孩子被确诊为自闭症,痛哭流涕的家长们怎么了? <自闭症的表现>

时间:2022-07-29 08:57来源: 作者: 点击:
  

致力于自闭症儿童早期干预的大米和小米分别在北京、上海、广州、深圳、郑州开设了8家线下机构。

在我看来,一个孩子确诊后的干预和目标不应该是改变自闭症本身,而应该是协调眼前需求和长远需求,平衡满足眼前需求的行为技能和满足未来需求的行为技能,特别是拓展与普通同龄孩子共享的行为技能。

在美国,老师或家访督导的核心职责是帮助家长提高思维能力。早期干预的思维力是帮助家长:

干预越早越好。对确诊的孩子要立即干预,对可疑的孩子也要及时干预。

对于差异如此之大的群体,我们不能一刀切。

2017年,《中华儿科杂志》发表了《自闭症谱系障碍儿童早期识别、筛查和早期干预专家共识》一文,汇集了国内多位儿童发育障碍领域专家对早期干预的共识,包括家长们耳熟能详的邹小兵、柯小燕、金靖等。

自闭症至今仍是世界医学难题,病因不明,无药可治,也无特效疗法。大多数患者成年后会出现自闭症谱系症状;通过艰苦的科学干预,尤其是早期干预,大部分孩子可以得到不同程度的改善,部分孩子可以显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。

当一个阶段的干预目标完成后,应该重新开始评估-干预-监测的过程。

这样的思维模式,既能驱散一些负面情绪,又能让父母站在更高的维度,看到以前找不到的选择,直接影响最终的出路。

在中国,有很多社会资源办的日间培训教育机构,妇幼保健机构负责管理和规范。

我们只想实现一个核心,让自闭症儿童在与人、自然、社会的相处中,拾起交往的兴趣,重塑社交能力,提高适应能力和学习能力。

在特殊教育中,我们非常重视个性化教育,这与普通教育完全不同。

针对自闭症儿童在社交、情感、智力、行为、运动、身体健康、共病等诸多方面的差异,在充分评估疾病和各项功能的基础上,进行有计划的个体化训练。小组训练应该由能力相似的孩子组成。

第三类是情绪管理能力。无论遇到什么样的挫折、困难、不满,都不会通过攻击、破坏、自残来表达自己的情绪。

在孩子刚确诊的那段时间,大部分家长都处于焦虑和迷茫之中。即使医生知道带孩子进行干预训练,也不知道怎么做,不知道如何分辨科学正确的干预知识。稍有不慎,就很容易落入不良医院和机构的陷阱。

第三步:记录干预过程中的数据,监测孩子的进展,及时调整干预策略。

有效的教育方法应该完全个性化。我们都认为,把一套方法套用在所有孩子身上而没有个性化设计的教育是不会有效果的。

所以,如何找准方向进行早期干预?应该遵循哪些原则?请看“自闭症干预那些事”专栏第三篇——自闭症早期干预的概念。

5.基于数据的定期追溯调整。

当面对逆境时,积极的决定和积极的行动将极大地帮助你克服负面情绪,找到新的方法和机会,并影响对孩子最终早期干预的结果。

面对各种科学和非科学的治疗方法,家长的思维能力显得尤为重要。“别人眼里的蜂蜜,对你可能是毒药。”

妇幼保健机构要逐步建立社区训练中心,让自闭症儿童就近干预,实现家庭积极参与的社区干预模式。

这些也是他们未来适应这个社会所需要的能力。

用循证医学证据的方法进行干预。许多研究表明,将发展理念和行为干预策略融入对自闭症儿童的早期干预,可以有效提高其发展水平、适应功能和语言能力。

并鼓励家庭和家属积极参与干预。应向父母提供全面的支持和教育,并提高家庭参与干预的程度。世界卫生组织近年来推出的家长技能培训应积极推广。

以行为治疗(ABA)为主要手段,熟练运用奖励、协助、轻罚、回归、淡化、概括等行为技术。确保实现社会和其他干预目标。

2013年,美国精神障碍诊断与统计手册第五版(DSM-5)将自闭症谱系障碍(ASD)定义为一组以社交障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复性刻板行为为特征的神经发育障碍。

与这两种思维模式不同,美国早期的科学干预是一种基于事实的思维方式(所谓“循证”)。

《大米和小米》【自闭症干预的那些事儿】新栏目推出以来,已发表两篇关于自闭症早期识别筛查和注册就医指南的文章。

3.发现孩子的特殊兴趣和能力,并加以培养和转化。

米和小米五年来在吸收国内外不同专家的思想和成果的基础上,与、曾松田等专家合作,构建了一整套更符合中国自闭症儿童的评估和干预体系。

如果父母干预的方向和目标是把孩子从偏差中拉回正常轨道,他们往往会感到巨大的挫败感,或者相信各种错误的治疗方法。

需要提醒的是,自闭症儿童存在各种发展障碍。在遵循七项原则的基础上,还需要结合相应的课程训练如行为矫正、教育训练、结构化教学和药物治疗等手段,根据患儿的个体情况形成综合干预治疗。

因此,有效的教育方法必须强调针对不同儿童的不同设计,为不同儿童选择不同的教育目标,这是特殊教育的重要特征。

我们经常用钟形曲线和正态分布曲线来描述儿童的发展。

最后提醒各位家长朋友,科学干预,思路先行,但思路是指引,不是方法。具体的干预方法和策略将在我们系列的后续中阐述。

普通儿童的发展差距在平均水平上下不到两个标准差,特殊儿童的分布范围要广得多。特殊儿童之间的差异比普通儿童之间的差异大5倍、6倍甚至10倍、12倍。

它的特殊之处在于它是跨学科的,多学科的,更具有科学性。“更科学”体现在:1。以儿童发展规律为基点;2.基于应用行为分析原理;3.从评估到干预训练,全程跟进,有清晰可见的数据记录。

心理学告诉我们,人在逆境中,思想往往会走向极端:要么拒绝承认事实,采取逃避态度,心存侥幸;要么就是去医院赶时间,不对症下药,在各种治疗机构中疲于奔命。

干预应该是全面的。早期干预的目标是促进整体水平的发展,既包括以自闭症为核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练,也包括儿童身心发展、智力、自理能力、滋扰行为减少和行为适应能力的提高。

保证每日干预,每周干预时间20小时以上,全程干预时间按年计算,早期干预疗程持续2年及以上。


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