1996-2001年，ABA在著名行为心理学家、行为功能分析技术创始人Brian Iwata博士的指导下进行。临床科研。2001年以后成为自由签约行为分析师。曾数次在国际行为分析协会（IABA）年会，田纳西州ABA年会，阿拉巴马州ABA年会上做科研报告和开设工作坊。

在玛丽四岁被诊断出患有自闭症和严重智障后，她的父母就开始规划孩子的人生计划。露西先生告诉我，露西太太为了照顾玛丽，辞去了工作。他也在玛丽确诊的那天戒了烟，夫妻俩开始运动健身，为了长寿，为了能陪玛丽多走一段路。从小学到高中，他们让玛丽尝试各种康复教育项目，比如公立学校的特殊教育，私立学校的特殊教育，当地和其他地方的全日制和半日制教育机构。因此，康复效果非常有限。

写完上面的例子，我想起小时候的一个邻居女孩。她有一个中度智障的哥哥，比她大十岁。我们都叫他“小弟弟”。以今天的标准来看，小哥哥的所有表现都是自闭症患者的诊断特征。父亲早年去世，哥哥姐姐跟着母亲生活。初中毕业，女孩响应“一片红”的号召，去南方插队定居。没想到，她走的时候，当地组织动员她小弟弟下乡，而且是去北方农村。

谁知这个操盘手看中了麦家位于黄金地段的房产，而麦太太身患绝症的同时，其他亲友对此置若罔闻。她把麦太太弄进了养老院，几经转手，低价把麦的房产买成了自己的名字，把大哥和老二搬到了一个位置很差的老房子里。据说窗户都被毁坏了。

★后来，邻居夫妇也退休了，依然责无旁贷地照顾弟弟，安排他的日常退休生活。当你旅行的时候，你必须带上你的兄弟。

换了三家机构后，Xi夫妇做出了一个高瞻远瞩的决定:亲自为玛丽安排日常生活康复。他们为玛丽在好小区买房出了首付，又找了一个和玛丽年龄、兴趣、功能水平差不多的自闭症女孩做室友。就这样，玛丽人生中最大的一笔开支——房租省了不少，她的室友交房租帮助还房贷。等将来房贷还清了，玛丽名下这套增值的房产就是未来的经济保障。同时，他们联系了一个基督教组织，该组织提供全天护理服务，州政府支付费用。

★Xi夫人还和他们联系了给养老院送免费午餐的志愿工作。两个女孩穿上工作服，走在老人中间，赢得许多“感谢”。

最终，只有少数自闭症患者能够成功融入主流社会，或许不超过10%。90%以上的孩子一生都需要各种支持。最近的统计数据也显示，70%的自闭症患者同时患有不同程度的精神发育迟滞，40%的患者还患有癫痫、多动、焦虑、抑郁、精神分裂症等精神疾病。面对这种现实，家长一定要有一个长远的打算。

★玛丽喜欢参观植物园，她的室友更喜欢动物园。她爸妈给两个人都买了贺年卡，想去就一起去。

在行为分析师的指导下，家长可以与特殊教育教师一起研究训练程序，以确定孩子在不同年龄阶段如何建立和强化这些基本的行为技能(ABA文献在这方面积累了大量成熟的训练措施)。

人间有真情。我想把这个感人的中国故事作为本文的结尾，分享给恩奇的读者，希望能点亮大家心中的希望之灯，从而更自信地为孩子规划切实可行的人生规划。

★母亲去世，女孩结婚成家，得到了丈夫的全力支持。她一直和她的小弟弟住在一起，照顾他的日常生活。

玛丽在这个机构已经五年了，我认识贾茜也有三年了。Xi先生的妻子对孩子的爱和责任，让我对自闭症智障儿童的人生规划有了新的认识。玛丽和她的室友享受生活质量相对较高的社区生活，健康快乐。在我看来，与其他智障自闭症患者相比，父母对他们的人生规划是成功的。

