我儿子被诊断为自闭症后我犯的八个错误 [自闭症康复中心]
现在我不再为他承担一切,他也在成长为一个更加独立的孩子。我能看到他的变化。他有更多的探索,更多的尝试。我还是会帮他,但是他必须做足够多的尝试。
意识到这一点后,我开始注意到他在很多事情上都表现出了天赋。我更相信他的能力,我知道不能用语言表达和他的认知能力或者智力不一样。他通过观察和倾听学到的东西比我想象的要多。每次他证明我错了,我心里就多一点骄傲!
我花了很长时间才意识到,认为儿子“在自己的世界里”是错误的。有一次我参加一个聚会,所有的孩子轮流表演唱歌,我儿子在一个安静的角落里玩他最喜欢的玩具(自我刺激)。
我想通过忽略他的行为,我可以阻止并最终消除它。我的错误是相信所有的崩溃都只是问题行为。随着我越来越多地教育自己,我意识到我需要更加注意儿子的暗示。
确诊后,我抗拒了很久,不知道怎么处理这种情况。这些年来,我慢慢学会了与它共处,享受儿子的一切。然而,即使是现在,当一个新的父母来问我如果孩子被确诊了该怎么办时,我也不知道该怎么告诉他们。
后来我们注意到,读童谣的时候,他更开心,对周围的感知也更强。那时候我意识到,对他来说,与某件事联系起来,比试图去做一件他没有准备好的事更重要。
我们忙于确保他和其他孩子一样,他的独特性让我们感到焦虑。最后,当我们接受现实,接受他的诊断,我们才意识到,我们的儿子并不是一件未完成的作品。他是我们的幸福。鼓励他发挥最大潜能是可以的,但是我们不能强求让他变成另外一个人。
一开始我根本不知道原因,直到后来我们发现,在过敏季节,他的行为问题会明显增多。其实他是想告诉我们,他的过敏症状让他很不舒服。他就是说不出口。
如果我连如何更好的支持其他家庭都不知道,又怎么能指望别人无条件的理解和支持呢?起初,我感到愤怒,因为别人不理解我正在经历的事情,但我最终意识到这不是他们的责任。这不是他们的旅程,这是我的。
在我儿子确诊的最初几年,我会避免和任何人讨论他的病情,包括家人和朋友。每次有人问他为什么比同龄人发展慢,我都会回避,或者只是含糊的回答。我花了三年时间告诉别人我的儿子有谱系障碍,我的丈夫和家人花了几年时间接受这个事实。
我能做的就是传播知识,提高意识。我可以帮助人们更好地理解自闭症,让他们更容易接受它……如果他们真的理解并接受它,我会很高兴。但如果他们不理解,也没关系。我会更加努力。
这完全打破了我的认知。他似乎总是对周围的世界视而不见,其实不然。他可能不会以最明显的方式表现出来,但他确实在观察和学习。我学会了永远不要低估他。有时他可能会进入他的安全区,只是为了摆脱他的感官敏感,但他正在以自己的方式学习和适应…即使我们可能没有感觉到。
我们不是让他享受童年和做孩子的快乐,而是试图用干预、治疗、锻炼甚至更多的干预来填满他的每一天。他很少有独处的时间,我们也很少有陪伴他的时间。
现在我们白天有更多的时间和他在一起。他喜欢去水上公园和坐过山车。他喜欢风吹过他的脸,滚下山……如果我们把所有的时间都用来“修理”他,我们永远不会知道这一点。
家人边摸索边研究,仔细回忆这些年的经历。我总结了我犯的八个错误,希望和其他家长分享。
很长一段时间,有时甚至是现在,我都会帮他完成一件事,即使我知道他自己也能做到。
我为我的儿子感到骄傲。我的改变让别人开始用积极的态度对待他。我告诉他们什么是自闭症谱系障碍,我儿子每天面临什么挑战。他们开始更喜欢他,不再回避他。
我相信这是我最大的错误之一。当他需要我理解他的时候,我不理他。
很长一段时间,我都是家长。当我的儿子崩溃时,我会坚持认为这是一种行为,我们需要忽略它。我就是这么做的——不理他,让他一个人呆着。
