青春期与自闭症:迷雾中成长的烦恼 《智力发育迟缓》
性关系的建立往往体现在暧昧和微妙上,而自闭症患者不懂这些规则。他们会直奔主题,要求与他人发生关系,或者公开谈论性关系,这确实是不检点的,甚至可能导致性侵——侵犯者和受害者都有。一些自闭症青少年可能会在公共场合自慰,发信息,打电话或跟踪他们爱的人,并被误认为是跟踪。他们也可能从互联网上下载非法的色情照片。另一方面,自闭症患者,尤其是女孩,很可能受到性虐待、身体虐待和情感虐待。
然而,青春期又来了。亨利又变得情绪化,更加敏感了。学生的轻视,即使在他的想象中,也会引发情绪爆发。他的母亲伊莉莎不相信。“他不会回到过去。每次爆发后他都后悔一整天。”(本文中,我们隐去了他们母子的姓氏,以保护他们的隐私)。
亨利的爆发越来越严重,无法控制。况且他虽然年轻,但身高已经跃升至6英尺(1.83米)。去年他13岁时,医生开了一种新药,但他的烦躁和冲动行为突然加剧,他的父母不得不让他休学两周。伊莉莎回忆起亨利被停学的日子,说:“他很难过。太可怕了。”而他日益成熟的性意识和社交能力的缺失,让这一切雪上加霜。他给父母讲黄色笑话,没有意识到他们的尴尬处境。他还会找一个没见过面的女生做女朋友。伊莉莎说:“我真的希望他的青春期早点结束。感觉像坐过山车一样太难了。”
事实上,人们在几十年前就发现了这种差异。1970年,英国伦敦Maudsley医院的精神病学家发现,大约一半的自闭症患者可以通过干预获得良好的结果,但他们不能在青春期前发展关键的社交和人际交往技能。同时,约25%的青少年患有癫痫。1982年,瑞典的研究人员报告称,五名自闭症青少年在青春期后能力下降,或者说他们的自闭症特征变得更加明显。
另一个名为帮助青少年的培训项目,为智商在80以上的自闭症青少年提供一对一的性和亲密关系课程。本课程共有18个子课程。教师接受培训,使用视觉线索和角色扮演的方法,为青少年解释符号、手淫、友谊和社会边界的变化。在试运行中,平均年龄为15岁的23名自闭症男孩和7名自闭症女孩在接受训练后的性发育测试中表现良好。涉及89名受试者的重复实验也验证了这一结果。这个项目已经在全球很多地方进行了测试,几个研究小组正在尝试将这个课程从一对一模式扩展到小组模式。
然而,其他自闭症青少年的困难可能恰恰相反。他们意识到自己身上正在发生的变化,但他们也意识到自己不具备的能力。14岁时,自闭症教育的倡导者AmyGravino特别渴望友谊,但他也清楚地知道,他很难融入所有人。在学校,没有人愿意和她一起玩。艾米非常喜欢90年代的“后街男孩”乐队,她唯一的朋友就是“后街男孩”贴吧里的一些聊天朋友。
与同龄人相比,传统的性教育方式往往不适合自闭症青少年。他们可能需要更直白的信息,弥补自己的社交不足,尤其是那些能力低下的青少年。专家认为,对他们来说,不断重复教育、视觉提示和理解交流规则至关重要。Ng与丈夫的联系长期以来一直依靠图片交换(PECS)与Brendan沟通——告诉他在医生办公室会发生什么,或者如何索要零食和玩具。制作一套新的卡片来解释什么是青春期。布伦丹花了几个月的时间解释青春期的生理变化,让他知道这些生理变化是成长的自然结果。这套卡片传达了非常重要的信息。比如,只要你在你的房间里,关上门,自慰是可以的。
包括Pelphrey在内的一些研究人员正试图找出青春期大脑发生了什么变化。自2012年以来,Pelphrey的研究团队一直在跟踪620名6-17岁患有/不患有自闭症的儿童的状况,每年进行一次临床评估,并扫描他们的大脑。同时进行基因测序,检测血样中的基因表达。2017年,研究团队获得了自闭症中心5年的持续资助,从而使他们能够进一步分析收集的数据,了解青春期的变化。
