单亲父亲带着自闭症三胞胎挣扎求生:中国孤独家庭该何去何从? 《自闭症康复》
在许多自闭症康复训练的专家和专业人士看来,依靠非营利组织和个人来解决刘洪起家庭乃至大龄自闭症患者的安置问题是不现实的。“政府的支持是必不可少的”。
自闭症的病因不明,其治疗是一个世界性难题。没有特效药。但医学界已经达成共识:如果能早期发现,通过早期科学合理的干预和治疗,可以得到不同程度的改善。3岁之前,是现在公认的康复黄金期。对于自闭症儿童,家长要带领孩子持之以恒地进行系统、科学的康复训练,这在纠正自闭症患者的行为问题上是不可忽视的。国内外几十年的研究和实践证明,自闭症患者具有很强的可塑性。教不教,教得对不对,发展方向完全不一样。“好的方向”是他们在接受培训后能够逐渐具备适应社会、生活自理、与人沟通、甚至从事某项工作的能力,实现自立。
据《中国青年报》报道,17年前,他的父亲刘洪起迎来了他的三胞胎儿子。然而,原本幸福的父母最终却因为他们的三个孩子被确诊为自闭症,而突然将家庭的方向转了过来。妻子被迫辞职回家照看孩子,父亲不得不加班。
所以,对于学龄前自闭症儿童的康复训练和大龄自闭症患者的康复就业,政府的支持仍然是最强的支持和希望。
自闭症是一项长期持续的工作,但也是一项事业。他能做到不是靠几个人,而是靠几代人的不懈努力和全社会的支持。我们也想呼吁更多的爱心人士,携手关爱这些弱势群体和他们的家庭。对于很多自闭症儿童来说,选择合适的、恰当的康复训练方法,让孩子在黄金康复期少走弯路,也是必然的正确选择。
这种感觉会把一个本该享受社会公平待遇甚至特殊照顾的家庭推向深渊。很多家庭为了不影响邻居,甚至把孩子关起来或者锁起来,与世隔绝。
媒体采访当地一家机构的创始人时,据说有上百个家庭被自闭症拖累。自1943年美国男孩唐纳德(Donald)被诊断患有自闭症以来,医学界半个多世纪以来一直未能阐明自闭症的病因,也找不到任何有效的治疗药物。这种疾病很容易拖垮来自不同阶层和地区的自闭症家庭。
然而,在现有的社会框架内,自闭症儿童的康复之路仍然崎岖不平。
最近《孤独的第三种力量》的新闻再次让自闭症(autism)群体艰难困境与求生之难引发社会广泛关注。
他一天天老去,这个问题还是没有答案。刘奇说,孩子的力气越来越大,很多时候连他都治不好。只要离开一点,三个孩子都可能扭打在一起。同样的话他一天说几百遍,孩子没有反应。十几岁的孩子吃饭时被脆骨呛到,差点噎死。
刘红起和患有自闭症的三胞胎一起挣扎求生的故事并不是个例。如今,自闭症的发病率越来越高但无法找出自闭症的原因,而且在很长一段时间内,像刘洪起这样的老年自闭症家庭必然会有一条极其艰难和孤独的道路。
刘洪起花了10多年时间来消化这个命运的玩笑。
当越来越多关于自闭症家庭的新闻刷新人们的认知和关注时,这个被媒体称为中国“最孤独的家庭”,可能真的是在“孤独”边缘挣扎生存的最艰难的家庭。
在这场与时间的赛跑中,他输在了起跑线上。
父亲刘红起和母亲接管了他们的生活,不断寻求医疗咨询和24小时护理。
他们经历了多次搬迁,从城市到农村被邻居和社会仇视孤立,导致家庭破碎,这一切往往让孩子的父母在没有选择的情况下产生无数自杀的念头。
那么破碎的就是这个家摇摇欲坠的空间。父亲带着儿子搬了三次家,从工作的天津塘沽区,到繁华的河西区,再到津南区农村老家,最后到镇上。他和邻居打了一架,低头道歉,还锁了门窗,把全家人都锁了起来。
美国2014年最新监测数据显示,8岁儿童自闭症患病率达到1:68。世界上大约有7600万自闭症患者。
但是,这种隔离带来的直接负面效应就是让这样的孩子更加“孤独无助”。
