一个孩子的血统在社交方面很弱。多带他出去看看，他会习惯外面的世界，就不会那么好奇了。到那时，我们就可以让我们的孩子完全融入社会。

我的郭瑄瑄计划必须是一条可持续的路线。现在郭瑄瑄会弹钢琴和游泳，明年我会让他学书法。坚持这三个兴趣，他80岁都能做到。

学钢琴对孩子来说很难，对父母来说更难。我们花了半年的时间让广对钢琴产生了兴趣，入门后又花了很多时间陪伴和鼓励他，最终形成了良好的习惯。

下一阶段，我会让他学会坐地铁从家里到游泳池，再回来。然后安排一个他不认识的人跟着他。只有试了才知道他是否掌握了这个技能，以及掌握了多远。

在新一季的《同样微课》中，我们迎来了网络名人“自闭症郭瑄瑄”之父Tik Tok。秋爸和轩爸两位老家长和麦聊了聊，都聊到了大家关心的以上话题。宣家族可以说是亦理念的天然实现者。

有家长感叹太难了，告诉大家只要稳了就是胜利。孩子的血统容易“退化”，也就是康复过程不可持续的原因。足够的量化，所有的坚持都不是坚持，而是习惯——达到的坚持量就是习惯。

在这种情况下，我开始思考如何才能深深的陪伴郭瑄瑄，最终做出了2019年辞职的决定。那时郭瑄瑄11岁，青春期即将到来。作为父亲，我应该参与进来。

我不太关心宣萱的指法和演奏。你看视频的时候，就好像我经常“指导”宣萱一样。我其实是在帮他数和弦。他弹，我数，不是说我懂钢琴。

在保持良好生活状态的前提下，一定要为孩子做好长远规划，调整可利用的时间进行深度陪伴，尊重和接纳孩子，减少欲望，设定阶段性康复目标，做好长期坚持的准备。“父母的坚持，就是我们孩子的未来”。

作为一个患有严重自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血的孩子，15岁的宣萱在年轻时经历了所有的障碍，正在成为一个成年人。听了郭瑄瑄爸爸的分享，我们对再过三四年就要成年的郭瑄瑄充满了信心和期待。轩爸爸的肺腑之言也值得再听一遍。

我希望看到孩子的改变，但同时也尽量减少自己的欲望。还原后，我很容易发现孩子的优点和进步，心里充满了希望。希望是一点一滴积累起来的。而不是我把自己的欲望调整到一个较高的水平再去干预，很可能适得其反。

今天的培训必须包括未来的需求；未来的目标必须在今天实践。如何规划幼儿的干预重点，从而避免现在的幼儿重蹈那些幼儿的覆辙，使大部分孩子得到可观的、可预测的预后，真正解除不能独立生活的自闭症患者的后顾之忧，是很多家长和从业者关心的问题。

