主要接收智障和重度肢体残疾的人，他们没有能力照顾自闭症等精神疾病患者。所以除了一线发达城市的少数机构，大部分机构都是排斥大龄自闭症患者的，基本不敢接手。所以真实的情况是凯爸爸会告诉你，大一点的孩子去公立学校读智障是很难的。

另一个原因是市场缺乏严格的行业规范和监督管理机制。

最后说说干货，也就是好工人之家的收费模式。大家肯定是最关心的，凯爸也关心。

根据你自己的分析，这样的收费模式，个人缴费完全可以承担。

爸爸，还是科普一下吧。简单来说，山毛榉之乡是一种由自闭症患者家长自发设立，政府资助的机构创建模式。在这个集培训学校、福利工厂、家庭住宿等功能于一体的机构中，有着强大的师资力量和管理团队。教师和护理人员的比例是1:4，政府派公职人员管理。

3.所有自闭症患者的父母，不管你的孩子多大，都应该团结起来，集体向政府提出我们的要求。

爸爸曾经和一个在残联的朋友聊过这个话题。他跟爸爸说，政府对聋哑残盲等特殊群体的就业已经很熟悉了，很容易做出成绩。但是像自闭症这样的心理疾病，缺乏路径的帮助，很容易出问题。他们也头疼。然后他又用调侃的语气补充了一句，现在正常人都很难找到工作，何况是自闭症儿童？

本质上，自闭症群体的“支持”体系包括“就业”和寄养。

目前，宫扇有100多名全职员工，包括特殊教育、康复治疗、心理支持、行为矫正、生活护理和专业社工。所有教师在上岗前都要经过专业的督导培训和考核。专任教师全部通过台湾省胜利家园“个性化支持计划(ISP)理念与实施”专业培训与考核，并取得相应培训证书。

第三，拥有完善的志愿者组织团队。

家长要做的，就是尽力让政府知道这个群体面临的困难和困境，为大龄自闭症群体争取最大的“福利”。

但目前国内的真实情况是，对于大龄自闭症群体的“福利”基本为零。用一句话来形容现在的情况，就是小鸟撞玻璃，有光，但是没有未来。

据我所知，宫扇家园的农业治疗和全职护理中心，也被称为“蜗牛山庄”，也是在全国前列。这个前列不是指这个项目，而是指这个项目的内容已经实施。

第二，机构成功打造了教育团队，这在国内真的不多见。在凯爸眼里，一个好的托养机构，所谓硬件是其次，更多的是为了父母。只有师资队伍才是机构的灵魂。因为无论是专业管理还是专业服务，都离不开团队建设和员工的成长。不，一切都是幻影。

关于寄养，凯爸个人认为，结合国情和孩子的真实能力，摒弃不切实际的想法，可能是绝大多数自闭症家庭的唯一选择。

真实的情况是，绝大多数的老年护理机构恐怕连什么是个体化计划都不知道。最多有少数人知道，停留在纸面上，基本不去执行。

目前注册志愿者4500多人，捐献者1300多人，帮助很大。

就这样，很多父母都无法把孩子送进去，因为他们俩都患有一种通病，那就是“穷”。也可以说，目前我国所有营利性的托养机构，无论收费高低，都无法提供与其收费相符的“服务”。

2.知道一个合格的养老机构是什么样子，知道它是什么。

这个世界上有两种鸟，虽然从动物的分类来说，它们属于同一个科。但因为羽毛和叫声的不同，它们遭受了人类的不同态度，也就是乌鸦和喜鹊。喜鹊的叫声像是在唱歌，让人感觉像是春风在吹脸。而且乌鸦的叫声凄厉而沉重，听起来就像冷水浇到头上。

所以，14岁是一个分水岭。14岁以后，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于大多数家庭来说，这是考验的开始。

平心而论，无论哪种，想要成为良心机构，都要面临极高的成本。没有政府的支持，没有公益组织的赞助，根本办不起来。

尤其是大龄自闭症群体，随着孩子的成长，来自各方面的压力会越来越大，很多大龄自闭症家庭的生活状况都不是很好。

也是为了让大家知道一个事实，没有国家政策的支持，老年自闭症护理机构的生存永远是个问题，这和采取什么方式经营关系不大。

第一，组织管理以政府为主体，残联是其主管的上级单位，有坚实的后盾。作为一个东北人，爸爸凯只羡慕、赞美成都市政府和武侯区残联。

在这种模式下，凯爸想说说2011年成立的成都“好职工之家”。助残中心”，也是我非常认可的，它的机构运行模式，凯爸称之为“善工模式”。

如果说，在中国，普通家庭的生活状态是用“活着”来表达的，那么绝大多数自闭症家庭的生活状态只能用“活着”来形容。

它的特点是兼具政府的公益性和运作的专业性。开吧这种机构，个人认为是值得寄予厚望的发展模式。然而，由于种种原因，这种模式下的绝大多数机构运行状况并不好。甚至可以用举步维艰来形容，也有可能是官司缠身。

