好豆接受了自闭症,感谢好心人。 [孤独症自闭症]

时间:2022-08-13 02:26来源: 作者: 点击:
  

当然还有一个更深层次的原因,就是随着女儿的成长,她社交能力的缺失越来越明显,外面的孩子也会因为家长的阻挠而不再和我女儿一起玩。只是在想,如果我再有一个孩子,我就可以随时随地和妹妹互动玩耍,彼此有个伴。

我现在的幸福就是看着这两个孩子一起长大。愿只有我的两个孩子——像风一样,扬起白帆;像一只小船,劈波斩浪。面对生活,勇敢向前,拥抱多彩的生活!

妹妹小时候需要我们父母用十八般武艺哄她睡觉,睡觉时一点点响动都会吵醒她。小弟完全没有这方面的烦恼。他睡得香的时候就像只小猪,不容易醒。

三岁了,还不会说话。家里老人安慰我说“贵人说话晚”。同时我也发现,女儿反复训练也戒不掉纸尿裤。她出门不爱交际,不喜欢和孩子交往。她喜欢转圈踮着脚走路,情绪经常会突然失控,大喊大叫……我只是觉得她脾气不好,属于难相处的孩子,和特殊孩子没有联系。

在照顾弟弟换尿布或者拿其他东西的时候,我会给妹妹做指示,这是家庭干预的一部分。给妹妹语言指导而不是动作指导。她能很快完成动作指令,但我妹妹接受语言指令有点慢,所以慢一拍。但是通过多给一些这样的语言指导,我能感受到她的进步。

开学第一天,班主任就把我留下了。她告诉我,在这一天的教学过程中,她发现我女儿明显不一样了——不按指令操作,和老师同学没有交流,仿佛活在自己的世界里。班主任建议我们去一所特殊的学校。

我女儿是2012年出生的,因为是第一胎。她虽然走路晚,说话晚,但也有刻板的行为,很少和大人的眼神互动。我没觉得她和普通孩子有什么不同。

我最小的儿子才两岁,是个普通发育的孩子。

然而,也有担心和疲惫的时候。因为妹妹是个血统的孩子,情绪很容易失控。她在家哭闹,我弟弟也很害怕。这个时候,我特别无助。一边是摔东西发脾气需要父母安慰的妹妹,一边是软弱无助害怕的弟弟。

直到我幼儿园面试失败,老师含蓄的向我暗示“带去医院看看”,我立刻慌了神。

顺利入学后,积极加入家委会,配合班主任做相关工作。女儿学校不让父母陪,又怕特殊情况,我就搬了个小板凳坐在学校旁边的食堂。每天伸长脖子盯着校园里的动静,一有风吹草动就随叫随到。

同时积极为我的女儿和家委会的同学服务,态度诚恳。其他家长也很体谅我们女儿的情况。他们不会过多的批评我们,也没有集体排挤抱怨。

我觉得一方面这有利于培养妹妹服从指令的能力(妹妹初三因为不服从指令被劝退);另一方面,也有利于姐弟关系的培养和与姐姐的社交。

情急之下,我非理性的回去找班主任,说她没有医学鉴定的资格。当然,这种不理智带来了班主任更坚决的态度来劝阻。多次交涉未果,女儿终于成了失学儿童!

一瞬间,我感觉一夜之间回到了解放前。好像这么多年,我们对女儿的所有康复干预都被否定和推翻了!我们做错了什么?

目前女儿上初三,虽然不合群,没有朋友,很少说话,在学校也不想上厕所,但还是能很好的学习,融入小学环境。

另外,在喂养方面,妹妹小时候喂养辅食特别困难。吃米糊花了一个多小时,冷了就去热,继续吃。两个大人总是要帮她吃完辅食。而弟弟,第一次狼吞虎咽的吃辅食,十分钟就吃了半碗米粉。他们之间的对比仅仅是困难游戏模式被降级为简单模式。

于是,2020年春天,我又有了一个孩子,鲍尔的弟弟出生了。

在漫长的学习生涯后,我孤独的女儿开始走进来。无论未来如何,我们仍然需要共同努力。如果你能坚持下去,我的孩子,请坚持下去,你会发现在学习的道路上你会收获很多。

为了避免这种情况,我咨询了一位有天赋有教养的医生,同时,我准备进行一次基因筛查。但是医生的话让我改变了主意。原话大致意思是,没有科学研究证明自闭症的基因有明显变化,孕前筛查基因不能筛查自闭症。同时她也劝我,如果二胎有异常,早发现早干预,有助于我放松心情,顺利怀孕。

