自闭症家庭的终极焦虑:大龄自闭症儿童如何安顿下来？ <儿童自闭症>
当然，关爱自闭症儿童，河南也在行动。
这些大龄自闭症患者给家庭带来了难以承受的负担。为了病人的支持、治疗和照顾，很多家庭经济拮据，父母精神濒临崩溃，造成父母杀死自闭症儿童的人间悲剧。对于父母来说，患者无尽的痛苦可能不是最害怕的。他们最担心的是，“等我们老了，我们的孩子怎么办？”
很多受访妈妈都表示希望国家能成立一个基金，她们会攒钱给基金。“房子交给国家没问题。”当他们老了，不能照顾孩子的时候，国家会照顾他们，直到他们死去。或者成立一个既接纳老人又接纳孩子的养老机构，让他们老了以后可以和孩子住在一起。
他们住在程程父亲生前工作过的房子里。每月房租两千元，她已经很久没有能力支付了。就连买菜也要趁着天黑，打折买便宜的。
60多岁的弘文有一个27岁的自闭症女儿。她在无助中主动进行改变，2012年，她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心诞生。
近日，媒体报道的一名15岁自闭症男孩雷文峰在某托养中心死亡，再次引起了社会对自闭症特殊群体的关注。尤其是大龄自闭症患者，他们的处境更为艰难。来自家庭的无助，社会的冷漠，政策的空白等等。使他们看不到未来，成为无处安身的特殊群体。他们的人生，生存，未来都不知道何去何从。大龄自闭症患者的父母总有一天会老去。学龄康复训练已经让他们承受了难以承受的经济压力，接下来几十年精神和经济压力的双重压力，榨干了他们的努力和金钱。6岁以下自闭症儿童的康复训练费用仍由国家部分补贴，而大龄自闭症患者则成为政策保障的真空地带。很多自闭症家庭靠低保和伤残补助勉强维持生活。对于偏远地区的自闭症患者来说，情况就更困难了。
秦琴的自理能力也很差。不会挤牙膏，不会系鞋带。作为一个重度自闭症患者，他习惯于坐在沙发上固定的位置，固定的角度摆放枕头，沿着固定的路线行走。
支持性就业作为一种残疾人就业安置模式，兼顾残疾人的能力和性格特点，从事图书管理员、超市理货员、糕点师傅、工艺品制作等工作。在一个特殊的人的帮助下。在美国、台湾省等地已经成熟。
康涅狄格州正朝着这个方向努力。他们希望自闭症患者可以做蛋糕，然后对外销售，形成自己的“造血”机制。但目前来看，效果并不理想。
这样的情况，如何能延续大龄自闭症患者的生命。不仅仅是无话可说，无话可说。
在今年的全国两会上，全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙提交了《关于完善自闭症儿童青少年终身保障体系的建议》的提案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。希望为自闭症群体建立终身服务体系，从出生到老年，对每个阶段的不同需求给予照顾。
这是不幸中的万幸。
当父母年老去世时，年长的自闭症患者似乎不得不自谋生路。
“我走了，孩子们怎么办？”这是几乎所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。
关爱自闭症儿童也是全社会的责任。自2008年起，每年的4月2日被定为“世界提高自闭症意识日”，以提高人们对自闭症及相关研究和诊断，以及自闭症患者的关注。
周惠患有糖尿病，常年需要注射胰岛素，但她舍不得花钱，导致病情恶化。她常常感到绝望，甚至想带着孩子离开这个世界。有一年春节，万般无奈之下，我想掐死自己的孩子，却突然惊醒。
2014年8月，康诺特州成立了雨人面包店，教授大龄自闭症患者如何烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。
活动将聚焦北京、上海、广州，来自全国30个省市的数百个跑团，同时围绕地标建筑进行跑步，共同点亮蓝色灯光；来自世界各大城市的跑步者，如东京、巴黎、纽约、伦敦等。，同时绕着地标建筑跑；全球136个国家超过10000个地标建筑(如东京、巴黎、迪拜、纽约、伦敦等。)为世界自闭症日点亮了蓝色的灯和希望。
大龄自闭症患者处境堪忧:由于他们在很多人眼里是“无用之人”、“累赘”(虽然很多人不承认，但他们遇到的现实深深证明了这一点)，一些家庭在无奈和失望中选择让他们“安乐死”，国家明令禁止，但目前无法从政策层面保护他们；针对自闭症儿童，尤其是大龄自闭症患者的相关法律和政策保护几乎是空白，没有专门的、合适的照料中心。就连15岁自闭症男孩雷文峰在托养中心的离世，也让人们对托养中心这个本应是无家可归者最后栖息地的印象变得像监狱一样恐怖。
但是在中国是极其困难的。
大龄自闭症患者也可以自愿加入，一起奔跑，用我们的力量点亮蓝色的希望，一起为大龄自闭症患者的未来做出一份贡献。