中午12点20分，我准时接他，吃完饭，午休，下午继续学习。放学后，宣萱花更多的时间在两项重要的活动上:弹钢琴和游泳。

我不懂，也不想学。为什么？我害怕打扰我的孩子。我怕自己掌握了一些基础知识后，会忍不住指出孩子的错误或缺点。我的孩子当时是什么心情？一定很沮丧。

奶奶工作很努力。只要放学回家，她就会把机械方面的知识一一传授给郭瑄瑄，并在生活中尝试。这对老人来说很难。她需要时间来消化和理解老师的内容，然后才能教郭瑄瑄。

孩子的语言和理解能力有关，要提高理解能力。很难。有时候郭瑄瑄状态不好，不听不看都没关系。我们仍然每天教它。我们只量化这个过程，不做具体要求。

一个孩子的恢复和别人的眼光是没法比的。等我想明白这件事的时候，天就亮了。我带着孩子走出家门，接触不同的群体，展示他的真实情况。我仔细观察，然后总结提高他的表现。

我辞职的时候，和我妈商量计算过，按照现在的生活模式，如果我妈一个人工作，我们可以维持5年。这五年我想做的就是尽我所能帮助郭瑄瑄提升自己的能力，在五年内重返职场。

现在，他可以独立进入游泳池，换完衣服去找老师，我在门口等着。他过去常常花一个小时换衣服。我总结了很多方法教他。现在只需要20分钟。这个过程花了半年时间。

刚开始全辅助，每天帮他换，然后过程一个个递减。别担心。在此期间，可以使用刚性行为。一旦很多内容慢慢教了，练了，他就能把所有环节连起来。

去年我开始了一个长期项目，给孩子下载了一个语言练习软件，让他在车上的时候不断练习，循环播放，就是为了让他开口说话。

我马上把他倒垃圾的画面全部补上，发现用来教孩子的单点技能都是串联起来的:比如午休后穿衣服起床；垃圾桶满了就拿出来扔掉；出门要带钥匙和门禁卡，戴口罩，换鞋；扔完垃圾不要乱跑，赶紧回家；回来后刷门禁卡，坐电梯知道坐几楼；按下按钮打开门，取下面罩和钥匙回到原来的位置；洗手...这些看起来很简单，但所有的细节都是有逻辑联系的。不掌握任何一个环节，都无法完成这个任务。

我也非常希望郭瑄瑄能融入普通学校，但我知道他的能力在哪里。还有一点，一般学校要求我陪读，我可能会受不了。

每次从重庆回家之前，我都会提前告诉郭瑄瑄和妈妈什么时候回家。每次推开门，我都发现郭瑄瑄一定坐在门口，准备好的拖鞋放在一边。为了等我，他会在门口一坐就是几个小时，这也和自闭症孩子的刻板行为有关，他很用心。这件事让我深刻认识到自己在郭瑄瑄心中的分量，也发现了情感刺激对孩子的重要性。

1.父母有独立思考的能力尤为重要。

在宣五六岁的时候，有专家和机构老师告诉我，“努力了这么久没有效果，想出一门语言基本不可能，因为最好的阶段已经过去了。”现在你还可以发现，宣萱说话时只能听到他的声音，但看不到他嘴唇的动作。

和孩子在一起的时候，哪怕一句话不说，什么都不做，就在他身边徘徊。也许他的反应会让你有一些新的认识。

诚然，父母再厉害，家庭环境也无法给孩子一种集体的氛围和感觉。在机构里，好像孩子之间不交流，但是孩子在一个一两个人的空间和10个孩子的空间，概念完全不一样。他的感知会出来，会觉得身边有那么多人。我转了一圈，有障碍，家里给不了。

在康复的最初几年，郭瑄瑄的能力还是很差，尤其是认知能力；他不可能看到你。

学钢琴的初衷不是为了成为音乐家，现在也不是。那为什么要学？因为手指能力差，经常痉挛僵硬，钢琴可以练习手指灵活性。

情绪刺激是人们对客观事物是否符合自身需要而产生的一种态度体验。它能有目的、有意识地激发孩子的某种情绪，能使孩子产生相应的情绪体验，从而达到传递信息、吸引注意力的目的。比如上面说的，我异地下班回家，孩子激动的表现。

一开始我也很担心这么多人看着我，感觉那眼神能把人淹没。但后来我想通了:“我没有在别人家送饭，也没有占用别人的资源。我的生活是我自己的。我需要为养育孩子提供一个融合的氛围，这是爸爸应该做的。”

哇！我发现垃圾桶是空的，他指给我钥匙盘的钥匙。虽然他什么也没说，但他想说的是，“我带着钥匙出去了。”

我和钢琴老师是有分工的，弹对弹错都是老师的责任。我只负责接送，回家时的陪伴和欣赏，哪怕是错的。

当你有了足够的陪伴，你自然会知道孩子在某个阶段需要什么，感受到孩子对你的情感依赖。一个眼神一个动作，他就知道自己想要什么，怎么帮他。这还得靠家长来落实。

还有一个重要的细节——他知道起床！这个能力很多年都没有教过，但是那天中午他自己醒了，后来他知道自己起来了，这很关键。

就像奶奶说的，我们是五年大计划，有年度计划，有季度计划，依次进行。即使有些目标现阶段达不到，我也会把目标移到下一个计划，继续下去。

陪学生不是考验孩子，而是考验家长，是否有足够强大的内心去面对这一切。学校里普通孩子太多，家长很容易受到负面情绪的影响。我觉得我受不了了，也不想把自己拆散。所以最后还是放弃了一般的学校。