在康涅狄格州的纽黑文,柯尼希和其他人建立了一个项目来帮助患有自闭症的女孩和成年女性。目前,针对自闭症女孩和成年女性的干预方案很少。因此,这个名为SELF(社交、体验、学习和快乐)的项目旨在帮助她们克服女性特有的社交障碍。女生可以一起上瑜伽和艺术课。在这些活动中,他们可以认识其他的女生,一起交流自己喜欢的音乐和电影,提出自己一直不懂的异性交往问题。比如为什么自己喜欢的男生总是找借口隐藏自己的电话号码?柯尼希指出,“这些女孩真的可以发展出良好的友谊,互相接纳。”
同时,在青春期,神经纤维会被脂质包裹形成神经束,创建新的神经元高速公路,有效地发展大脑的长距离和快速信号传输系统。大脑发展的这一过程使青少年能够发展更好的认知能力,如解决问题的能力、情感的成熟和更强的自我认知能力。虽然很多自闭症青年可以有类似的成熟过程,但更多的自闭症青年无法进一步发展。
Pelphrey希望他的研究有助于澄清青春期自闭症青少年的大脑连接是否会受到损害,如果会,会对他们的成年期产生什么影响。同时,为了预测未来儿童癫痫的可能性,他们还计划扫描静息大脑,将图像输入计算机,并使用机器学习的算法来确定癫痫的独特图像模型。然后利用图像的大数据(比如自闭症大脑图像数据交换系统的数据)来验证和优化封面模型。他说,“我们希望有成千上万的图像”来验证我们的模型。如果这项研究成功,即使我们不能提前预测青春期自闭症少年是否会出现癫痫,我们至少可以为他们的家庭提供一些必要的信息。
另一个非常值得注意的问题是:自闭症儿童是否比同龄人更早进入青春期?如果这是真的,那么,正如科比特所指出的,这将使他们更加不舒服,更加孤立,并导致心理健康问题。当然,目前的证据并不一致。2017年,一项对3454名8-15岁无自闭症儿童和90名自闭症儿童的研究发现,他们进入青春期的年龄没有差异。当然,在这项研究中,什么时候到达青春期主要是由孩子自己或他们的父母报告的。举报的项目主要包括女生的月经、体毛、声音是否变低。相反,2020年,科比特集团对239名10-13岁儿童的调查发现,女孩的第一次月经比同龄人的平均提前了9.5个月。男生到青春期的时间没有区别。科比特认为,如果这些结果可以重复,那么对自闭症女孩的性教育必须更早地进行,以帮助她们了解青春期,提前做好准备。
研究人员显然正在为自闭症青少年设计和测试几种新的性教育和社会教育方法。去年,自闭症研究组织(OAR)推出了一个在线自学项目。这个名为SexEd的系统包含9个模块:青春期、性取向、性别认同、性行为和网上约会与安全。俄亥俄州代顿市莱特州立大学的社会学家PenwellBarnett撰写了性行为部分。她指出,“这个项目充分利用了网络的优势。在线学习可以保证充分的隐私和自我控制。当然,这个项目仍然不能完全取代线下教育技术,比如角色扮演、纠正社会错误等。这些线下技术可以更好地帮助青少年与同龄人建立关系。
青春期,生理、心理、情绪的变化,对所有的孩子来说都不容易,但对自闭症孩子来说更难。然而,目前几乎所有的教育、研究和干预都集中在幼儿身上,很少关注青少年和成人。希望这篇文章提出的青少年的问题能够得到足够的重视。