今天的文章来自图利卡。图利卡是韦丹特的母亲。他3岁时被诊断出患有自闭症。她热衷于自闭症宣传,是俄亥俄州AutismSpeaks的志愿宣传大使。
很多时候,他的行为都是有目的有原因的。这不是发脾气,而是很具体的原因。比如在一年中的某些阶段,他的行为会增加。他会在地上打滚,又哭又闹,烦躁愤怒,咬牙切齿,撞头。
孩子们唱完之后,我们想让儿子试一试。他读了很多童谣,但我们从来没有真正听过他唱那些歌,除非我们引导他,否则他只会唱一点。我把话筒递给他,没抱太大期望,以为他只会哼几句。结果他不仅唱得和前面唱歌的小女孩一样的节奏(其实是哼着曲子,重要的是他做到了),也就是说他一直在听房间里发生的一切,但在热烈的掌声中,他站起来,走到他的观众面前,又唱了两首童谣。
在我儿子确诊的最初几年,我和丈夫一直在网上研究可以“治好”他的魔法药水,但我们一直没有找到。真正需要“修理”的是我们,而不是他。
行为问题是自闭症的常见表现,所以通常家长可能会认为孩子每次情绪崩溃都是行为问题。
我听说过很多关于年龄的说法,比如“40岁是新的20岁”,“年龄只是一个数字”,“内心是一个孩子”等等,但当谈到我的儿子时,我变得痴迷于确保他做的一切都是“与年龄相符的”。他7岁还在读童谣,我觉得很难受。所以我一直“逼”他看别的节目,尝试不同的东西,他却总是走开。
在我儿子被诊断出患有自闭症之前,我从未听说过这个术语。家里没人知道什么是自闭症,也不知道有同样孩子的家庭。所以我完全糊涂了。我不知道该怎么面对,该怎么做,该去找谁,甚至不知道自己做的是对是错。
当我不再试图把社会标准强加给他时,我发现我们可以一起享受更多的东西。当我接受孩子本来的样子,而不是我希望他成为的样子,我们都很开心。
对我来说,这是我们自闭症旅程的第一步,也是最重要的一步。当我们接受并拥抱儿子的自闭症,旅程就变得容易了。我知道还是会有人不理解我们的旅程,但是没关系,不是每个人都应该理解。
在我们找出原因并采取必要的预防措施后,看到他的情绪崩溃明显减少。类似的例子还有很多。如果我们找到他崩溃的原因,我们可以帮助他。我相信这也有助于在我儿子和我们之间建立一定程度的信任。
如果真的陷入这样的境地,大家可能都没有想法。很多时候,他们只是不知道如何恰当地回应我们。一个人在经历从未经历过的事情时真的不知所措是很常见的。
因为儿子不会说话,我觉得他大部分时间都不懂。有一天,我在教他字母和发音的时候,心血来潮决定跳过A到E,教他以前没教过的东西。我惊喜地发现他知道的比我想象的多得多。之后的几件事证明我儿子没那么聪明的想法完全没有根据。
为什么会有这样的变化?因为我意识到,只有直面它,与他人谈论它,我们才能真正提高意识,鼓励接受。如果我不想告诉别人,怎么能指望别人接受他呢?如果我在公共场合不公开说话,别人可能会在我背后悄悄说话。
我的错误教会了我以后该怎么做,也促使我更加努力去理解儿子。我的错误让我更清楚地认识了儿子,也让我改变了对自闭症的看法。我的旅程是独一无二的,因为我的儿子也是。理解他和他的挑战可能需要一生的时间,在这个过程中我可能会犯更多的错误,但重要的是我在学习,在进步,这样我才能成为一个更好的母亲。
有一天,我看到一个没有四肢的演讲者分享说,他的父母从来没有把他和他的兄弟姐妹区别对待。他谈到了它如何让他变得更加强大和自信,并完成了一些最困难的任务,如攀登珠穆朗玛峰。这让我大开眼界,我意识到因为害怕儿子失败,我就不再让他尝试新的东西了。

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