回到家，怕扰民，我带他上了车。当窗户关上时，没有人能听到他的声音。后来，我有了一个发现。我只练开场音——“啊”，尽量使劲喊。我喊得越开心越好。这个很有效，太复杂了，他很难学。

宣早上6:40起床，然后拿着瑜伽垫一个一个的完成我安排的康复训练。大约需要半个小时。这个习惯坚持了两三年。以前需要督促，现在自己做。

3.坚持家校(机构)共育。

这一次，我兴奋地独立拿出垃圾，我的干预方向是对的。接下来，我们大胆尝试了其他技巧，比如坐公交，过马路。

怎么教？类似教孩子上厕所刷牙，其实就是一个辅助递减的过程。

血统父母有一个终极目标，就是让孩子以后独立生活，我也是，为了实现这个目标，我会往后推，知道自己20岁之前要做什么。为了20岁前实现这个目标，再往后推。10岁该做什么？这是我的分析和后推。

去年8月27日发生的一件事，让我深深感受到了陪伴和坚持带来的质变。

2015年，郭瑄瑄被确诊为地中海贫血，我们已经完全接受了自闭症。最让我担心的是地中海贫血。他的肝功能和肾功能很容易出问题。每次住院医生找他输血，我们都会通过运动和补充营养来不断提高他的免疫能力。现在，对一个孩子最大的期望就是健康的生活。

同理，学游泳就是锻炼他的气息。我家附近有一个游泳池，但是我要带郭瑄瑄坐地铁去一个小时路程的游泳池上课，为了训练他的自理能力和出行能力。他要学会收拾自己的游泳袋，自己拿“绿色笔记本”(残疾人证)，坐地铁，过安检，知道坐几站，哪一站下车，出了地铁怎么过马路等等。

“宣萱你在干什么？”我问他。

奶奶曾经为郭瑄瑄制作家用电器和做口腔训练。7岁的时候，我没有语言，这曾经是我奶奶最大的遗憾。

现在通过全家人的努力，我们总结出了一些适合郭瑄瑄的康复方法，我们自己的状态也在不断调整和妥协中。其实陪伴孩子的过程就是一个不断妥协的过程。

善于观察生活中的细节，发现孩子的优点并加以延伸；利用好孩子的缺点，比如行为刻板。

家长要和学校(机构)密切配合，和老师沟通今天教了什么，回去怎么引导。这是我们应该掌握的家校共育的技巧。

午休那天，我和宣萱在各自的房间休息。模模糊糊地，我被关门声惊醒，突然跳了起来——家里只有我和宣萱，门肯定有问题。我跑出去，发现郭瑄瑄正在换鞋，不知道我是要出去还是要回来。

宣萱促使我做出了这个决定。

很快，当郭瑄瑄一岁多的时候，我们不停地把他送到这个机构，他康复了五年。其间，通过一次家庭会议，我们确定了分工:当时我和我老婆待遇都不好。考虑到长期费用，我的祖母主动照顾郭瑄瑄。我和我妈支持经济，这是无奈却又最现实的选择。

如果特殊学校质量好，再加上家长的引导，孩子以后不一定进不了一些职业学校。

记得有一次，郭瑄瑄出门，遇到一家花圈店，他非要进去看看。解释它是没有用的。结果我就进去了，这里看看，那里看看，我就告诉他这是干什么用的。他再也不会去这样的商店了。