同时,儿童自闭症研究人员发现,青春期是自闭症青少年最脆弱的时期。2015年,Scherf和宾夕法尼亚州立大学博士后GiorgiaPicci称这是人生的第二次伤害。第一次是未出生或新生儿时期的神经发育损伤,第二次是青春期的神经回路无法像大多数青少年那样链接。Scherf认为,这种链接差异可能意味着大脑无法根据社会和现实生活的需要进行调整。因此,自闭症青少年不知道如何正确处理社会暗示,缺乏独立生活能力,心理障碍风险增加。最近的一些基因证据也支持这一观点:2017年,英国对5551名8岁、11岁、14岁和17岁的青少年进行了评估,结果显示,那些在11岁至17岁主导社交技能的基因变异在这一时期开始发挥作用。
2019年9月,亨利参加了该计划,学习了关于亲密、交流和性的新知识。在家里,他的父母也帮助他学习社交边界,比如给女孩发信息时如何被衡量。这种教育来得正是时候:接受培训后,亨利宣布他有女朋友了。伊莉莎说:“现在,每个人都知道他为有一个女朋友而骄傲。”
除了情感问题,更不幸的是,自闭症青少年往往不能很好地面对青春期带来的生理变化。当12岁的Gravino第一次来月经时,她很恐慌。我偷偷换了五条内裤,直到我妈发现。格拉维诺回忆说,“有一天,我妈妈来到浴室,惊讶地说,‘你是个大姑娘了。’我不知道发生了什么。"
许多自闭症女孩,像Gravino一样,会感到被同龄人忽视。2018年对40名自闭症女孩的父母进行的一项调查发现,他们的女儿有社交困难,经常被所有人拒绝。这项调查的发起者柯尼希(Koenig)指出,“当女孩进入四、五、六年级时,她们会发展出非常复杂的关系。这个时候的女生互相取笑,互相排斥,互相攻击性很强。”格拉维诺承认,当她刚进入青春期时,情感上的痛苦是如此强烈,以至于她一度想过自杀。
二次伤害模型也可能有助于解释为什么自闭症青少年会有癫痫。据统计,13%的自闭症儿童患有癫痫,但在青少年中,这一比例上升至26%。癫痫常突然发作,引起语言和运动障碍,甚至倒退。Pelphrey自己的女儿在进入青春期后也患有癫痫。她同样困惑。“我们真的不知道这是从哪里来的。”
佛罗里达州迈阿密大学的神经科学家LucinaUddin长期以来一直试图了解青春期自闭症儿童的大脑结构,并利用脑成像技术研究他们大脑中各个区域的联系。2015年,她和她的同事JasonNomi研究了26名儿童,28名青少年,18名患有自闭症的成年人,以及72名没有自闭症,但年龄和智商相似的对照组。他们专注于大脑中的18个神经网络,包括决定是否对外部刺激做出反应的神经网络,以及大脑在休息时如何处理情绪和思想的神经网络。在所有这些网络中,研究人员发现,自闭症儿童和普通儿童之间的这些网络链接是不同的,但这种差异随着年龄的增长而逐渐减小,青少年之间的差异很小,成年人之间的差异就更小了。
感到被群体排斥是自闭症青少年抑郁和焦虑的常见原因。田纳西州范德堡大学的心理学家BlytheCorbett指出,“许多自闭症青少年都有社交障碍,我们的所作所为可能会给青少年的心理造成负担。“2020年,一项对明尼苏达州1104名自闭症青少年和30岁以下年轻人的调查发现,他们患抑郁症的可能性是同龄人的三倍,而且更容易焦虑。更悲惨的是,2013年的一项研究发现,自闭症儿童试图自杀的可能性是同龄人的28倍。
伊莉莎希望亨利能独立生活后,不要忘记这些知识和社会规则。她知道孩子总有一天会不完全听父母的话:“一个17岁的孩子通常会对父母说,‘爸爸妈妈,好吧,谢谢你告诉我这些。’“亨利很高兴有了女朋友,这很暖心,但Elisa和她的丈夫仍然担心这段感情对尚未成熟的亨利来说还是有点太早了。他们的担心一下子就来了,两个星期后,亨利和女朋友分手了。亨利真的还没准备好谈恋爱。有点早了。
