邹小兵:自闭症患者独立生活的五种方式。 [精神分裂症]
1998年2月,著名医学学术杂志《柳叶刀》发表了一篇关于自闭症的文章。这篇文章的作者是安德鲁·韦克菲尔德,他是皇家自由医院的医生。
与欧美等发达国家相比,我国公众对自闭症的认知度较差,但近年来已有很大改善。尤其是我们的政府、医疗机构、公益组织、非政府组织。等,在自闭症的知识传播和诊断干预方面做了很多工作,已经有越来越多的普通百姓开始了解自闭症。
但是,有很多自闭的孩子。经过早期发现和科学干预,他们的症状是可以慢慢改善的。当他们去找医生复诊时,他们可能不符合诊断标准。当他们长大后,也能有独立生活、学习和工作的能力,所以我们认为可以为他们“脱帽”——从某种意义上说,他们是正常人,可以认为是治愈了。这位家长听了我的建议,回当地宝山农村种果树去了。每天一家四口围着果园干活,上山干农活,摘完果子回家。两个孩子也成了劳动能手,对家庭帮助很大。一家人每天都很幸福快乐。
2012年,中国妇女发展基金会做了一件影响深远的事情,就是启动了全国自闭症儿童家庭关爱行动“百千万”计划。该计划在全国20多个省市培训了超过10000名医务人员和治疗师,帮助更多地区培训了自闭症诊断和干预方面的专业人员,使更多自闭症儿童和家庭受益。当时有1000多家医院受益,对于很多家庭来说,他们的孩子得到了帮助。
今年世界自闭症日的主题是“走向自主和自决”。“走向”意味着这是一个需要努力的过程,全世界都在关注这个主题。
当时这件事在全世界引起轩然大波,安德鲁·韦克菲尔德的研究根本无法证明自闭症和环境因素之间的因果关系。后来这篇文章被发现学术造假,从而否定了疫苗与自闭症有关的理论。
这些都是我们不期望看到的。我们经常在新闻媒体上看到一些自闭症儿童被绑起来,捆起来,锁起来。他们回到家,就在家里打架闹事。父母对孩子失望,甚至有虐待行为。这种情况不应该发生在所有的自闭症儿童身上,但还是占了一定的比例。
但是,集中收养在一些发达国家仍然存在,类似于支持性住房。我在美国参观过这样的机构。而中国所谓的寄养生活,其实并不是主流,现阶段还是少数情况。大多数孩子还在家里。
但近年来,我国儿科医生加入了自闭症诊断的专业队伍,尤其是儿童保健医生和发展行为儿科医生。虽然与欧美还有很大差距,但这些儿科医生的加入,显然扩大了国内能够诊断自闭症、指导家长进行科学干预的专业群体。
另外,我也赞成自我主张的观点,比如天宝,他在美国和世界各地都主张自力更生的观点。事实上,有许多自闭症患者正在做自我宣传工作,发表演讲,写书,或举办音乐会,告诉公众自闭症是怎么回事,它有什么缺陷,它有什么能力,他们需要什么。
他为什么这么肯定?这是合理的,我们需要朝着今天文章中提到的正确方向共同努力。
与美国相比,中国儿科医生少,儿童精神科医生更少。在国外很多国家,自闭症主要由精神科医生诊断,但据不完全统计,我国儿童精神科医生只有300人左右。单就博士数量而言,中国与国外差距很大。
我想我们中国不妨多做一些这样的事情。
这些障碍会严重影响或损害一个孩子在家庭、幼儿园、小学以及从小到大的所有成长过程中与他人的交流,导致各种发展障碍,甚至在成年后产生严重的不良后果。
事实上,现在中国自闭症康复和倡导的组织越来越多,这是一个好现象。
值得一提的是“疫苗假说”。
所以,对于一些重度自闭症孩子的家长来说,这是一个很好的参考。我相信如果当地政府能给这个家庭一些帮助,对孩子们会更好。
在全球关爱自闭症日前夕,邹小兵教授回答了来自人民日报、中央电视台、新华社、南方都市报等近百家媒体记者的提问。在全国弱智者父母联盟组织的"弱智者问题记者团"中。
其中一件事让我印象深刻。我们去一个地区调研,那里的医生说他们根本没有自闭症,不需要培训。
维克将其命名为自闭症结肠炎,认为同时接种MMR疫苗会使免疫系统“过载”,导致结肠炎,并可能导致一系列自闭症谱系障碍,并在新闻发布会上向媒体公开表示“应暂停同时接种三种疫苗。”
家长要意识到,如果孩子的各方面发展,尤其是社会性发展落后于他人,就需要努力,开始对孩子进行一些以家庭为中心,有组织,有计划,以社会为中心的干预。
我们相信通过努力,每个自闭症儿童都可以独立生活,只是方式不同。
事实上,每一个患有自闭症或其他严重疾病的孩子和人,在诊疗过程中都会经历这样一个痛苦的心理过程。这时,家人、朋友、社区和倡导组织的帮助以及相关的宣传就非常重要。对他们进行心理安慰,指导就医,正确引导干预,都是我们可以做的事情。
20世纪六七十年代以前,收养管理在发达国家普遍存在。后来社会逐渐意识到这种模式对孩子不是很有利,家长不放心,政府的负担更重,于是开始逐渐减少或取消这种模式。
至于自闭症的成因,是个谜。目前,自闭症的病因在世界范围内都不是很清楚。我们认为任何疾病都是遗传因素和环境因素相互作用的结果。但目前相对来说,对遗传因素的研究比较多,也有了一些重要的发现。然而,要真正揭开自闭症的遗传原因还有很长的路要走。在环境因素方面,学者们也提出了各种假说,但目前没有一致的研究结论。
一个住在广东惠东的农民,家里有两个重度自闭症的孩子,却无力给他们训练和治疗,只能一边打工一边照顾。孩子家长找到我的时候,我建议他们回农村老家,这样不用担心孩子在街上迷路,也能给孩子提供一个相对稳定、规律、快乐、有序的生活。
而且,现在,我们的国家,我们的政府,我们的公益组织都在努力。我们的医生、治疗师、康复教育者也在努力。所以,中国自闭症儿童的生活状况一定会慢慢改善,我们一定要对他们的未来充满希望和期待。让我们共同努力,为中国的儿童和自闭症患者创造一个美好的生态系统!
