年度经典回顾③ |如何选择有效的干预方法?(第一部分) 《自闭症训练》

时间:2022-08-03 00:14来源: 作者: 点击:
  

但是只针对孩子认知能力的发展,完全没有考虑孩子的社会能力学习,没有考虑拓展孩子的兴趣和有效的游戏技能。这种设计缺乏自闭症的针对性。

并不是说你今天用DTT(行为轮训练)训练了你的孩子,你就能保证他明天后天能长时间使用这个功能,举一反三,其他情况就不能保证了。

根据孩子的功能来干预孩子的行为,这样的功能框架和背后的一整套ABA训练方法,是目前能够被科学证明的最有效的自闭症训练方法。

我们可能没有专业人士那么专业和熟练,但是我们的优势是我们有充足的时间和真实的日常生活场景去重复,让孩子去练习,这是我们家的一大优势。

我们来看看左边如何判断有效的教育方法,介绍一下有效教育方法的特点。

通过这种全面的、结构化的安排,可以把日常生活场景变成孩子的教育场景,这是一种全面的、结构化的特征。

所以那些说自己受了多年教育,五年治好了多少孩子的人,根本没有经过科学严谨的考证过程,我们也不能用这种说法来确定他们是有效的。

目前我们对自闭症的成因有哪些共识?最大的共识是,我们认为自闭症是神经系统异常导致的一系列行为特征。至于哪些神经系统的异常我们现在不知道,我们认为是先天的,而不是后天教育方法不当造成的。

也就是说,你会不断地对孩子进行评估,根据评估结果反馈你的教学设计,不断地调整你的策略,调整你的目标设定,从而在动态的过程中随时满足孩子的发展需求。这是一个系统的特征。

而且这个效果要结合你实验的孩子的特点非常具体,有语言还是没有语言,达到了什么样的发展水平,你使用了哪些干预技术,然后在什么环境下,由谁,用什么强度,一天多少小时,一周多少次,坚持多久,最后的效果,用什么工具来衡量它的效果,从哪些方面来衡量它的效果。

如果恢复意味着让孩子和其他孩子没有区别,那么我想告诉你,这还没有发生。

所以,我们如何在训练之后,给孩子更多的机会在日常生活中反复使用,这是非常重要的。

并不是说对普通孩子有效的教育方法一定对特殊孩子有效,对脑瘫孩子有效的方法对自闭症孩子也有效,而是我们的教育要非常注重自闭症孩子的一些核心特征。

感觉统合疗法没有依据证明其有效性。孩子坐在秋千上,在转盘上荡来荡去,冲下斜坡,都没有治疗作用。但是一定不能用吗?不一定。

但是如果你用一个比较自闭症的诊断工具,比如A_DOS来测量一个孩子,你会发现这个孩子没有达到诊断标准,但这并不意味着这个孩子和其他孩子完全一样,只是他的严重程度没有达到所谓“自闭症”的程度。

许多家长提到,获得丹佛早期干预模型是关于对照组实验。例如,同一水平的另一组儿童在接受一段时间的干预后,在相同的时间内没有接受这样的教育。比较两组孩子,看有没有明显的发展差异,这就是我们所说的对照组实验。

在所有关于药物开发和特殊教育的治疗学研究中,这是一个众所周知的真理:即使你什么都不做,只要在喂他糖的时候告诉受试者一个心理暗示,这是一种有效的药物,他的病情就会好转。

对于差异这么大的群体,我们不能一刀切。如果我给你这个方法只要是自闭,就不能保证效果。

对于普通孩子,我们经常用一条钟形曲线和一条正态分布曲线来描述孩子的发展。普通儿童的发展在平均水平上下不到两个标准差的范围差内,而特殊儿童的分布范围要宽得多。特殊儿童之间的差异比普通儿童之间的差异大5倍、6倍甚至10倍、12倍。

我的研究兴趣包括如何培训家长和如何培训教师。研究告诉我,仅仅通过一次讲座或研讨会,观众是不可能回去真正有效地使用它的。

我们必须用科学的态度来看待这个问题。一些研究人员声称,通过一系列有效的干预方法,儿童在两三岁时被诊断为自闭症,然后在成年后被诊断或在14或15岁时被诊断,这些自闭症症状消失。这能叫治愈吗?

