看了郭延庆教授的《我对自闭症谱系障碍的看法》,资深星妈有话说~ <成人自闭症的表现>

时间:2022-07-30 01:34来源: 作者: 点击:
  

方老师多次强调小组中独处的重要性。其实,教会孩子独处比没有乐趣的社交更重要。

郭博士“扬长补短”的理念就是尽可能地培养孩子的兴趣和特长,让孩子不仅在独处时有事可做,而且有血统的孩子在展现自己的特长和特长时会让人感到好奇和惊叹,更容易获得周围人的欣赏。这些反应会给血统的孩子带来极大的满足感和自豪感。每个孩子都渴望得到别人的表扬和肯定,血统的孩子也不例外,这样充实的经历也能为他们的社会锻炼注入动力。

不考虑孩子的准备条件,在没有支持的普通教学环境中,对孩子的“融入”没有帮助。这种没有质量的“融合”,不如叫“混合”。

在郭博士的眼里,“我们的孩子是纯真无邪的,他们的人性闪耀着光辉。”这样亲切温暖的话语,让父母感到莫大的安慰。“和而不同,和而不同”,郭医生为自闭症谱系障碍儿童的生存许下了美好的愿望。

为了孩子以后尽可能的生活质量,我觉得每一位明星家长,尤其是初诊的新手家长,都应该认真阅读一下郭医生的这篇文章,认真思考一下以后的路该怎么带孩子走。父母的付出和努力与孩子的发展息息相关。毕竟父母能走多远,孩子以后也能走多远。

很多幼儿家长非常重视孩子的社交能力,主张去普通幼儿园和一般学校与NT孩子融合,期望孩子在这样的环境中向NT孩子学习,独立吸收知识。抱着这样的想法,只能说是低估了自闭症谱系障碍对孩子成长和学习的阻碍和影响。郭医生形象地把这种做法形容为“掩耳盗铃”。

因为生命谱系的孩子,他们变得丰满而沉重。每一个努力的生命都值得被尊重,每一份努力都是有价值的。感谢孩子,让父母成为更好的自己。在未来的路上,父母和孩子将携手同行,共同感受生命成长蜕变的奇妙。

家长要对孩子的病情有清醒理性的认识。自闭症儿童之间的差异太大了,所显示的多样性可能是所有类型的发育障碍中最明显的。基于此,父母不必在血统的孩子中进行横向比较,也没有完全相同的孩子。这样的比较毫无意义。家长只需要科学客观地评估孩子的发展水平,给孩子设定与孩子能力水平相匹配的目标,并和孩子一起努力。

有数据显示,血统孩子父母的压力相当于战斗在前线的士兵,一点也不夸张。拥有一个明星家庭,只能比普通孩子的父母付出更多,过着越来越艰难的生活。

我曾愤怒地问苍天,为什么我要承受这一切?连孩子的障碍都归咎于孩子的父亲。其实现在想来,如果血统孩子的父母没有相遇结合,而是和其他人结婚生子,真的有可能不会有这样的孩子,因为遗传是先天的,和父母是谁密切相关。父母只有了解这些,才能坦然接受命运,才有可能完全接受孩子的现状,以正常的心理状态做好干预的准备。

谱系里的孩子没有主动学习的能力,他们获得的每一项技能都是父母的苦心教导。普通孩子在成长过程中自然习得技能,而血统的孩子却要不厌其烦地重复教导,这往往让星星的父母崩溃,有种“教到最后”的绝望。

如果血统的孩子智力没有严重受损,他们有先天的条件学习各种知识和技能,这也给了父母一线希望。

如果孩子的能力和行为足以达到融入的要求,家长也要密切关注孩子在一般学校的情况,遇到困难时及时给予支持。就读于普通学校的血统儿童的父母往往重视他们的学习,而忽视他们的压力感受。一味追求学业上的进步,让孩子积累负面情绪,导致行为问题。

对于很多幼儿家长来说,这个目标有点遥远,可能没有预想的那么久。但家长要未雨绸缪,对孩子未来的发展要有清醒的认识。

优优是艺林培养出来的,优优的妈妈是苦水甜团的资深明星妈妈。她整理了郭教授文章的精华,加上自己多年来对优优的培育、陪伴、干预的思考和感悟,非常值得一读。

但是,绝望或者崩溃都是短期的低迷,因为杏儿的父母不敢耽误孩子宝贵的干预时间,收拾好心情,像打了鸡血一样重新出发。

"自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍,是一种先天性疾病."郭博士开门见山,提出了这个被国内外主流医学研究和临床医学认可的结论。但是,总有一些所谓的“好妈妈”、“成功教育学”等非儿童发展专业人士断言,自闭症是父母的教养方式、环境等后天因素造成的。这种没有任何科学依据的无稽之谈,严重伤害了自闭症家长的感情,相当于在自闭症家长无法愈合的伤口上插了一把问责的尖刀,让不了解自闭症真相的家长陷入自责的痛苦中。

郭博士特别指出,情绪的管理和控制是遵守社会规则能力的前提和基础。孩子们被教导在任何情况下都不要通过自残、攻击或破坏来发泄自己的情绪。只有会管理和控制自己情绪的孩子,才有机会走出家门,接触外面的世界。

孩子的障碍迫使家长有计划、有针对性地对个体进行强化干预。为了更好地了解干预措施,父母还需要定期记录特定项目中预期的行为技能训练机会总数和应对机会的行为效率的数据。