研究表明,与同龄人相比,患有自闭症的年轻人在学校或家里得不到足够的性教育。LauraGrahamHomes说:“自闭症儿童的生活中有各种各样的治疗师,但没有人和他们谈论性发展。真是不可理喻。”劳拉是纽约亨特学院的临床心理学家,正在设计一门与自闭症相关的性教育课程。数据显示,建立亲密关系对自闭症群体也非常重要。调查显示,许多自闭症青少年和成年人想要浪漫的爱情,但他们不知道如何找到它并坠入爱河。
青春期可能就像过山车,但没有过山车跑得快。青春期的过程是分阶段的,在每个阶段,大脑的结构和功能都有明显的变化。在人生的前10年,大脑中一些未使用的神经连接(突触)在这一时期被慢慢修剪。这个修剪过程在青春期之前就开始了,从基本的感觉和运动大脑功能区开始。在大脑成熟的过程中,背外侧前额叶皮层最终被修整,它控制着大脑的高级功能,如冲动控制、决策、判断、社交技能和情绪控制。
研究人员试图揭示自闭症患者在青春期大脑的变化如何解释他们独特的社交,认知和情绪障碍。
当然,还可以收集更多的数据,了解什么样的干预和支持有助于自闭症青少年的成长。然而,目前的重点是总结现有的研究成果以及在对自闭症青少年进行性和亲密关系教育方面获得的经验。
自闭症对青少年来说已经够难了,但青春期更难。当他们身体发育成熟,想要有更多的友谊甚至异性关系时,自闭症的特征——感觉和情绪问题、重复行为和缺乏社交能力——让他们无所适从。因为无法理解普通女生之间的微妙关系,自闭症女生特别难社交。抑郁、焦虑和饮食障碍在自闭症青少年中非常常见:2006年对109名自闭症青少年的研究显示,其中72%的人患有抑郁、焦虑或其他心理健康障碍。与之相对应的是,2016年,一项针对5万名儿童和青少年的调查显示,只有20%的人有心理健康障碍。此外,自闭症青少年患癫痫和认知能力下降的风险更高。
2011年和2015年的两项大规模研究也发现,与青春期早期的青少年相比,青春期后期的青少年在适应能力方面存在更多问题——而这些都是生活的基本技能,比如沟通、洗澡和穿衣的能力。在普通儿童中,青春期的执行功能(如短时记忆和自我控制)发展非常快,从而提高了他们的日常规划能力和交友能力。然而,2013年对185名儿童的研究发现,自闭症青少年的执行功能几乎没有任何进展。宾夕法尼亚州立大学心理学家SuzyScherf认为,青少年的执行功能可以预测他们成年后的能力,自闭症青少年在这方面的滞后使他们无法跟上普通人的进步。
这个结果引起了乌丁的好奇。为了找出他们的大脑在从儿童到青少年的转变过程中发生了什么变化,她写了一个项目计划。但是,“这个计划没有任何资金支持”。她认为原因之一是青春期太复杂,是分阶段发展的,每个人进入青春期,青春期的各个阶段都不一样。家长的报告,自闭症患者的自述或者直接观察,都能找到每个人进入青春期各个阶段的时间,但是准确性不好。检测青春期相关激素水平更准确。然而,测试自闭症患者的血液极其困难。所以,要保证得到的数据是来自同一个青春期的发育阶段,并不是那么容易的。
与Uddin一样,Pelphrey的小组利用磁共振成像和脑电图技术研究了与自闭症有关的大脑系统变化,包括大脑的突出网络、默认模式网络和中央执行网络。在青春期,性激素有助于调节神经系统。因此,研究人员还测试受试者的激素水平,以确定其对大脑功能的影响。2月份的一项研究表明,青春期男孩论文中睾酮水平的增加可以改变他们大脑对社会信息的反应。
