他们也是“星星的孩子”——“隐如”需要更多的理解和关爱。 {高功能自闭症}
“每天同一时间做同一件事,比如7: 30起床,8: 30吃早饭,8: 30叫奶奶带她去公园,绕着固定的雕塑走3圈...每天风雨无阻,一有变故就哭。”家住北京的刘伟后来了解到她3岁女儿的“古怪”行为,这也是对亚斯伯格综合症的刻板印象。
据北京大学第六医院儿童精神卫生中心专家介绍,阿斯伯格综合症和自闭症(即自闭症)都属于自闭症谱系障碍,在临床核心症状上有很多相似之处。平均每1000名婴儿中就有6名阿斯伯格综合症患者,男女比例为4: 1。这种障碍从婴儿期开始,病程长,甚至伴随一生,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来巨大痛苦。
但与自闭症相比,阿斯伯格综合症没有言语发育障碍和智力低下,主要表现为社交障碍、兴趣有限和刻板重复的行为模式。
此外,他们还会对某些事物或科学知识过分痴迷,往往会敏锐地发现问题,并以“过分诚实”的方式表达出来,而不顾当时的情况,让别人感到尴尬。“比如当众指出老师上课讲课的错误,会让老师下不来台。”曹庆久说。
专家认为,由于每个患者的情况不同,家长应与专业医生沟通,选择科学合理的治疗和干预方法,给予患者所需的个体化长期系统干预。经过全面的教育训练和药物对症治疗,阿斯伯格综合征患者的预后可以得到明显改善,部分患者可以独立生活、学习和工作。
每年的4月2日是“世界提高自闭症意识日”。联合国大会决定从2008年开始设立这个纪念日,以引起全社会的关注,帮助改善自闭症患者的生活质量。然而,与自闭症同属一个家族的阿斯伯格综合症却很少受到关注。这类患者的社交困难不易察觉,往往会被社会“误解”和排斥。
“他们大多有与人交往的欲望,但缺乏人际交往能力,不知道如何与人交往,所以容易被同龄人排斥。”北京大学第六医院儿童病房主任曹庆久表示,阿斯伯格综合症患儿在与他人交谈时通常以自我为中心,会无休止地谈论自己感兴趣的话题,但在此过程中无法识别对方的表情和感受,缺乏进一步的情感交流。
由于患者智力发育水平正常,部分患者的超常能力掩盖了其社交缺陷,幼儿社交能力不高,家长将儿童社交困难误认为是人格特质,早期阿斯伯格综合症容易漏诊,从而延误治疗。
虽然目前没有特效药可以治愈阿斯伯格综合症,但医学并非完全无能为力。
“大量研究和实践证明,对阿斯伯格综合症进行干预的疗效与干预的开始时间密切相关。”北京大学第六医院儿童精神卫生中心主治医师王慧表示,目前还没有指南或共识为阿斯伯格综合症提供诊断线索。但如果孩子智力、语言发育良好,但不与同龄人交往,性格孤僻,我行我素,行为比同龄人更幼稚,明显比同龄人多动症,不循规蹈矩,就要尽早找医生评估,以免错过有效预期。
“他们还是会有自己的一些特点,但这并不意味着他们得不到一般意义上的普通人的生活和工作。他们面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,另一方面来自于家庭、学校和社会对这些特质的不理解和不接受。”曹庆久说,阿斯伯格综合症患者需要这个社会更多的理解和关爱。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