这种干预不是打针吃药,不会伤害你的孩子。
这种方式也可以被国内一些大型科技公司借鉴。
因为即使不是自闭症,这些做法也能促进孩子的正常成长。对于那些最终被确诊为自闭症的孩子,他们会因为我们的努力而得到改善,甚至有很大的进步。所以一定要尽早发现早期干预!
实际上,自闭症是一种严重的神经系统发育障碍,其核心表现为:社交障碍、言语交流障碍、刻板行为重复、兴趣狭窄等。
我觉得如果能像养老院一样进行寄养管理,以目前国内的经济发展水平,还是可以允许寄养机构存在的。因为那些被遗弃的,被虐待的,或者有严重问题,家庭负担不起的家庭,还是会需要这样的机构,所以我们不能完全取消,但是我们需要加强管理,保证这些有特殊需求的人能够和普通人一样享受社会进步和幸福生活。
这是我们实际行动的结果。对于那些三四线的城市和地方,每个省都可以按照这种模式从上到下做,做培训。
对于许多自闭症儿童的父母来说,孩子的初步诊断是他们需要克服的一个障碍,他们可能会怀疑甚至根本不相信。
本文由邹小兵批准,独家供稿。
在这项研究中,研究了12名自闭症儿童,其中8名儿童的父母表示,他们的孩子在接种MMR疫苗后,行为变得有点奇怪,并伴有结肠炎的症状。
谁还没有一个人的毛病?普通人都有各种各样的障碍和问题,自闭症患者也有社交障碍,但这并不妨碍他们长大后能够独立,甚至具备优秀的工作能力。
确实很多家长很担心。等我老了,死了,我们的孩子怎么办?这些孩子,如果有亲人可以继续照顾,那当然好。如果没有呢?我该怎么办?这确实是一个值得我们讨论的问题。
这些孩子中的一部分人有社交障碍,他们长大后将很难自己找到工作或独立。但是,如果社会能够理解、帮助、接纳他,在他们的生活、就业等方面提供一些支持,他们完全有可能成为一个有能力独立生活、学习、工作的人。
此外,社会对自闭症的认识还有所谓的“摘帽”和“治愈”问题。学术界有这样的说法,但自闭症是一种神经发育障碍,某种意义上是无法治愈的,就像多动症和很多精神障碍一样无法治愈。
最近自闭症儿童雷文峰的失踪,确实让家长和相关人士质疑自闭症儿童能否独立。但事实上,自闭症儿童在美国迷路或发生意外是非常常见的。前段时间在美国也看到一篇报道。连续三周,自闭症患者走失、死亡的新闻不断。
这些孩子,当他们成年后,其实已经具备了独立生活、学习和工作的能力。在他们的成长过程中,他们也得到了家庭、学校和社会的理解、支持和帮助,这使他们独立生活成为可能。成年后可能是正常劳动者,少数甚至在某些方面做出突出贡献。
但后来,自闭症和疫苗领域的研究人员投入大量资金进行研究,发现除了韦克菲尔德本人,没有任何研究表明自闭症和疫苗之间的因果关系。
以美国微软公司为例。他们曾经为轻度(高功能)自闭症患者做广告。因为这些人的沟通能力很差,他们会更专注于一件事。结果是,作为IT编码员(软件开发人员)或者计算机从业人员,他们比普通人更优秀,可以拿到更多的工资。
在专业上,英美等发达国家走在我们前面,是因为有很多懂得诊治的医生,有很多提供科学干预的机构,有很多做相关研究的单位。比如在美国,很多大学,尤其是名牌大学,都有专门的自闭症研究中心。
这些家长不希望也不希望自己的孩子自闭。即使发现孩子有一些问题,医生给出的诊断也是“疑似自闭症”。然后,他们会不断找各种医生诊断,希望误诊等等。这样做是不明智的,我也不赞成。
(麻疹、风疹、腮腺炎,这三种流行病在国民保健系统(NHS)中受到基本免费疫苗的保护。三种疫苗放在一起,分别在孩子1岁和3-5岁时接种,统称为MMR疫苗。)
他们需要在一定良好的康复和保护支持下生活和工作,可以从事一些简单的庇护性工作,并获得相应的报酬。这是家庭和孩子的好去处。这种安置对自闭症患者、家庭、社会都是有益的。
这样的人不能工作,需要学会在家照顾自己。家庭和社会要努力为这些孩子建立稳定、规律、平静、快乐的生活和活动。第一,从日常生活入手,培养孩子自理、购物、走动、出门坐公交回家,甚至在父母的看护下进行简单劳动的能力。有一个案例可以分享给大家:
另一方面是公众宣传,发达国家做得比我们好。比如在纽约,有大量的自闭症康复和倡导组织,他们都在努力帮助这些孩子,做着干预康复、普及自闭症知识等事情。

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