央视道德观察杜访谈——在与自闭症抗争的那些年里,妈妈不相信绝望! <抽动症>

时间:2022-08-06 00:18来源: 作者: 点击:
  
近日,央视《道德观察》栏目组来到希望之星。(北京)孤独症康复中心,校长杜眉佳女士很荣幸接受栏目组专访,可见孤独症群体和孤独症的康复教育备受社会各界关注。

杜佳楣女士在此次采访中,开诚布公地讲述了自己身为一个孤独症孩子母亲的心路历程,也希望谨以自己的经历,给广大孤独症家庭多一些信心与帮助!

01

与孤独症对抗的十多年

杜佳楣老师,硕士研究生学历,曾任北京信息科技大学外国语学院教师,而杜老师的丈夫夏先生,也是清华博士后。

父母大多数都有望子成才的期待,两位高知人士的结合让杜老师对他们的孩子有着无尽的憧憬。孩子是不是也会很聪明?我们应该往哪方面去培养TA……

后来女儿煊煊如期而至,杜老师夫妇对女儿的成长格外在意,煊煊一岁多时对汉字十分感兴趣,似乎女儿继承到了父母的良好基因,这让杜老师异常兴奋。

然而几个月后北京的一次健康抽查,让杜老师的人生发生了巨大转变。女儿看似平常的不配合行为引起了医生的注意,医生给出建议,让带孩子去医院做一下孤独症方面的评估。

从来没觉得有什么异样的女儿,甚至还有异于同龄人的学习能力,怎么会患这种奇怪的病呢?杜老师带着迟疑和顾虑,最终带孩子去了医院检查。

医生的一纸诊断书,让杜老师的世界瞬间崩塌,所有的自信也一扫而空。无助、失落、难以置信、逃避现实……被各种负面情绪痛苦折磨了数月。

跟所有家长一样,没有接触过孤独症的孩子,根本不知道孤独症是个什么概念,而且16年前,孤独症的信息并没有现在这样得到普及,一时也找不到合适的方法来应对孩子的病情。一向精明利索的杜老师,也迷茫无措了起来。

跟大多数家长一样,摸不着康复方向的时候,只要听说什么可以治疗孩子的方法,都愿意尝试一下,按摩、针灸、药物,都试了一个遍,但是并没有可观的变化,直到接触到行为引导技术,才算是抓住了救命的稻草。

每天大量的训练,终于让杜老师看到了曙光。煊煊有了很大的进步,会背诗、会弹琴,如今也即将步入高三。而这,源自于一位母亲十多年的坚持。


我们的孩子就是一张白纸,而TA学会的每一个技能,都是你画出来的。
——杜佳楣“
我们的孩子是一张白纸,TA学到的每一项技能都是你画出来的。
-杜眉佳


"
02

以自己的力量和他人的需求来开一个班这件事

是杜老师一开始从来没有想到的,但也是因为一个小故事,杜老师走上了自闭症康复教育的道路。

起初,为了给女儿寻找训练方法,记录女儿的训练过程,杜女士开办了自己的博客。但是,也正是因为她分享的进步,让更多的自闭症家长看到了希望,前来向她学习。

一个寒冷的夜晚,一对情侣找上门来,从外地坐了一天一夜的火车,等了杜先生一整天才回家。他们见面说的第一句话是“请帮帮我……”。

看着已婚有儿,满脸风霜的女人,杜老师一阵同情,一阵感伤。也是在那个时候,她觉得自己应该为这些人做点什么,因为她也是一个自闭症孩子的母亲。

于是她下定决心,找房子,搭建简易教室,开始给来北京的父母做辅导。尽管有教书的经历,但这与管理一所学校是完全不同的。很快,杜小姐陷入了另一场纠结。

随着来参观学习的人数越来越多,现有的师资和场地已经无法满足需求。然而,为了改变场地,我们面临着资金短缺的困难。处理不了局面的杜老师,只能想到一个解决办法——把房子卖了。

但是他们自己的孩子还在干预,多年的干预和教育给了他们很大的压力。如今,这个决定很难得到家人的理解和支持。

有些人总有自己的坚持和热爱,谁也打不过。杜老师依然坚持自己的初衷,因为她早就把这当成了自己的责任。当然,结果没有让她失望。

现在通过线下学校和线上课程、讲座、直播等方式。,杜老师已经为数以万计的自闭症家庭教授了他在康复道路上的经验,并与有需要的家庭分享了从实践中获得的宝贵经验。

03

妈妈不相信绝望!


很多时候,父母都会听到这样的情况,孩子生病了,但是家庭经济状况不尽如人意,无力为孩子康复支付太多费用,或者苦于找不到训练方法,孩子的情况一直不乐观...因为种种原因,他们有走极端的想法。

但他们不知道,他们是自己和孩子的希望。孩子能不能干预,不是自己能决定的。

如果没有钱,那我们就找病人咨询,上网查资料,在家和孩子一起干预;没时间的话,抽点时间,或者找有时间帮忙的家人……总会有办法的。

但是过于消极的态度无疑会切断所有的后路。

她已经在自闭症的世界里工作了十多年。作为一名教师,也作为一名自闭症家长,杜老师真诚地告诫大家,在孩子康复的道路上,信心、耐心、毅力缺一不可。

同时也要注意以下几点:

1。不要太依赖机构。而忽视家庭训练。

机构不是孤独症孩子的“收容所”,不要指望着将孩子送去机构,为了图自己省事。专业正规的机构是能给大家专业有效的方法技巧,但是不在生活中将机构两三个小时学来的技能进行训练和运用,大多也是白费力气。

2、勿信偏方,科学干预。

随着孤独症知识的普及,我们应该理性地认识到,孤独症是一种社会行为的障碍,而针灸、电疗等五花八门的方法见效甚微,甚至是在瞎折腾。

而目前国际公认的最有效的治疗方法之一是业余拳击协会行为引导。要相信科学的干预方式,不要自己随意尝试。

3、让自己去影响孩子。

就像前面所说,孩子是一张白纸,他什么样子,就看父母如何去画。带过孤独症孩子的家长们应该能发现,孩子学习各种技能的时候,几乎都是从模仿开始。

所以我们就要把自己做成一本教科书,让我们自己的行为、思维去带动影响孩子。

在孤独症康复的路上,尽管辛苦,但我们并不孤独。我们都是有着共同目标和相似经历的人,我们可以抱团取暖。希望杜老师的坚持和努力,可以让广大孤独症家庭看到更多的希望。


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