一个18岁被送进养老院的自闭症少年背后的故事! {自闭症训练}
这几天,我把21岁的自闭症儿子送到养老院后,有感动,有欣赏,当然也有质疑。其实,恐怕只有经历过的人才能体会把光珍送到养老院的无奈和辛酸。但我想说的是,我作为一个智障孩子的家长,所有的目的,就是在我们还有一些力量的时候,为我们的孩子争取更好的明天。
广珍出生于1997年。3岁的他还不会说话,不会眼神交流,行为刻板。被济南儿童医院诊断为自闭症。当时我和父亲无论如何都不相信这是不治之症,就带着光珍到处求医问药,康复训练,几乎全家都赔钱。
在这个疾病捆绑了我弟弟十年的时候,我妈意外怀上了我,给了他们一点希望。但那时候,我妈三十八岁,我爸四十岁。他们自然害怕这个新的“天使”会变成被精神疾病纠缠的“恶魔”。但是最后他们还是选择了生下我,虽然做了很长的选择。
这种真情实感是一种特殊的兄妹关系。相信在不久的将来,这种真爱是可以感化这种病的。
那时候父亲要挣钱养家,老人年纪也大了。我同时照顾两个孩子。我忙得白天脚不沾地,晚上12点前从不睡觉。有时候,我不洗脸就躺在床上很累。妹妹两岁的时候,这种状态是不可持续的。我的身体完全筋疲力尽,随时都可能倒下。
我不知道中国自闭症患者的生存数据。恐怕也没有人做过这样的统计。尤其是那些重、谦、低的孩子。广真还是幸福的“归宿”。其他年龄较大的自闭症儿童在哪里?我们应该共同努力给他们一个什么样的未来?
事实上,我是几天后才知道我姐姐的作文的。我当时很惊讶她能够化解这种压力,她也公开的勇敢面对。她真的很坚强。
这不应该是光珍的选择,也不应该是值得更多像光珍这样的自闭症少年家庭效仿的选择。
那天她在电视上看到关于哥哥的新闻,一直说她觉得哥哥很棒,为他骄傲。
当然,就像很多人会质疑这种做法一样,对于光珍来说并不是最好的安排,也不是长久之计,但是考虑到孩子和我们家庭的现状,其实也没有更好的选择。我要照顾四个80岁的老人,还要照顾妹妹的功课。况且因为外婆又盲又聋,和光珍住在一起,担心出事,我只好维持现状。
21岁时,他没有和家人在一起,也没有被送到专门的智障人士护理机构。,而是在养老院,与18位平均年龄已经70岁的老爷爷老奶奶们生活在一起。
最近几天,济南圣爱幸福之家养老公寓有人照顾一位自闭症患者。青年广振引起了家长们密切的关注。一个孩子听了笑了,然后说:“这是什么自闭症?是不是很蠢?”孩子笑完之后告诉了班里其他同学,于是其他人都跑过来问他妹妹:“听说你弟弟很傻?”这让我姐很生气,很委屈,很难过,但她一直没有告诉我。
但是当他们看到哥哥的样子,他看起来一点也不像生病的人,他们会责怪他的父母宠坏了他。
当然,我希望政府能够加快推进针对大龄智障群体的服务政策,因为无论我们是兄弟姐妹,都需要全社会共同为家庭减负,这也会为智障儿童提供双重保护。
几天后,老师布置了一篇题为《人间真爱》的作文,妹妹写的是哥哥,得了全班最高分。老师还问我姐能不能在班里当范文读,我姐说可以。我只是想让别人知道我有一个自闭症的哥哥。
因为妹妹还太小,我们只能忍痛把光珍送到寄养机构。第一次选择了省内的寄养机构,离家比较远。我们花了很长时间才见到他。每次离开,光珍都会哭,我们的心是揪的。但因为无处可去,光珍在那里待了五年。
一开始我们也想过让妹妹照顾弟弟,这是她来到这个家与生俱来的使命。但这份关爱不是给弟弟当保姆,而是给弟弟当监护人,为我这样的群体做点事。
养老院的方广院长告诉“大米和小米””,广振是2015年就来到了养老院,性情温和的他与老人们相处地十分愉快,她也在给广振做一些生活自理的训练,广振学会了购物、还做起了养老院的小小服务员。
弟弟春节才回来,所以他回来期间,我会放弃父母的爱和一些场地。像所有年长的智障父母一样,我面临着“当我们离开时,孩子们会做什么?”因为目前能照顾智障人士的机构很少,而且护理费用昂贵。
我的家庭有些特别。我有一个二十岁的哥哥,但是现在他住在一个智障人士机构里。我妈告诉我,当她和我爸得知我哥得了自闭症,一种终身残疾的精神障碍时,他们整个心都碎了。
首先我得放弃桌子,因为我哥吃饭的时候弄得米粒到处都是,但我不怪他,他心里也不希望这样。这时候我总会劝自己:哥哥在外面的饭不好吃,我应该让他回家多吃点;
有一天,姐姐和她的朋友聊到了兄弟姐妹的话题。姐姐说:“我有一个哥哥。”其他朋友问:“你哥哥多大了?他在上大学吗?”我姐老老实实的回答:“不是,因为我哥是自闭症。”孩子们很好奇的问自闭症是什么,于是姐姐就给朋友们讲自闭症是怎么回事,然后给哥哥讲他在家做什么...