随着时间的推移,女儿的情况慢慢开始发生变化。三岁半的时候,她终于开口说话了。五岁时,她放弃了尿布。然而她已经到了上幼儿园的年龄,却还是被家附近的公立幼儿园劝退。

七岁的时候,我们带着女儿参加了婴幼儿连接训练。韦克斯勒智商测试得分为79,高于特殊学校入学要求的70分。一切准备就绪后,我们带着孩子去了教学区的公立普通学校。

然而,现实是残酷的。

我家在南京脑科医院北边的一个城市,每次坐公交来回要两个多小时。从现在开始,风雨无阻,走干预之路。

一年后,我们换了一个学区继续报考普通小学。这一次,我们换了一个小班学校。我们认为他们缺少学生,所以我们不应该对我们女儿的情况挑三拣四。

我女儿目前没有遇到这些问题。可能女生比较宽容吧。即使她没有任何推人、打人、咬人等行为问题,如果孩子有伤害行为,建议家长可以争取陪伴的机会;另外,如果你态度好,一定要放低姿态,多沟通多参与,为了孩子顺利上小学,你只能做出更多的牺牲和让步。

在女儿幼儿园大班的时候,我考虑过要二胎。一个原因是想多一个哥哥姐姐陪伴女儿成长,另一个原因是夫妻二人都很喜欢孩子。

这也让我松了一口气。

虽然应付过去是一塌糊涂,但这种情况时有发生,我担心会对弟弟的成长产生不好的心理影响。所以,当我妹妹情绪稳定的时候,我就一次又一次的和她沟通。下次她心情不好的时候,学着做自己情绪的主人,控制自己的情绪,或者需要一个人在书房呆一会儿,也是可以的。

回家后,静下心来,回想女儿眼神涣散,不服从指令,喜欢独处,行为严重刻板,睡眠障碍等。从出生到现在。每一点都是证据!即使不敢相信,也只能慢慢接受现实,开始积极进行持续的干预和康复。

没什么可学的,只能回之前的幼儿园再学一年。这一年,我们带着女儿更积极地介入康复,增加了很多感官训练项目,还学会了轮滑。

任何二胎家庭,兄弟姐妹之间都需要相处,都需要让步。对于有特殊自闭症孩子的家庭,问题会更多,需要我们的父母给予更多的关心和安慰,倾听他们的想法,给予更多的拥抱而不是指责。

弟弟现在还不到两岁,但是已经可以和姐姐一起玩了,比如两个孩子过家家,捉迷藏,一起追。给两个孩子讲故事的时候,他们挤在一起的样子让我觉得特别温暖。

到了二年级,女儿明显养成了有序的行为,偶尔跑出教室或者离开课桌椅一两次,其他时候可以配合班主任管理。而且班主任还欣喜地告诉我:你女儿记性很好,背课文很快。

从弟弟出生到现在,我们战战兢兢地看着他的成长过程,和姐姐的年龄对比。幸运的是,在眼神交流和语言发展方面,弟弟比姐姐强多了。和普通孩子一样,这也是我们欣慰的地方。同时,因为我面前有一个自闭症的姐姐和一个发育正常的弟弟,我和爸爸都觉得很轻松。

无奈之下,我带着女儿去了南京脑科医院儿童心理科。经过一系列检查,我被诊断为中重度自闭症。拿到诊断证明的那一刻,大脑一片空白。这怎么可能呢?女儿自闭?她又可爱又聪明!

78路公交车司机们是否还记得那个上车就尖叫的小女孩,感谢他每次都向其他乘客解释“这是个特殊的孩子,请体谅”。在那些异样的目光和低语中,女儿的康复之路很缓慢,但她坚持了下来。

这个可爱的名字是她自媒体的昵称。

幸运的是,另一家私立幼儿园接纳了她,匆匆忙忙,她终于完成了幼儿园的学习和生活。

这持续了四个学期和两个学年。一年级的时候,女儿偶尔会跑出教室,也许是因为一朵花开了,也许是因为一只蝴蝶飞过,也许只是因为树叶落了,她还没有建立起规则和秩序的意识。可能是我积极配合学校的态度打动了新班主任。她对女儿很宽容,没有像之前的班主任一样劝阻。


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