“我有一个患有自闭症的失明女儿。她太棒了!” 《长沙自闭症》
但是她的生活没有崩溃,因为她妈妈从来没有倒下过。
毕竟父母不可能陪他们一辈子。
来直播间的都是她的老粉丝。从公开屏幕上的内容来看,有相当一部分粉丝并不是自闭父母,只是喜欢看姗姗妈妈聊天,时不时要点东西。
在农安县,姗姗很少见到自闭症儿童。自闭症孩子即使长大了,也大多是在家里由爷爷奶奶照顾,很少走向社会。
杉山不指望女儿能恢复到什么程度,也从不拿她和其他孩子比较。当别人说“这孩子真可惜”的时候,她并不在意。
5月18日,吉林省农安县天气晴朗。然而,姗姗看不到窗外的阳光。她天生失明,3岁时被诊断出患有严重的自闭症。
姗姗的妈妈一遍又一遍的训练姗姗的语言和感官,教她感受玩具。她有时被仙人掌扎到,有时伤了手和腿。但经过不懈的努力,她终于学会了咀嚼、进食、走路、摇摆、随着音乐的节奏摇摆来表达自己的需求。
杉山的回答是,“你们见面就会这样,因为这是你的孩子”。
这可能是最温暖的现场工作室之一。
“看不到世界也没关系。妈妈会是你的眼睛;不会说话也没关系。妈妈会做你的翻译。哪怕一件事你还没有学过1000遍,那你妈妈也会陪你重复第1001遍。因为这个世界的美好,一切都是值得的。”
宝贝,妈妈只想告诉你,太阳又升起来了,明天还有希望。
她也尽力做了一些科普。有家长担心孩子可能有自闭症,于是咨询姗姗的妈妈。她经常在视频中分享自闭症儿童的特点以及育儿和干预的技巧。
记录一个自闭症儿童的日常生活,展现了整个群体的面貌。
视频中,姗姗的妈妈总是很平静很温暖,总是鼓励姗姗。她说她把所有的耐心都给了珊珊,她告诉自己负面情绪“一定不能超过1分钟”。
姗姗决定出去。她带着珊珊和朋友一起玩,出去各种场合,还拍了短视频发到网上。
除了直播,杉杉妈妈还把女儿的日常生活拍成了短视频,记录了她和她一点一滴进步的各种细节。
杉山的账号名为“我有一个自闭症失明的女儿”,拥有41000名粉丝。这个不算大,但是在Aauto Quicker平台,粉丝比她多的自闭症家庭账号屈指可数。
我爱你,因为你能唤出我最真实的一面,也不用和别的孩子比,因为你是我独一无二的宝藏女孩。
我未来的女儿,平凡快乐就好。
2019年,珊珊9岁,短视频开始在网络和人们的生活中流行起来。珊珊的妈妈决定把珊珊的日常拍摄下来,一个记录,一个鼓励,而且因为听说这个做得好,可以赚点收入。
“看不到世界也没关系。妈妈会是你的眼睛。”
杉山发现,她无数次对女儿的呼喊和倾诉都没有白费。“她能感受到我,理解我的感受。”
看视频和直播的粉丝都会被她感动。
出于一种羞耻感,大多数自闭症家长不会轻易把孩子的事情告诉别人,而是保护孩子,认为这样可以减少来自外界的伤害。于是,孩子变得越来越封闭。
姗姗的出生曾经给这个家庭带来了幸福和快乐。然而焦虑也随之而来,她的眼睛看不见东西。杉山带着孩子到处看眼科,每次都被告知没有好转的希望。
妈妈只想告诉你,即使你很特别,你也是独一无二的小天使。无论你的世界有多黑暗,乐观和勇气都是妈妈陪你对抗这个世界的最好武器。
“如果有一天,大家还在关心姗姗,请帮帮她。”杉山期待在“那一天”到来后,社会上能有一个专门的组织来接管这些孩子。
在直播间里,她就像邻家大姐姐一样,和父母聊得不亦乐乎。偶尔她会拿一些商品,给直播间里的老铁推米、纸巾、水杯等商品,很有佛性。
从2019年开始,杉杉妈妈开始做视频。现在,直播已经成为她生活的一部分。如果没有短视频,人们不会知道在东北的一个小县城里,有一对母女如此顽强地生活着。
杉山一边做家务,一边和老铁们聊天。说起最近在网上遇到的一两个怪人,她感触颇深:
在她的4万多粉丝中,有的是自闭症孩子的家长,有的是纯粹关心姗姗成长的人。他们一直在为这对母女欢呼。
宝贝,已经第八年了。在自己的世界里无法自拔。你妈拼命想把你拉出来,可现实就是这么残酷。
5月起,杉杉妈妈恢复直播。在前两个月,吉林省陷入了新冠肺炎疫情,人们被关在家里。
在这段视频中,姗姗的妈妈似乎在向女儿忏悔,向生命宣誓。
“我根本没心情开直播。”直到5月份,管控措施相对宽松,姗姗妈妈的状态才有所好转。
“又是一次日落。你今天努力工作了吗?