当三次孤独从天而降,三胞胎家庭被一点一点碾碎。
仅仅是这个简单的“让孩子活下去”的要求,就让这个家庭和这个年迈的父亲付出了太多。
但是,他不确定衰老、疾病、死亡和三个孩子的成长,哪一个会更早到来。
中国这样的家庭越来越多。2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》中的数据显示,中国自闭症患者超过1000万,且每年以10万以上的速度递增,其中14岁以上人群约800万。
《大龄自闭症青年就业状况报告》指出,由于缺乏针对大龄自闭症群体的社会服务体系;受优惠政策少、经费不足等因素影响,青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰,就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高、工作岗位少,目前仍处于民间组织自我探索阶段。
刘洪起还带着三个孩子在当地康复机构接受训练。但因为三个孩子的培养成本太高,离婚后,他不得不照顾三个孩子。没有工作收入来源,他只能靠低保生活,也无力支付孩子的康复费用。所以断断续续的康复训练,再加上身边没有人知道并告诉他自闭症儿童的干预黄金年龄是2到6岁,也让三个孩子错过了干预的黄金年龄。
一是方便面对康复训练的高额费用;一方面,社会各界对自闭症的认知不足、不认同、不宽容,甚至排斥、孤立,让刘洪起人如同生长在夹缝中的小草,感到无力,随风摇摆。
有一次,他发现自己的存折不见了,看着不远处的老二,刘洪起以为儿子把存折弄丢了。他抱着自己的阴茎,用手拍了拍儿子的屁股。老大见了也冲了过来,父子四人打成一团。打啊打,第二个孩子哭了,第三个孩子哭了,刘洪起不哭了,抱着儿子哭了。
根据美国国家卫生统计中心2016年发布的报告,3至17岁儿童中自闭症的发病率已经达到1/45。按照中国1%的保守估计,至少有1000多万自闭症患者,200万自闭症儿童,而且这个数字还在以每年近20万的速度递增。此外,目前社会对自闭症的认知普遍较低,早期诊断筛查体系尚未建立。据统计,约90%的儿童在2岁后发现异常,44.2%的儿童从怀疑到确诊用了一年多时间。
学龄前自闭症还是可以在康复机构的。接受康复训练,而一旦到了学龄阶段乃至慢慢长大,这一群体面临的窘境又是异常艰难。
近年来,国家高度重视年轻自闭症患者的康复训练,但对大龄自闭症患者的去向仍缺乏关注。国外普遍适用的庇护性就业、支持性就业、支持性安置三条出路,国内并不多见。家庭关系也跟着出现了裂痕。在一次次的争吵、哭泣、抱怨之后,母亲选择了离婚,离开了这个“最孤独的家庭”。
从2006年我国制定《中国残疾人事业“十一五”发展规划》开始,首次将自闭症列为精神残疾范畴,随后出台了一系列康复救助计划,国家和政府在政策法规上逐渐重视自闭症儿童。
刘洪起,一个有三个自闭症孩子的单身父亲,花费了他所有的努力、精力和金钱只是为了“活下去”。
然而,不幸中有万幸。
如今,17年过去了,三胞胎已经长成一个个头近1.8米的大男孩。这位53岁的农村父亲的要求一再下降。一开始,他赶去治病,寻找最好的康复训练;后来耗尽积蓄,他希望孩子健康成长,衣食无忧。如今,他已经被疾病和衰老一个个逼近,只剩下一个愿望,“让孩子活下去”。
“她能坚持住就不错了。”刘洪起自嘲地笑了笑,说他终于理解了他的妻子,以及看着一个家庭破裂却无动于衷的感受。

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