宣年轻的时候，行为怪异。我们带他出去的时候，大家都会觉得孩子小，可以理解。但是当你长大了，行为怪异了，别人也会觉得奇怪。

比起孩子的康复，其他的都不重要。当我带孩子出去的时候，我让他看到了一个不一样的世界。

宣神父:现在在，我把我的作品寄出去。更多的人知道宣萱，全国人民都知道他患有自闭症。

“用影响力帮助别人比用商品赚钱更有意义。”

现在郭瑄瑄可以帮我们做很多事情，比如叠被子，晒衣服，收衣服，做饭，洗脸洗脚，搓背，等等。我们觉得挺好的。

我很想让大家知道什么是自闭症。以前带孩子出门，总有人说自闭症是自我孤立，或者父母不管等等。当时人们觉得对自闭症了解不多。

轩爸:这个项目考虑很久了。我一直在和很多家长和机构讨论这个事情。因为我有大量的粉丝，它是由“自闭症郭瑄瑄”平台发布的。没想到反响特别大。

在我们真正拿到诊断报告的前三个月，我们了解了很多，所以结果出来的时候，差不多就接受了。三个月足够消化很多了吧？

这个计划的细节还在调整中，主要是对困难的自闭症家庭给予资金和技术上的支持，帮助他们尽快走出困境。家庭好，自闭症孩子才会好。

不过还需要一些手续才能实施，到5月份应该就可以了。到时候我会宣传的。

相比网络名人中的其他直播，《自闭症郭瑄瑄》力求为自闭症家庭发声，展现我们的努力，揭示不完美的世界和更多美好的可能。

这些课程主要是为这些孩子将来进入社会独立生活做一些基础建设。

其实为了防止突发情况，我从2015年就开始计划辞职了。还好规划的早，所以目前我们全家开销虽然入不敷出，但是还能有一点积蓄维持差额。

轩爸:有几个方面。

考虑到郭瑄瑄是个青春期前期的男孩，他爸爸要占主导地位，所以他奶奶就从前台挪到了后台，主要照顾孩子的生活，然后他妈妈上班赚钱，我就介入了。

轩爸:对，我们什么都会让他尝试。

大米和小米:有没有想过生二胎？

家长需要具备独立思考的能力，在日常生活中关注和观察孩子的细节，善于发现孩子的优缺点，扩大自己的长处，改造自己的短处。而不是一味的提升孩子，因为任何一个孩子都不可能德智体美全面发展。

一个是记录我们的真实生活，这是最重要的。

首先，坚持。坚持养孩子的习惯，无论生活习惯还是行为习惯。

轩爸:相比普通学校，他们的课程更贴近生活，书都是生活语言，生活数学，生活技能。

所以，我不会担心带孩子出去受白眼或者别的什么。相反，我宁愿让郭瑄瑄承担这些压力。不然他也没吃过什么苦。如果以后我们不在了，我们该怎么办？

轩爸:哈哈，过奖了。宣萱的妈妈高中毕业，我大专毕业。其实从文化程度上来说，一般，然后工作的话就是打工仔。

然而，“自闭症郭瑄瑄”并没有崩溃，相反，它积极参加学习和劳动，还考了钢琴十级。这一家的房契经常被搜。

但是，他能独立掌握上学。掌握了之后，我就不会再让他一个人操作了，因为每天接送他的时候都会教他很多内容，这样会节省更多的时间。

在Tik Tok平台的“自闭症网络名人”中，排名第一的是拥有78万粉丝的“自闭症郭瑄瑄”。

现在还在前期，就是会做饭，不会做饭。他的动手能力还很弱。现在我只是让他观察观察。我相信他看的多了，技术会慢慢熟练的。

让孩子学钢琴，只是为了帮助他恢复，而不是走专业路线。因为弹钢琴可以锻炼协调性，手指运动可以促进大脑发育。

另外，要让孩子在生活场景中提高理解和认知，而不是一味的认为孩子语言不好，就只会提高语言，认知不好就只会提高认知。专注一个方面，综合考虑。

我们查了几个平台，发现把“自闭症宣萱”称为“中国第一自闭症网络名人”并不过分。

新父母会把所有的期望都放在前面，但老父母知道其中的艰辛和困难。比如初为人父母，总想着六七岁能不能上小学。如果到时候实现不了，就崩溃了。

轩爸:对，他一岁去机构康复，康复五年。他六七岁就上了一所特殊的学校，一直到现在。

而且一个班大概只有10个孩子，2个老师。虽然有些困难，但老师还是能照顾好的。

轩爸:说实话，如果孩子耽误5年，影响很大。为了孩子的未来，我牺牲了5年的收入。很值得！

五年后，我又可以找工作了。

对于自闭症儿童来说，如果最轻微的挫折都无法接受，那我们高喊“融入社会独立生活”就变得不可能了。

现年14岁的宣萱患有自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血，任何一种疾病都会让他的家庭破碎。

我们来算算，积蓄可以维持五年左右，也就是说这五年对我来说是一个极大的考验。五年后，郭瑄瑄将年满20岁。我会计划到时候他能达到多远，然后往后推，决定现在做什么。

说实话，我们对孩子的文化程度没有那么高的期望，让孩子尽可能独立生活。

生活中，除了睡觉时间，就是一个习惯养成的过程。如果这个能坚持下来，就相当于一直给孩子做康复训练了吧？

现在经常收到消息说“原来自闭症是这样的”，感觉越来越多的人越来越理解我们这个群体。

宣爸爸:计划发出后，社会上的爱心人士会私信我进行捐款，但捐款有严格的规则，需要正规的平台审核。因此，资金需要由相关慈善机构提供。现在42组家庭已经全部确定，名单来自全国各地。

