目前自闭症是无法终身治愈的。最好在四岁之前做。 {高功能自闭症}

时间:2022-07-28 00:42来源: 作者: 点击:
  

在北京大学第六医院和北京大学医学儿童中心联合举办的世界自闭症日公益展上,一位自闭症妈妈说,希望我能比孩子多活一天。白发人送黑发人去其他家庭,是一个悲剧,却成为自闭症家庭的一个梦想和心愿。

杰西卡·格林森(Jessica Greenson)进一步指出,一些自闭症儿童会表现出一些刻板的行为,比如反复重复某一句话,他们的行为是像不断转圈一样的机械行为。早期的孩子在玩玩具时会缺乏创造力和想象力。比如他们有了车,只会推来推去,开关车门等等。

自闭症作为一种神经发育疾病,可能与遗传有关。有自闭症家庭成员的夫妇或一个自闭症儿童,如果他们有计划生育,应该非常重视新生儿的早期发展。

中国上一次关于自闭症的流行病学调查是在2001年,调查显示发病率约为千分之一。北京市自闭症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾告诉中国青年报·中青在线记者,此次调查仅包括典型的自闭症患者,大量疑似自闭症患者并未统计在内。根据贾的临床经验,近年来,自闭症患者的数量一直在增加。除了人们对该疾病认识的提高,她认为中国自闭症的发病率有所增加。

面对这种药物无法治愈的精神疾病,“早发现、早诊断、早干预”是目前公认的最佳治疗方法。一般来说,6岁前的干预是有效的。在贾看来,“4岁之前应该是最好的期待了。”

“进入老年阶段后,由于缺乏老年机构、支持性就业和庇护性就业,许多儿童被迫退守家园;尤其是随着自闭症患者年龄的增长,他们的父母因为年老体弱,已经逐渐失去了照顾他们的能力。现在,国内针对自闭症的养护机构和能够收容他们的养老院几乎是空白。"

当自闭症患者被要求离开会场时,另一位自闭症患者的母亲正在台上发言。她说,“从自闭症患者的一生来看,在婴幼儿时期,他们会因为缺乏正规的康复机构而延误最佳恢复期;到了学龄,会因为融合教育学校的缺失而被学校拒绝或劝阻。”

“正常孩子从3个月开始就表现出对被抚养人的关心,18个月就愿意和身边熟悉的人交流互动。自闭症儿童一般不会对身边的亲友表现出兴趣,眼神交流较少,骂人时很难有眼神交流和反应。这是比较容易区分的几个特征。”4月7日,在北京大学第六医院和北京大学医学儿童发展中心主办的自闭症临床与研究最新进展国际研讨会上,华盛顿大学自闭症中心临床服务总监杰西卡·格林森教授也给出了如何辨别自闭症儿童的建议。

错误的诊断会耽误对自闭症儿童最佳治疗方案的期待,对孩子包括整个家庭的影响是不可逆的。一份覆盖30个省(区、市)3581份有效问卷的《中国自闭症家庭需求报告》显示,52.4%的被调查自闭症儿童家庭有一人放弃工作照看孩子,这些家庭的离婚率高达16.9%。

贾告诉记者,有的妈妈悄悄带孩子看病,爷爷奶奶包括爸爸都不承认孩子有病;有的家属甚至在门诊吵架。但是,父母的健康是保证孩子进步的重要因素。贾指出,不仅要有健康的体魄,而且要保持绝对的心理健康。和谐的家庭氛围和坚实的婚姻基础是保证孩子培养的重要条件。

贾说,自闭症的发病年龄是在3岁之前。一般情况下,孩子一岁左右就有线索可循,两岁左右开始有明显症状。对于自闭症的干预,贾认为越早越好。

这些自闭的人,被称为来自星星的人,往往活在自己的世界里,不了解“外界”的行为规则,而“外界”也因为不了解而无法理解他们行为背后的需求。看似“怪异”,甚至具有攻击性和破坏性的行为,往往会疏远和歧视自闭症患者。目前还没有有效治疗的药物,是不治之症,终身病。

幸运的是,通过持续有效的干预训练,这个现在已经一岁半的自闭症孩子,与母亲有了明显的互动。“不像以前,他被叫了很多次,但是没有回应。现在孩子有了少量的主动语言,与他人的眼神交流增加了,对母亲的回应频率和对母亲的依恋也增加了。”贾告诉记者,大部分自闭症患者的语言功能发育都会延迟,很多自闭症儿童在两三岁时还不会说话。

目前还没有诊断自闭症的仪器和生化指标,只能通过临床医生对儿童行为的观察和一些量表的填写来确诊。然而,贾告诉记者,由于很多家长不愿意承认自己的孩子患有自闭症,所以在填写量表时会给出错误的信息。“这给我们诊断自闭症带来了很大的麻烦。”

对于自闭症的治疗和干预,贾表示自己在临床上很少用药,基本以行为干预为主。至于市面上那些声称可以治疗自闭症,并承诺治疗率很高的药物和针剂,贾建议家长们慎重选择。因为用药不当,会对自闭症患者,尤其是婴幼儿产生很大的毒副作用。

“追东西不追人”是自闭症患者婴儿期最典型的症状。贾曾经接诊过一个6个月大的疑似自闭症的孩子。孩子的妈妈是医生。她发现,她的婴儿对玩具和其他物体的声音有积极的反馈,但对母亲和其他亲属的声音没有反应。通过在线咨询平台,这位福建的母亲给贾发了一段她孩子的视频。经过视频分析和与家长沟通,贾被确诊为自闭症。

4月1日,可容纳数千人的首都师范大学活动中心举办了世界自闭症日公益演出。那天,很多自闭症患者和他们的家长来到了现场。在三个小时的活动中,会场一直很嘈杂,甚至突然出现尖叫声。

如何减少自闭症家庭的绝望和悲伤?在现有的医疗技术下,“早发现、早诊断、早干预”可能是公认的最佳解决方案。

尖叫声持续不断。循着声音,你可以看到一个二十多岁的年轻人在忘我地尖叫。身边一个微微驼背的中年人安慰着小伙子,尽快把他推出会场。大门关上后,仍能听到尖叫声在楼道里回荡。


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