呼吁建立“终生”支持系统，照亮大龄“明星儿童”的未来 <自闭症儿童康复中心>
近日，中国精神残疾人亲友协会发布的一份面向全国自闭症家长的调查问卷显示，超过85%的家长对孩子失去照顾能力后的安置表示“没有信心”。只有不到2%的家长对孩子的安置有过“规划”，超过一半的家长“没有考虑过”。
“孩子还那么小，如果只是忍无可忍，圈养起来，那就废了。我们对他们的期望不仅仅是活着，而是享受有尊严、有品质的生活。”他对蓝军说。
因为自闭症患者有社交障碍，不能理解和遵守社会规则，很难独立生活。父母一方需要放弃工作来负责全职照顾，于是很多家庭破裂解体。单亲不在少数，长期面临经济和精神双重压力。随着父母年龄的增长，如何妥善安排孩子是摆在他们面前最迫切的问题。
“场地是最大的问题。我们都不知道该找哪个部门审批。我们一点线索都没有。”银川众爱精神障碍家长组织主席田说，有几个家长想自发成立大龄自闭症儿童的托养机构，探索集体社区，但都没有办法。“仅仅依靠父母的社会资源是非常困难的。希望相关部门能提供现场支持”。
自闭症是终身疾病，需要长期的干预训练。一旦中断，之前的康复成果很可能会丢失。“尤其是青春期后，孩子会出现严重的情绪和行为问题。待在家里会降低他们的能力，让他们变得更加孤僻。”何说，目前她正在训练购物、乘坐公共交通工具等基本生活技能。她不敢去想自己以后的就业和养老问题。“我也很迷茫”。
浩浩的情况是很多大龄自闭症患者现状的写照。据保守估计，目前我国自闭症患者超过1000万人，且每年以近20万人的速度递增，居儿童精神疾病之首。近年来，中国出台了一系列针对自闭症儿童的政策，包括救助康复和融合教育。然而，义务教育结束后，大多数16岁以上的大龄自闭症儿童面临着无处可去、无所事事的困境，最终只能回归家庭。
“我肯定生不活一个孩子，所以只能多攒钱。等我闭上眼睛之后，至少他不会流落街头了。”一位18岁自闭症患者的父亲张蓓丽说。他早年与妻子离异，父母年事已高，患有多种慢性病。他在矿上工作，一个月回家一次，只能带着孩子，白天出去工作，桌上放点吃的，把儿子留在宿舍看动画片。“现在我不敢生病也不敢死，只能走一步看一步了。”
一方面，很多残疾人托养机构由养老机构转型而来，其从业人员为普通护工，只能提供基本的生活护理，无法为自闭症患者提供专业护理。张莉曾经把他的儿子送到一家私人寄养机构，和智障儿童一起生活。但由于儿子半夜哭闹不睡觉，向别人扔鞋，满脸都是血痕。代理经理反复告诉他，他的儿子“不负责”。“他没有时间观念，吃饭慢，管理者也不一定能照顾到他。每个月回来接他，总发现他瘦了，最后都懒得送了。”张莉说。
近日，中国精神残疾人亲友协会(简称“中国精英协会”)发布了第十五个世界自闭症日的主题:“聚焦自闭症服务:构建社会保障机制，推动服务机构高质量发展”，从侧面反映出当前自闭症服务仍不平衡、不充分，也为今后的工作指明了方向。
此外，很多父母也开始考虑“留守”，通过财产信托的方式安置子女度过余生。“信托公司资质可靠吗？基金安全吗？谁来监督？这些钱真的能满足孩子的需求吗？这些都是我们担心的问题。”何希望有关部门能尽快完善针对自闭症等特殊群体的托管服务体系，共同照亮大龄“星星孩子”的未来。(文中自闭症患者及家长姓名为化名)
近年来，我国出台了一系列自闭症儿童康复教育政策，解决了很多家庭的问题。然而，与更年轻的自闭症患者相比，16岁以上的大龄自闭症患者面临着一个社会支持“断层”——他们中的许多人被“圈养”在家里，无法融入社会。“等我们老了，孩子们怎么办？”成为“明星孩子”是父母越来越担心的问题。
此外，一些寄养机构积极开展劳动技能培训和辅助就业，但主要适用于肢体残疾人和部分精神残疾人。银川西夏区残疾人托养康复服务中心主任魏华说，他们与多家企业进行了对接，希望为包括自闭症在内的精神障碍患者提供简单的工作。“但是企业要盈利，一听说脑子有问题，就说不可能”。
当他看到18岁的自闭症患者浩浩时，他把手机举到耳边，一遍又一遍地听着儿歌《桥前有一群鸭子……》，一边在房间里来回走动，丝毫不理会陌生的来访者。浩浩的母亲何在宁夏银川经营着一家私立自闭症儿童康复机构。浩浩白天呆在这里。“孩子去年从特殊教育学校毕业后，无处可去，我只好把他带在身边照顾”。
作为一种终身障碍，自闭症的特点决定了这一群体需要“终身支持”，包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业、老年人管理式护理等。然而，老年自闭症患者在就业和生活安置方面缺乏社会支持，特别是缺乏专门的康复教育机构和社会融入场所。
中国美术家协会的问卷调查显示，在家长对大龄自闭症患者最期待的服务中，“就业技能培训”和“辅助就业支持”是最受欢迎的两项服务。
4月2日是世界自闭症日。自闭症又称孤独症，是一种神经发育障碍，主要表现为社交障碍、兴趣狭窄、行为重复刻板。他们之所以被称为“星星的孩子”，是因为他们像星星一样独自发光，但他们的处境并不像他们被称为的那样浪漫:自闭症仍然病因不明，无法治愈，只能通过干预来改善。
目前大部分康复机构只接收0到14岁的自闭症患者。“年纪大的患者没有节目，家长负担不起高额费用，机构也很难提供服务。”他对蓝军说。以宁夏为例，根据国家政策，0至6岁的残疾儿童，包括自闭症儿童，可享受每人每年2万元的康复项目。宁夏还扩大了救助年龄范围，对7至14岁残疾儿童每人每年补助康复服务费2000元。而大龄自闭症患者被列为智障，享受的政策仅限于生活补助、福利等。
一般的护理机构不够专业，无法满足自闭症患者的个性化需求。近年来，我国加强了对16周岁以上就业的精神、智力和重度残疾人的托养服务，各地托养机构数量大幅增加。例如，目前宁夏有超过25个公立和私立护理机构，去年为7000多名残疾人提供了各种护理服务。低收入家庭也可以在公共机构全年免费照顾他们。然而，记者了解到，很多自闭症患者的家长都不愿意把孩子放在寄养机构。
宁夏残联教育就业处处长方鼎认为，在大力培育社会组织的同时，应提升现有托养机构的整体服务能力，在摸清不同类型残疾人真实需求的基础上，提供精细化服务。比如主动进入企业宣传残疾人按比例就业优惠政策；有能力的自闭症患者的针对性训练；向企业委派就业顾问；引导企业在托养机构或社区日间照料中心设立辅助就业工厂。
目前，一些发达城市的民间组织，如北京星星宇、广州惠玲等，借鉴国外的成熟经验，探索建立“培训-就业-维修”一体化服务模式，包括建设职前培训基地、庇护工厂、维修场所等，并根据自闭症患者刻板的行为特征安排不同的工种，让他们在相对稳定的环境中自食其力，有尊严地生活到老。但这样的社会组织还很少，尤其是中西部地区，需要相关部门的培育和支持。
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