早在他3个月大的时候，我们就发现了异常，然后七八个月后，他癫痫发作，不知所措。

轩爸:他现在最大的问题是语言。最近，我要求郭瑄瑄重新开始语言培训，因为它还有很大的改进空间。

轩爸:现在不行，因为有疫情。为了安全，我开车去接。

轩爸:根据留言猜测。在Tik Tok的78万粉丝中，约20%来自自闭症家庭，约10%是相关员工。剩下的70%应该是外地人。

2019年，我辞职。当时我是想着把郭瑄瑄带在身边，同时工作，但是疫情爆发了，我也很难做什么，就开了个家庭会议再商量。最终，孩子的恢复是停不下来的。

所以，我一直告诉宣萱“你是一个自闭症儿童，但不是白痴”。长期向他灌输这一点，宣萱明白自闭症只是一个名字。

轩爸:老父母和新父母有什么区别？老父母经历了新父母没有经历的事情。

现在我的想法是一样的，那就是让郭瑄瑄练手指，只要他能弹。

宣爸爸:这个我担心的太多了，因为特殊教育的老师，无论是专业水平还是爱心，各方面都是相对ok的。

但问题是，你越是在家里蹲着自闭症孩子，他们以后就越是无法带出来。所以想通了就不担心了。

这些是有效的。否则，你将整天都在恢复，没有重点，孩子们只能吸收有限的量。

以前想往商业方向发展，后来发现我们的作品可以帮助很多人，甚至可以救命。感觉棒极了。这比做生意更有意义，所以暂时没考虑带货。

大米和小米:说实话，他能玩歌是一个意外的收获。

郭瑄瑄的父亲:郭瑄瑄的烹饪非常美味，但是还没有什么特别的。

宣爸爸:一个与自闭症无关的陌生粉丝。

一岁多，被诊断为脑瘫和自闭症谱系障碍。

对郭瑄瑄的父亲来说，这还不够。今年自闭症日，他利用“明星互助计划”，汇聚网络的力量和善意，帮助有困难的自闭症家庭。

宣神父:作为一个成年人，你到一个新的地方会感到好奇。对孩子来说更是如此。

这么大的孩子，很多都已经和同学出去玩了，郭瑄瑄可以一直和我们在一起。

轩爸:其实在做很多事情的过程中，一个人的心态是会变的。

我跟郭瑄瑄钢琴老师说过最多的一句话就是:他在你那里学过，你说了算。我在家里只负责陪伴和欣赏，其他的什么都不管。

轩爸:主要是看家庭经济条件，因为这些家庭恢复起来比较困难。

大米和小米:看完音视频，郭瑄瑄可以去取快递，自己做饭，会带来很多东西。

所以我总是告诉父母，不要定太高的目标，期望太高，会很难承受。最重要的是，父母状态好，孩子才能更好的恢复。

但是和他自己的认识不一样。我觉得让孩子感受到自己的特色，总比全国都知道他好。我想训练他达到“我自己接受现实，我不在乎你做什么。”

轩小时候康复主要是她奶奶负责，因为家里需要足够的经济支持来维持她的康复和生活费，我和妈妈还要赚钱。

我不为任何事感到骄傲。我认为令人欣慰的是，郭瑄瑄的理解和认知有所提高，然后他没有太情绪化。

然后，说它有效。

第二，听说Tik Tok可以创收，想去试试。我不得不考虑郭瑄瑄未来的生存和生活。互联网是一个大趋势，拥有一个自己的平台可能会在未来创造可持续的收入。即使一天只挣100元，他也能养活郭瑄瑄。

比如语言需要语境，这个环境需要我们的父母去创造。

至于以后怎么办，现在也说不准。

例如，我想让郭瑄瑄拿碗。那么，碗在哪里？里面有什么？为什么你要把它带到这里？这些都需要合理设置，而不是心血来潮，不管不顾，就让他拿一碗。

轩爸:比较全面。他们中的大多数都发育不良，比如唐氏综合征，还有一些叫不出名字。

其实自闭症群体中需要帮助的人很多，我们能做的有限。所以这次选择了42个有7岁以下孩子的自闭症家庭。接下来就是慢慢扩展了。慢慢来。

轩爸:总的来说，这是自然规律。我为什么要让郭瑄瑄接触完全陌生的人？因为熟人比较宽容。

轩在旅行期间会对外面的世界感兴趣。等他感兴趣后，我再教他新的内容，很容易吸收。这是一个逐步融入社会的过程。现在，郭瑄瑄可以自己拿行李，通过安检，办理登机手续，找到登机口。

轩爸:家庭分工比较明确。

轩爸:哈哈，我还没开始带货，当然还没赚到。

一句话:自闭症孩子的家长一定要学会调整心态，对孩子进行深度的陪伴、尊重和接纳，然后理清思路，减少欲望，设定阶段性目标，做好长期坚持的准备。

宣爸爸:确诊的时候，我的心情起伏不大，因为宣萱的症状不是一下子就出来的。

轩爸:说起他的未来，我和大家一样有期待。希望我们老了他也能独立生活。

轩爸:从头到尾都没想过。在我生下郭瑄瑄之前，我决定一个孩子就够了。

有了这个目标，现在把它往后推就是我教他做的。我们所有的计划都是以年为基础的。如果郭瑄瑄能提前完成，这将是一笔意外之财。

轩爸:四个字——有效坚持。

降低自己的要求，不要以为孩子马上就能康复，这几乎是不可能的。根据孩子的实际情况，判断他能掌握什么，从而制定有效的目标。