21岁的自闭症男子程，身高1米85，两岁时被确诊为自闭症。从此，全家人的命运都改变了。母亲周慧带他去了一家机构。康复训练两年，2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭经济陷入崩溃。周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活，外加政府每个月给的300元残障补贴，每月总收入2000多元。
媒体也不止一次呼吁:大龄自闭症患者不容忽视。国家层面应针对这一群体拿出系统的关爱救助政策，包括成立专门机构为生活不能自理的大龄患者提供关爱服务，为各年龄段自闭症患者家庭提供救助，大幅提高救助发放标准；与公益组织和企业合作，在各地设立自闭症人士职业培训中心和庇护工场，帮助自闭症人士通过工作获得价值和尊严。家庭压力过大，组织运营堪忧，技能培训和支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者不知何去何从。
田芸馆是田芸馆的主人，不是著名作家。天香，郑正在研究作为一个特约作者。徐恒福出生于兰州，现居郑州。记录爱情故事，分享精彩世界，评论时事情感。有态度有温度。
2017年4月2日晚7点，全球136个国家还将联合发起2017全球联合跑及第三届“点亮蓝色”自闭症儿童全国联合跑。今年是第三届。
新京报还采访了几位大龄自闭症患者。通过这个特殊群体的生活状态和故事，展现了大龄自闭症患者的父母是一种怎样的状态。孩子以后该怎么走下去？通过孩子们的故事，我们可以引起社会更多的关注，并找到解决他们困难的方法。
在她对几乎没有独立生活能力的女儿未来的设想中，她希望像女儿一样的自闭症患者在接受康复和就业培训后，能够进入支持性就业场所。政府建立的服务体系可以将女儿纳入服务对象，社工会定期陪伴和支持她，直到女儿去世。
中国自闭症网络和郑州康达跑团、大河网悦动跑团、郑州自闭症家长互助会、郑州市金水区春风社会工作服务中心等十几家单位和组织的服务队及志愿者，在郑州登封宣化镇白沙水库文惠山庄，于4月2日晚7时，发起2017“点亮蓝色”全球联跑暨首届为星传爱“彩虹跑”大型公益活动，本次联跑活动将面向社会招募100名跑友，与全国100多家跑团一起，为爱奔跑4.2公里，一起呼吁全社会关注“星星的孩子”，给予他们接纳和关爱。
32岁的自闭症患者泰勒和其他五个伙伴由惠玲照顾，这是一个基于社区的服务组织，为16岁以上的智障和自闭症患者提供服务。这里还有一位自闭症患者中的“名人”——杨幂，也是32岁——电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。目前政府层面对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁的儿童，尚未惠及大龄自闭症患者。
除了这里大龄自闭症患者的艰辛。惠玲还面临着租约到期后被迫搬迁的困境。Z老师Ryan告诉记者，目前惠玲有60多名学生，每个学生平均每月费用在3000元左右，视情况而定。一些孤儿和贫困家庭会适当减免费用，但这些费用远远不够惠玲支付房租和支付教师工资，社会捐款也不固定。因此，经济压力导致专业人才短缺。
精神障碍患者家长组织全国联盟主席戴蓉说：“我们对未来生活模式的期望就是，将来我们的孩子或者我们都可以生活在社区中，最起码可以有选择的权利，居住在社区中还是托养机构，与我们原来居住环境不会有太大差异，不是在一个所谓‘山清水秀，远离人间’地方，前不着村，后不着店，被封闭被隔离的大型托养机构。这样的大型机构正在全国各地大力兴建，因为没有社区化服务机构服务，大型的托养机构成了我们家长和孩子唯一的选择，只有Yes或者No。社会制度的不完善，就必须一步一步去推动，我们要做的事情很多，能做的却是非常有限，希望有更多的家长可以站出来发声，共同推动改变，形成制度性变化。”
新京报记者调查发现，养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，精神病院的孩子害怕。对于大龄自闭症患者来说，这已经成为一个沉重而无奈的现实，一个解不开的心结——这里有孤寡老人的养老院，有年幼孤儿的孤儿院，有在精神病院接受治疗和教育的精神病人，有在各种康复机构和医院接受训练的学龄自闭症儿童。然而，对大龄自闭症患者的救助存在严重的断层，他们最终成为无助的漂泊者。资料显示，目前我国自闭症患者发病率约为1/100，总人数达1000万，其中14岁以上约800万。
美国康涅狄格州的工作人员孙女士有一个21岁的自闭症儿子思洋(化名)。2014年，她卖掉了湖北老家的房子，带着思阳到北京养伤。，也在康纳洲找到了工作。
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