有人问我，如果你的家庭失去了重要的经济来源，你不恐慌吗？只能说这几年在经济上一直是入不敷出，吃老本。但是我没办法。孩子更重要。

陪伴是在共处中对孩子的尊重、欣赏和认可的表现。我们必须非常仔细地观察、理解、陪伴和尊重孩子。在这个过程中谁会被改变？家长们！

回想一下，我们从头到尾都没有放弃过他的语言，我们把它作为最重要的东西来训练。奶奶甚至还做了一些辅助口语发音的用具，每天练习，为以后的进步打下了基础。

年轻的父母就是不知道怎么去干预。这个时候，一个专业学校(机构)的作用就非常明显了。孩子可以通过学校(机构)掌握基本技能，然后回家概括。

去年，我重启了郭瑄瑄的语言康复项目。因为我感觉他各方面的能力都提高了，以前我也没办法破他的嘴，他也没有说话的欲望。当他有表达自己的欲望时，就容易情绪化，这就需要我们去平衡。如何平衡？教孩子开心是前提。

这并不是说母亲不参与孩子的康复。结婚以来，我们一直比较和睦。为了孩子，我们愿意互相妥协，不应该总是那么强势地对待对方。通常孩子是最被谈论的，也有过争论。我不反对争论。争论让我们深刻地分析宣萱选择的道路是否正确，以及它将持续多久。

我觉得妈妈的母性很强，更适合教孩子生活技能，让孩子真正成长起来，步入社会。父亲的角色非常重要。

然后洗漱，吃早饭，早饭后抽出15~20分钟练琴，8:15准时出门上学。

为什么是书法？轩现在也有兴趣学一样的东西。我想给他选一个最实用的。他不需要成功，快乐健康的活着就好，以后一个人的时候也不会那么孤独，所以我已经把这三项列入了我的长期计划。

出门之前可以训练很多东西，比如上菜。一开始，他一上桌就来给我们盛碗，我们不给。每个人都是自己上菜，这是生存本能，养活自己。

在我20岁之前，我对郭瑄瑄康复的目标是掌握生活自理和独立生活的基本能力。20岁以后的事情可能会随着郭瑄瑄的恢复而发生翻天覆地的变化。你计划的越多，以后改变的就越快。

在家里，我们必须为孩子创造融入社会的机会。从早上起床到晚上睡觉，运动的机会数不胜数。只有在家里培养孩子的行为习惯，才能让孩子在公共场合更加得体。

后来成都到重庆开通了高铁。我开始坚持每周五下班坐高铁回家，周一早上坐第一趟高铁回重庆。当我们到家时，已经是晚上11点了，郭瑄瑄还会在等我。

改变需要积累。我曾经希望我的孩子能很快改变。“我的孩子怎么会呢？他总是有奇迹！”现在回想起来，正是我们以前的努力为郭瑄瑄今天明显的重建成果奠定了基础。所以基础设施很重要，不能只盯着眼前的情况，一定要让孩子有所改变。

培养习惯没有捷径，但还是那两个字——坚持，坚持就成了习惯。

宣爸爸昨天分享的好消息令人振奋。

轩有很多兴趣爱好，他爸爸在为他选择学什么的时候都是经过深思熟虑的。

他一见到我，感情就完全爆发了。他把我的头摘下来，仔细地看着，像在看西方的风景。这很奇怪也很亲切。到了周末，我会对他说:“爸爸明天去上班，挣钱给你交学费。”他会含糊地重复这句话。

从量变到质变，每个孩子的过程都不一样，有的可能需要10年。有时候我不能坚持，但我想通过我们的努力，郭瑄瑄会过上更高质量的生活，我还是要继续下去。我始终相信，平凡的坚持，会给希望带来无限的光明。

轩出生前，我在重庆跨城市工作，一个月回家几次，聚聚。2015年，郭瑄瑄8岁的时候，我开始有了辞职的想法，为回归家庭做了具体的准备，陆续结束了工作。

回到小的时候，你得给孩子培养习惯。如果你习惯了，你的自律性会强很多。带着一个自律的孩子，你让他学什么都不容易。

奶奶服用郭瑄瑄已经10年了，她是康复道路上最大的贡献者。直到2019年，我辞掉了工作，成了一名全职奶爸。

在实施之前，父母了解孩子的能力是很重要的。

2.量力而行，不要锅里卖铁。家没了，复苏是水中捞月。