所以,有效的教育方法必须强调针对不同孩子的不同设计,针对不同孩子选择不同的教育目标,这是一个非常重要的特征。

在DSM4中,我们描述了自闭症的核心特征:语言障碍、社交障碍和重复性刻板行为。

我们在美国进行早期干预的时候,不仅会在幼儿园和教室进行全面的结构化,还会派老师到孩子家里,帮助他们构建结构化的家庭流程,比如吃饭的时候有什么流程,起床、穿衣、出门有什么流程,上厕所有什么流程,用什么样的提示手段,用什么样的视觉提示工具。

还有一些针对语言障碍的方法。有些语言疗法很奇怪。让孩子吹灭蜡烛,拿勺子放在孩子嘴里干扰孩子舌头的运动,或者拍拍孩子的脸颊,按摩他的牙龈,自称是语言干预。

所以深入追问证据在哪里。

还有一些疗法或教育方法,其证据完全依赖于某些证词和个人经历,这在电视上经常可以看到:“我抱着试试看的态度试了两个疗程,结果真的很神奇。我立马瘦了30斤!”我不认为类似格式的证词能证明什么。

比如在医学领域和社会服务领域,经常会用到很多实验的方法,以及一些定量和定性的研究方法,来获得客观的数据,帮助我们判断哪些方法是有用的,哪些方法对哪些孩子有什么作用,作用到什么程度,达到这种作用需要多大的剂量,在实施过程中的保障程度有多高才能达到效果。

我从华南师范大学教育学硕士毕业后,在广州市少年宫工作,后来参加了广州市的“爱心助学”政策。为了更有效率,真正帮助孩子,2011年,我来到俄勒冈大学攻读特殊教育博士学位。

但这是否意味着不能给孩子进行过敏治疗或食物治疗呢?不一定。

一些疗法,如营养疗法和饮食疗法,声称自闭症是由消化系统问题引起的。例如,自闭症是由对某些食物过敏引起的。我们认为,任何带有这种主张的疗法都没有充分的科学依据,很可能会浪费时间和资源。

没有对照组测试很难解释其效果,有对照组测试的数据可能也不充分。通常我们认为对照组的单次测试是不够的。我们只能说,通过不同的独立研究人员进行了控制组测试,显示了一定的效果。

在科学研究中,我们有一个概念叫做“安慰剂效应”,意思是:即使我们只是喂你吃糖,而我告诉你这是一种药,也会有30%的人相信它真的有治愈作用。

听到这个你可能会很兴奋。

所谓科学证据,就是通过控制组和随机实验组的实验设计,收集关于效果的科学数据。

事实上,在美国和西欧的一些发达国家,我们对特殊教育的研究已经完全科学化了。

我们面对的是一个有血有肉的活生生的孩子。他和其他孩子一样,需要学的东西很多,有些阿坝能教,有些阿坝不能。

在去除了语言障碍这个特征之后,又增加了一个补充特征,这个特征不是每个孩子都有的,就是感觉异常、过敏或者迟钝。这些核心特征包括社交障碍,重复刻板的兴趣和行为,以及感觉统合的一些异常。

其实,即使你什么都不做,也有相当一部分孩子会随着年龄的增长而不断进步。比如去年不说话,今年就要说话。很多孩子都这样,你什么都不做也照样可以。

如果一个方法对我的孩子有效,我们来看看它是否符合这些特征。无效方法也有一些共同的特点,包括一些夸张的方法。比如治愈自闭症只需要一个疗程,三个疗程,五个疗程,就可以保证孩子的康复和治愈。

我们看到有些家长似乎不知道ABA是什么。比如大米和其他了解ABA的家长安排一些其他家长主持的ABA分享会或者讨论,这很重要。除此之外,父母之间的互助也是获得帮助的重要渠道。

但是有可能我会把今天的重点介绍给你,你可以根据你的具体需求向我提问。反而可以给你更有针对性的帮助。

自闭症儿童的核心特征是什么?相信很多家长都知道,我们在DSM4和DSM5中提出的一些核心特征,在最新版本的DSM5中,对自闭症核心特征的描述从原来的三个变成了两个。

相信很多家长也知道这一点,我也看到他们在群里发了很多消息。想参加ABA培训班是好事,但是只靠ABA就能搞定吗?不是的。

所以这几年确实有宣称自闭症儿童已经治愈的研究发表,但是他们使用的评估工具确定的所谓“治愈”,和普通儿童并不完全一样,只是他(她)不再符合这个标准。

有很多有效的干预方法可以直接改变孩子的感知和处理方式,通常使用ABA和功能行为分析,也有我们刚才说的六个特点。

因为我的研究兴趣与评估工具的开发密切相关,所以我非常清楚评估工具是如何设计的:任何这种帮助你评估孩子是否患有自闭症的工具都必须识别出更严重的行为特征才能得到确认,然后才能给孩子出具诊断证明。