姗姗的成长也远远落后于同龄的孩子:该翻身的时候不能翻身,该爬的时候不能爬,该走的时候不能走。到了吃辅食的年龄,她连咀嚼都不会了。直到3岁,珊珊只能吃流质食物。
拍视频的时候,姗姗不会配合,姗姗的妈妈也不需要出主意。他们呈现的是一个母亲和自闭症女儿最真实的自己。
12岁的姗姗在客厅,沉默不语,时不时走进镜头。这个家不大,但窗户光洁,一尘不染,姗姗穿得很好。
直到有一次,一个眼科医生怀疑珊珊有自闭症,建议家长去看看。不久,姗姗在长春某医院被确诊为重度自闭症。
一个粉丝说,她有个正常的孩子都会抑郁,何况珊珊的妈妈有这样一个孩子。
上午10点,《杉杉妈妈》的观众人数一直在40到50之间波动。但是每隔一段时间就有一个老铁进来让她赶紧放链接。
一些朋友给珊珊送了礼物,还有一个甚至给珊珊捐了眼角膜。可惜珊珊的眼睛即使移植了角膜也无法治疗。
人生不苦。苦的是你不知道自己为什么苦。也许生活是无奈的,但努力是戴岳。
我不敢想象你的世界是什么样的。我很高兴和你一起成长。参加you的可以下蹲、起身、攀爬行走、连续移动、爬单杠、咀嚼食物、念单词。
“我们也怀疑过自闭症,但主要以为她可能天生失明,导致发育太慢。”杉山说,当时女儿的自闭症症状其实很明显。
12年来,她把所有的时间都奉献给了孩子,不求回报。她只是想让姗姗学会乐观勇敢,早日学会各种能力,早日生活自理。
姗姗每一次小小的进步,都能让妈妈欣喜若狂。“她一直叫我‘妈妈’,让我觉得我所有的付出都是值得的,都是有回报的。”
在决定做短视频之前,杉山犹豫了。
希望你能幸福。什么是幸福?我想有独立的人格,选择你喜欢的生活方式。
我希望在我老去的那一天,就像我牵着你的手一样,你也能牵着我的手,陪我一起变老。"
但是,姗姗发现,社会并没有像预想的那样歧视这群人。当她和姗姗出去玩的时候,人们会带着一点好奇看着她。她妈妈给大家解释女儿的情况时,每次都会收获很好的照顾。
“世界很美,有花有海,有山有水,有风有浪。即使我能看到这一切,我也不被理解,经常感到孤独,更何况是被医生判了死刑的你。
“我谈不上伟大。我只是照顾我的孩子。有一天,我照顾别的自闭症孩子的时候,来夸夸我。”
“小时候,我爸妈打他,骂他。他没有得到足够的照顾。他长大后变得不正常。”
前九年,你创造了奇迹,改变了童年。我相信,在接下来的九年、十九年,你会不断挑战自己,改写精彩人生。
话音未落,又一个老铁要买东北大米,珊珊妈妈把某款“蜂毒牙膏”的购物车换成了大米。

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