在如此大规模的转移行动中，按照自闭症和智障专家提出的“终身赡养”理念，国家全面推行了个人赡养计划和独立赡养协调员制度。作为父母子女的法定监护人，父母完全有权将子女转到该社区或机构。由一名熟悉社区服务的社工牵头担任支持协调人，与家长、亲友、医生、护士、治疗师、机构、社区志愿者形成圈子支持，集体讨论决定孩子的具体生活措施和康复目标。该计划每年全面修订一次，以适应不断变化的形势。老四有严重的问题行为。麦太太让我加入支持圈，负责行为治疗。孩子们的社区转移是成功的，他们在社区群体中的生活质量远远超过了发展中心。麦太太每周都会去拜访，和孩子一起吃午饭，然后一起逛街。

孩子必须得到的基本支持。

麦太太的一个朋友是房地产交易员，她自愿接受这个职位。这位女士能说会道。手术后麦太太一时糊涂，被指定为她身后的监护人，走了法律程序。

5.从孩子的爱好能力出发，实现各自的人生价值(包括工作纳税)。

这是一个美丽的故事，体现了我们民族的文化传统。在咨询美国父母的时候，我有时会忍不住提到我的邻居，他高贵的兄妹关系让美国父母羡慕不已。

小哥哥不懂什么叫“插队安身立命”，我妈也做不了他的主人。他领着国家免费的棉衣棉裤，还要人家迁户口！小哥哥到了北方农村，适应不了插队的艰苦生活。衣服和随身物品被骗被盗后，和流浪人员一起流浪到邻近的一个城市，被该市城管收留。好在他能把自己的名字、上海地址、母亲名字等信息说清楚。

区分健康行为和垃圾食品。

我在1996年见到了她的家人。1993年，州发展中心因多起暴力虐待病人案件被FBI侦破，并被家长协会和人权组织起诉。1995年，联邦法院裁定州政府败诉，下令彻底转型。其中一条就是马上招几个ABA行为分析师。因为该中心成立30年来没有聘请合格的行为分析师，也没有实施有效的行为干预计划。很多护工暴力虐待的案例都是因为病人的问题行为造成的。当时接到通知，我在宾州大学拿到博士学位后要去报到，被一家薪资更高的猎头公司录用到发展中心。

我们不能依靠政府，机构，媒体，或者一个叫雷锋斗的热心老人。父母只能靠自己和亲友。认真为孩子做一个长远的人生规划，一步一步监督实施，不断更新调整，符合事实，与时俱进。这是保证孩子生命安全的阳关大道。

韦斯特夫妇全权负责孩子们的财务、经济、医疗和生活计划的方方面面，亲自打理一切。他们的室友玛丽的父母几乎每天都来看望和照顾他们，有时一天好几次。玛丽和她的室友都有严重的自残行为。Xi先生通过一家咨询机构找到我，邀请我加入支持圈。他们经常打电话来汇报或者询问玛丽的行为问题，和我讨论她的行为功能和治疗策略。玛丽每次看病，父母都亲自陪同，直接和医生对话。如果你去看心理医生，他们必须提前给我打电话，让我和你一起去。他们尽量和直接照顾女儿的护士搞好关系，逢年过节总会送礼物给护士。

如果他们有幸得到一份力所能及的工作，他们可以敬业守时，尊重上级，承受别人可能表现出的歧视甚至嘲讽。

我们知道，对于自闭症孩子做好人生计划，是每一个自闭症家庭都不能逃避的话题。周立铭老师用他多年的经验和专业的角度，解析如何为孩子做长远计划，才能保障孩子的未来，给家长们多一些思考的方向。

她总是缺席互助小组的会议。她只在电传的重要文件上签字，平时是找不到她的。

可以坐公交出门，过马路会注意安全。

通过积极的教育干预，特别是早期干预，自闭症患者的许多症状可能会得到改善，少数高功能患者最终可能会融入正常社会。但是，自闭症智障是终身医学诊断。由于先天的大脑缺陷，自闭症智障患者会出现长期的社交语言困难。