2015年,在朋友的推荐下,我们把光珍送到了圣爱幸福之家(养老院)。其实我一开始也不想发,因为专业机构不满意。养老院怎么可能照顾它?但后来听说那里有接收智障人士的先例,而且因为离家更近,探望和带他们回家都很方便,就打算试试。
而妹妹也真的不负众望。在我们的指导下,她经常跟着我参加一些家长组织的活动,还和家长组织的其他三宝组成了“明星兄弟部”,参加组织里的慈善演出。
世界上的真情是各种各样的感情,但是还有一种真情,就是我们家的这种感情。
这是家长和整个社会都应该回答的反思问题。
就在今天早上,邹小兵去美国探亲。教授还特意对我说:“看到了你们写美国接纳自闭症孩子的文章,但不要老觉得美国是好的,美国的自闭症人士情况也不尽如意。”
光珍10岁的时候,我们觉得不能再这样下去了,就重燃了生二胎的念头。我一开始不敢,父亲拍着胸脯说:“赌一把。赢了就是希望,就是改变。如果你输了,我们什么都不做,开一个机构照顾孩子。”在父亲的坚持和鼓励下,2007年,我快40岁了,生了一个活泼可爱的女儿。这是青年编辑自主选择的话题,但看完整个采访,他并没有被抛弃。他还有爱他的父母和姐姐。整篇文章都很嫩,但我还是掩饰不住自己的悲伤。
每次出去玩,看着弟弟抓小孩子的小辫子,乱翻大人的东西,听着别人不停的骂弟弟,听着妈妈不停的说对不起,心里更是痛苦。这时候我恨不得冲上前去跟那些人解释。
这个试验持续了两年,在这里光珍和老人们相处的很好,经常帮助行动不便的老人做一些小事。与此同时,方广院长还带他做了一些购物之类的家庭训练。其实光珍一去,我们就感觉不一样了。我们心情变好了,平和踏实了,人也长胖了。我们宁愿呆在那里,再也不跟我们回家了。
经常听到有人说:“这么大的负担(残疾孩子)要交给另一个孩子来承担,太不公平了。”
但我不这么认为。如果我自己的亲兄弟照顾他不公平,那谁来照顾他呢?谁应该照顾他?既然我出生在这个家庭,作为老二,我就有这个与生俱来的使命。
他发给我一组数据:在美国,过去五年,550名残疾儿童,包括自闭症儿童,被他们的亲属杀害。367名自闭症患者死亡,平均年龄36岁。
也许和某些家庭不同,光珍有一个妹妹。有一个自闭症的兄弟姐妹,不能四处走动,也不能躲藏。只是面对面而已。因为姐姐,我成了二胎的坚定支持者。
把光珍送到养老院是无奈之举,我也很担心。养老院适合我这个阶段的孩子,但是光珍不可能一辈子都待在养老院。在光珍之前,这家养老院已经接收了4个精神障碍的孩子,都被送到了其他机构。
说到妹妹,她的到来让全家人第一次感受到了真正的天伦之乐,这种天伦之乐可能是和哥哥在一起得不到的。我姐姐让我感受到了生活的奇妙。她可以学习语言,主动和你互动。到了一定年纪,觉得没怎么教,她就要参加全会了。妹妹到来的时候,我真的感受到了做母亲的幸福。

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