如果父母忽视孩子的水平和能力,过高的期望会给自己和孩子带来沉重的压力。付出和回报不对等会导致父母和孩子陷入烦躁、失望和抑郁,敏感的孩子会产生情绪问题。

对于血统的孩子来说,情感行为远比学业重要。淡化学业要求,让孩子保持轻松愉快的心情,融入群体,更有意义。

是反复无常的命运随机选择了我们。

如前所述,核心障碍决定了社交是血统孩子的短板。有些家长想刻意培养孩子的社交能力,努力给孩子创造与同龄人交往的机会。然而,没有社交能力的ASD儿童不能在群体中获得乐趣而是因为被小伙伴批评而感到沮丧。

有些人可能会认为,高血统或者高机能的孩子更容易达到目的。这是真的吗?当你面对一个在家能有条不紊地完成家务,在外面能情绪稳定地出入公共场所的低功能自闭症患者时,想象一个智力正常,但情绪不稳定,喜怒无常的人。因为有严重的行为问题,不能进入公共场所,不能听从家里同伴的指令完成任务。这样一个高功能的ASD,没有发展到他能力范围内的最佳状态,就是一个失败的干预。所谓高功不高或者低功不低。真正的成功是,无论面对什么样的孩子,哪怕是程度最重、功能最低的孩子,只要父母不放弃,温和地坚持,不懈地努力改善孩子的行为状态,从而影响孩子的生活质量,父母自己也会从这个过程中获得生活的感悟和积累。这是父母和孩子共同的成功。

我觉得自理一定是大多数父母给孩子设定的最起码的目标。在家里自理的基础上,训练孩子在小区里走动,完成简单的任务,比如取快递,买几样东西。有了这些基本能力,就能保证孩子在家庭和社区环境下都能胜任日常活动。

郭医生明确指出“自闭症是孩子先天发育问题,不是后天疾病,与父母教养方式和养育环境无关”。我想所有杏儿的父母看到这里都会感到一丝欣慰,面对自己的孩子,他们不再背负着深深的负罪感。知道了这些,父母就不需要纠结于“为什么我会有这样的孩子”这个没有答案的问题了

对所有发育障碍的孩子来说,在家自我照顾应该是最低的目标。人生目标包括从儿童在家中的自理技能到成年后的就业。根据孩子能力的提高,设定不同阶段的目标,合理安排相应的训练计划,用科学有效的方法和理念,让每一个孩子在能力范围内得到最好的发展。

只有情绪稳定,行为规范,公共场所基本不受干扰,不影响他人,才能站在家门外。

家长需要注意和落实的是,所有这些期望孩子获得的能力,都必须让孩子亲自参与,反复练习,直到完全掌握;父母要给孩子提供大量练习行为的机会,帮助孩子练习行为——很明显,这是一个非常辛苦和耗费精力的过程,但没有捷径可走。

郭延庆教授的微信官方账号最近推了一篇好文章《我对自闭症谱系障碍的看法》。郭教授专业、理性、温暖的视角打动了家长和特殊教育工作者。

在孩子的成长过程中,家长不仅要教会孩子掌握更多的技能,还要有睿智的头脑和敏锐的眼光,根据孩子的发展状况不断调整自己的目标,选择最适合孩子发展、最有前途的道路。

掌握了三项基本能力的ASD孩子该如何发展?孩子能走多远?相信每个家长都想过“我的孩子以后会怎么样”。

每一个生活在群体中的人,适应社会是生存的必要能力。遵守最基本的规则,掌握基本的社交礼仪,出门行为规范,对人有礼貌,不干涉他人,这是血统孩子适应社会能力的基本表现。

在养育一个发育障碍儿童的艰辛过程中,父母陪伴着孩子一起成长。苦难让父母变得坚强勇敢,不断发现自己更多的潜力。很多家长给孩子学了一门以前从未涉足过的专业,变成了自己连想都不敢想的完全不同的人。

是自闭症儿童社交的核心障碍。很多父母,尤其是那些年龄更小的孩子,往往觉得既然社交是个短板,就努力去弥补。殊不知,这是伴随孩子一生的核心障碍,非人力所能改变;况且社会形势千变万化,父母不可能教会孩子所有的社交技能——但父母可以让孩子掌握最基本的社交技能。郭博士将这种技能定义为“儿童对与其生活密切相关的人的求助信号敏感,并能以相应的正确行为作出反应”,即儿童能与和他密切接触的人发生基本的社会行为。

郭博士指出,“自闭症谱系障碍与精神发育迟滞有本质区别”,越来越多的谱系儿童在初诊时表现出良好的智力发展水平和潜力,这是一个令人振奋的信号。以前业内所有的信息都是自闭症是一种智力严重受损的发育障碍,绝大多数孩子智力发育低下。我相信很多家长和我一样,看到这些都很悲观,很沮丧。

《解密自闭症》的作者之一蔡一舟教授,在他的儿子(也是自闭症谱系障碍的孩子)上小学的时候,他就清楚地预见到自己的孩子不会有很大的学业发展,于是他转而专注于培养孩子的就业技能。他的儿子成年后在图书馆和超市工作,和普通人一样过着有质量有尊严的生活。我想这也是每一个血统的孩子的父母的愿望和目标。


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