收容所上海知青办联系了他母亲，让她认领。我妈又老又没文化，还得给南方农村的姑娘们发电报。女孩接到电报后，一路赶到陌生的北方城市，看到自己蓬头垢面、衣衫褴褛、满身虱子的哥哥姐姐在防空洞里哭泣。

我的第一批病人是麦太太的两个患有自闭症的儿子。在我的导师岩田博士的指导下，经过功能分析，制定并实施了有效的行为干预方案。一天多次的训练，明显改善了第三、第四个孩子的问题行为，第四个孩子已经成功参加了开发中心的生产团队，开始挣工资了。2001年，发展中心多年积累的问题逐渐得到纠正。顺应“主流社会融合”的趋势，州政府决定关闭该中心，将数百名智障自闭症患者分散到当地社区，由私人机构提供服务，由州政府支付费用。

★如果天气允许，他们要求孩子们每天进行几个小时的户外活动，包括参加残疾人健身班。避免在家看电视对孩子的健康有害。

麦太太有五个孩子，四个男孩都是自闭症和智障。第二个孩子功能更高，所以麦太太留在家里照顾自己。第三个孩子不仅功能低下，还表现出破坏行为和攻击行为。因此，在9岁和13岁时，麦太太将他们送到州精神发展中心，委托州政府全职照顾。

即使没有正式工作，每天也要忙碌而有意义，有个人目标，有社交，充满自己喜欢的快乐健康的生活内容。

父母与其担心孩子的未来，不如立即为孩子建立并实施这样的人生计划。作者在美国参与了很多孩子人生计划的制定和实施，见证了成功和失败的家庭。他山之石可以攻玉，以助恩奇。读者进一步了解这样的终生计划，征得患者及家长准许，在这里介绍两个真实故事。

麦家的遗产缺失，三四口之家的唯一来源是政府发放的伤残社保金，所以在经济上经常捉襟见肘。

饿的时候会从冰箱里拿食物做三明治。冷了会自己加衣服。

实事求是地说，自闭症儿童中只有少数天才。我们的孩子长大后也许不能出书，不能办画展，不能开音乐会，不能成为编程专家，但大部分应该可以简单的照顾自己:

玛丽满十八岁后，他们为她精心挑选了一家成人康复机构。第一个组织把玛丽安置在一个治安差的地区，一个月后，Xi先生决定换一个组织。第二个机构让玛丽和两个好斗的女病人共用一个房间。两个室友打起来了，玛丽吓得躲在卧室里尖叫。第三家机构刚进的时候，还算合理。事实上，许多承诺的康复活动没有兑现。

麦夫人在养老院去世后，这位夫人再也没有出现在第三家和第四家。

衣服脏了就洗，房间乱了就收拾。

BCBA大学博士.

★后来姑娘也回上海工作了。她多次向地区残联管理部门申诉，最终为小哥哥落实了一份街道工作。

★后来麦太太不幸患了癌症，身体一天比一天差。支持圈为此召开会议，建议麦夫人尽快指定继任监护人。

玛丽有一个哥哥，大学毕业后去了外地工作。从小她就对玛丽的照顾不感兴趣，露西夫人也不依赖他。他们确定他们的年轻叔叔月经作为他们的继承人监护人。几年前，Xi夫妇通过国际孤儿收养项目从俄国收养了一名7岁的孤儿娜塔莎。每次他们来看玛丽，都带着娜塔莎，把她介绍给玛丽的支持圈。娜塔莎和玛丽的关系非常亲密。有时玛丽会发脾气，只要娜塔莎一到，她就会慢慢平静下来。

★他们精心为女儿制定每周食谱，保证营养，避免营养过剩。我也是每周亲自给女儿量体重，防止超重。