如果稍微了解一下孩子的学习特点,或者了解自闭症孩子学习特点的家长,显然孩子的学习需要大量的重复。

就算我们有钱,我们也请了一个好辩的ABA行为分析师,每天给孩子八个小时的各种训练,包括ABA的训练安排和其他方法。

但是八小时后,培训师下班后,孩子们和我们家人在一起的时间更多了。周末,我们去购物,去公园玩,去亲戚家,去看电影,或者和他们的父母,祖父母,外祖父母在家里玩。这些时间可以给孩子们大量的机会反复练习。

有效教育方法的上述一系列特征可以作为评价它们的试金石。

因为这些设备在美国的普通幼儿园被广泛使用,是幼儿园日常活动的一部分。比如现在已经下课了,就想让孩子去户外,去操场玩。操场上有许多设备供孩子们玩耍。只要不给你一种虚无缥缈的错觉,我们可以带孩子去做这些活动。我主张任何孩子都应该积极参与日常生活。

比如他会说,我的干预方法是专门针对自闭症儿童,对自闭症儿童进行康复治疗或者全面改善,或者帮助你的孩子进入普通学校...这些都是笼统的、不明确的训练干预目标。

就看怎么定义“治愈”了。

作为家长,我们要看整个孩子,不是像治疗师一样看他的语言,而是看他的行为,要看孩子在日常生活的方方面面的各种需求,更重要的是要看孩子长大后的各种需求,比如上学、工作、进入社会、独立生活。

这确实是一种结构性的集中,但不是全面的结构。全面结构要求我们对孩子的整个学习环境进行全方位的结构化安排。也就是说,我们都是用结构化的手段,为孩子提前准备他一天的学习过程。

这些结构化的过程可以帮助我们的孩子学习他们在日常生活中需要的各种技能。我们都知道,孩子越小,学习与他们的日常生活结合得越紧密。

其实在干预方式中,针对语言的就是针对语言,针对社交技能训练的就是社交技能。没有明确的目标,就没有目标。

因为自闭症孩子和其他孩子一样,可能有其他需求,你的孩子可能既有自闭症需求,又有食物过敏。我们对此没有异议,但处理食物过敏其实只是处理食物过敏,而不是自闭症。这是对自闭症的成因和神经系统异常的普遍认识。

什么是功能框架?相信很多家长也知道什么是功能行为分析仪,功能行为治疗就是FBA和FCT。这是属于ABA的技能,是对孩子行为背后的功能进行系统科学的分析。

你可以看一下图表。左边一栏列出了有效教育方法的特征,右边一栏列出了无效和浪费时间的教育方法的特征。

很多家长都听过“结构化”这个词,马上反映出来就是工作区。在有许多视觉图片的地方,孩子们必须根据视觉提示完成工作流程。

比如我学过ABA,但不一定能在日常生活中给予非常有效的指导。可能我没有其他家长那么有经验,因为我不像其他家长那样每天处理孩子吃喝拉撒的细节。所以虽然我知道ABA,但是我还是没有其他家长那么有经验,可以给你很多分享,所以我支持家长之间的分享和交流。

我们非常清楚每一项的进度,接下来预计会发生什么来开展教育活动,然后设计也在孩子的日常中广泛使用结构化安排——不是在每天八小时中提供一小时的结构化安排,而是八小时的结构化安排。

这就是有效和无效教育方法的特点。

事实上,这种对口腔的物理刺激并没有科学证据,甚至有科学证据证明对语言发育没有影响。美国言语治疗师协会已经公开告知所有言语治疗师,这些东西是没用的。请不要使用它们。

我们不认为没有个性化设计的一刀切、一套一套的教育所有孩子的方法会达到什么效果。因为在特殊教育中,我们非常重视个性化教育,这和普通教育是完全不同的。

也就是说,对这些孩子的教育设计是建立在非常仔细和全面的评估基础上的。根据评价的结果,选择个性化的教学目标和个性化的教育,这样才能保证你所使用的教育方法完全针对孩子的需求,才能保证整个教学过程以评价为导向。

相反,明确的目标会告诉你,这种干预方式主要是针对孩子的语言发展,而不是对语言、社交、行为、学习有用。

但在DSM第五版中,取消了语言障碍,因为很多自闭症儿童没有语言障碍,他们的语言发展处于平均水平,尤其是一些过去被认为有阿斯伯格症的儿童。

这样的情况是有一定比例存在的——仅通过心理暗示获得效果,这个过程被称为“安慰剂效应”。


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