一是与残疾人相关的事业单位。

现实情况是:交完钱，孩子被送到寄养机构，但很多家长不敢争取相应的权益。用凯爸认识的一个老家长的话来说，有个地方接受就好了，就那样，我的孩子。你为什么要求什么？

由于机构是非营利性的社会服务机构，日常运营费用由机构自己独立核算，也会产生服务成本。

那时候“不求最好，但求最贵”“不求良心，但求利润”的理念就会成为一些不良机构的服务宗旨。

如果凯爸爸的文章能给你带来一些清醒，你愿意做一只乌鸦。

有些机构为了降低成本，可能只有两三个老师，主要工作不是教书，而是为了迎接上级的考核整理各种档案，剩下的就雇几个膀大腰圆的家庭主妇。这里连基本的干预都很难，只是一个避难所。

爸爸上面说了，有个特例。根据残疾人康复特点，国家规定的残疾人抢救性康复年龄为0-6岁。但深圳的康复救助对象是0-18周岁(含18周岁)有户籍证明的残疾儿童。

第三类是公立和私立机构。

1.让大家了解中国大龄自闭症群体的真实情况。

二是低价寄养，收费两三千元不等。这种寄养现在在全国各地蓬勃发展，其特点是收费符合国情。说实话，这种照顾，在凯看来，基本上不能用“机构”的标准来衡量。是一个“大苗圃”。

在欧洲一些福利较好的国家，对于不能独立生活的大龄自闭症患者，政府会为他们安排独立房间居住，并有专门的指导老师提供24小时陪伴和生活指导。所有费用将由社会保障系统承担。

目前，户籍在武侯区，持有武侯区的学生，每月都有武侯区政府提供的寄养补助。

因为有这么好的机制，宫扇之家每天为200多名智障人士提供寄养、教育、康复、就业训练、生活自理训练和社会技能训练。同时，残疾人社工站项目已为成都市武侯区4000多个残疾人家庭提供了10000多项社工服务。这在中国已经是了不起的成就了。

先说“资金”。

爸爸一直认为，“支持系统”是大龄自闭症群体和家庭最需要的“福利”措施。但这也是我国自闭症干预阶梯最大的短板。

先说机构的性质。“善工之家”的性质是由成都市武侯区残疾人联合会作为业务主管单位举办的非营利性民办非企业NGO公益性社会工作机构。

可想而知，对于有严重攻击性和其他并发症(如癫痫)的大龄自闭症患者，更是难以照顾。

在说这个问题之前，我先说一个概念。什么是福利？所谓福利，最重要的是生活中的利益，包括一个人的健康、幸福或幸运状况。

以后我会给你们一个向政府和机构建言献策的机会，表达你们的诉求。不要一直说，详细说一个，两个，三个。

老年自闭症的福利可以分为两部分，即资助和支持。

综上所述，“僧多粥少”可以用来形容养老。当市场需求远大于生产能力的时候，当父母无法为子女争取合法权益的时候，悲剧就会一直上演。

考虑到有限的资源和康复效果，相比大龄自闭症患者，目前各方面的资源更倾向于自闭症儿童。

说完经费，再来说支持。

最后说一下日本。最著名的是山毛榉的故乡。这是国内一些家长和专家经常挂在嘴边的模式。轻松打造中国“山毛榉之乡”。看了无数关于山毛榉之乡的资料，爸爸发现“山毛榉之乡”一点都不简单。说起来容易，建起来真的很难。

各省根据实际情况(地方政策)，对0-14岁自闭症群体提供每月1000元至2000元不等的补助。也就是说，现在政府补贴这一块，最高年龄14岁，再往上，就没了。就算发达省份有高龄补贴或者可以纳入低保，一个月也就几百块钱，杯水车薪。

为了好玩，一个真正的志愿者组织是一个需要专业知识的团队，能够为特殊需求群体和家庭提供一些帮助。节假日从不探望，带慰问品互动，拍个照，最后哀叹孩子的不幸。

根据凯爸多年的经验，结论是自闭症需要终身系统持续的干预。一旦中断，之前的康复效果很可能会归零。

在凯看来，从性质上来说，国内对老年自闭症的照护可以分为三类:非营利组织、营利性组织和非营利性组织。

通过这些数据，Kaipa得出一个结论，所有的“支持”方式无疑都指向同一个主体:政府。

作者简介:周燕(凯爸爸)从事过从儿童干预到养老服务的各个阶段的工作，自称是一个喜欢用白话分享育儿经验的中年男人。

第一，高成本护理。一般这样的护理从七八千个月到一至两万一个月不等，都在一二线城市。老百姓看得远一点就好。一般生活环境都不错，可以提供一些基本的服务，给大龄自闭症群体一些基本的干预。

因为小一点的孩子在慢慢长大，大一点的孩子父母也在慢慢老去，前景并不乐观。

写到这里，凯爸爸能力有限，只能看到这么远，只能写这么多。对了，不要总在留言区跟凯爸说怎么解决问题。爸爸是个小保安，月收入2000多。你和爸爸要求解决是不是很过分？

悲观一点来说，凯爸爸是一个很坚强的人，但是每当看到那些大龄自闭症患者在春节期间无家可归(父母真的不想接他们)，凯爸爸总是两眼昏花。可见我们的孩子有多不受欢迎，家长也是，更别说机构了。

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