然而,耶鲁大学儿童研究中心的学者KathyKoenig指出,学术界并没有关注自闭症患者生命中的这一关键转折点,也不太了解他们在此期间的身体变化。自闭症青少年是否同时进入青春期,青春期是否会影响大脑的发育,都是未知数。柯尼希认为,“那些卷帙浩繁的文献只关注幼儿。”例如,根据美国自闭症机构协调委员会(IACC)的数据,2016年,用于自闭症青少年长大成人以及成人后面临挑战方面的研究,只占到自闭症科研基金的2%。
Corbett和他的同事正试图找到一种方法来预测哪些孩子可能在青春期之前或之后患有抑郁症或焦虑症。他们连续跟踪了100多名自闭症儿童和相同数量的对照组儿童的心理压力。从10岁到13岁的四年时间里,他们同时在两个社交场合(发表演讲和与朋友聊天)测试儿童的唾液皮质醇和紧张程度,以判断他们的心理压力水平。如果临床医生能在青春期前找到预测儿童青春期的生物标志物,就能尽早干预。科比特认为,“我们需要做好准备。”虽然细节还不清楚,但青春期大脑的重新调整会加剧情绪变化,喜怒无常,就像跷跷板一样,有高有低,从烦躁到大喜到焦虑,变化很快。这种重新适应的过程似乎在自闭症青少年中被放大了。因为自闭症少年更难理解青春期的变化,所以这种调整的结果更难。16岁的自闭症男孩BrendanToh几乎不会说任何语言。12岁进入青春期,攻击性越来越强,自伤行为严重,不断掐自己,咬自己。布兰登的母亲MayNg是利物浦大学的儿童内分泌学家。她说,“对于一个普通的孩子,一个普通的少年,青春期的变化已经够难了。”对于一个自闭症少年来说,更是难上加难。
关于大脑第二次损伤是如何发生的,仍然没有任何信息。部分原因是Uddin提出的类似研究项目没有得到资助。然而,人们仍然从少量跟踪自闭症儿童成长到青少年的长期研究中获得一些线索,尽管这些研究并不是专门针对青春期的。例如,2019年,在一项涉及16名自闭症青少年和22名同龄人的研究中,科学家研究了他们的突出网络、默认模式网络和中央执行网络(注意力控制网络)之间的联系。在研究中,青少年的大脑每3年扫描一次(代表青春期早期、中期和晚期)。结果发现,无自闭症青少年大脑中默认模式网络和中央执行网络之间的联系在这三年中逐渐减弱,这很可能表明这些网络更加独立和具体。但是自闭症少年就不一样了,说明自闭症的大脑发育过程确实是不一样的,证明了他们成年过程的不同。
自从亨利上学以来,他的学校生活一直磕磕绊绊。这名田纳西州男孩在7岁时被诊断出患有自闭症。他总是冲动,控制不住自己的情绪。感官刺激也让他不知所措。终于在10岁的时候,在不断的干预和药物的帮助下,他的情绪得到了缓解。
一般认为饮食障碍在青春期前很少见,但进入青春期的自闭症青少年也更容易出现饮食障碍。一项针对5000名青少年的调查发现,自闭特质越多,女孩的饮食障碍就会越严重。
幸运的是,一些有识之士意识到这些信息不足,他们找到了研究自闭症青少年性发展的资金。他们试图探索这些年轻人是否承受了更大的压力,以及这些压力可能给他们的生理和心理带来什么变化。他们还关注了大脑的变化,发现早期数据显示,自闭症和非自闭症青少年的关键大脑网络活动是不同的。弗吉尼亚州夏洛茨维尔大学的神经科学家KevinPelphrey认为,“自闭症儿童到达青春期并成长是一个关键的转折点,但对这个关键时期的研究很少。”

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