一群自闭症患者已经成年,但社会还没有准备好。 《自闭症的表现》
相对于福利和社会支持的缩水,大多数自闭症成年人的支持需求不会缩水。德雷克塞尔大学教授保罗·沙特克(Paul Shattuck)认为,自闭症谱系障碍的长期影响甚至超过了其他残疾。自闭症成年人有一半需要克服伤害自己的行为,一半找不到工作,居所有残障群体之首。
从2岁开始,安东尼说话越来越少,直到完全陷入沉默。他只会做一些简单的拼写和算术,不能有效地向别人表达自己的需求,甚至是父母。他没有独立生活的能力,很可能永远也不会。
在流行文化中,自闭症和其他自闭症谱系障碍通常与异于常人的能力有关。这些患者在2-3岁时出现语言和社交障碍,做出各种束缚和重复动作,但随着年龄的增长和正确的引导,逐渐恢复正常,甚至表现出罕见的天赋。按照一个有争议的分类标准,这些智商与常人相同的自闭症儿童,就是“高功能自闭症”患者。
生活、教育、医疗……成年自闭症患者面临着更加艰巨的长期挑战,却得不到足够的公共资源来支撑有意义的生活。
来自好奇心日报ID:qdailycom-你的头条不应该只是无聊的事情,让好奇心驱动你的世界。欢迎关注。
不幸的是,安东尼不属于这个群体。他的经历代表了自闭症家庭更普遍的经历。
和很多自闭症家庭一样,安东尼的父母很可能会倾其一生照顾儿子。问题是他们总有一天要放开手脚。
在过去的一年里,牛津大学的博士生诺亚·雷姆尼克(Noah Remnick)追踪了一个美国家庭的生活。这是一个典型的四口之家:一对60岁的夫妇,一个21岁的儿子和一个青春期的女儿。不同的是,这个家庭的长子安东尼患有自闭症,这是一种发育障碍,通常发生在2-3岁,由神经系统异常引起。
在过去的20年里,安东尼的成长得到了政府的支持。每年,学区都会出一大笔钱帮助他接受特殊教育项目。但随着安东尼达到法定成年年龄,他将不再享受同样的福利政策。政府资助将会减少,程序将变得更加复杂,有限的支持项目可能会因消息渠道不畅而错过。
事实上,即使在自闭症研究社区,研究资源也集中在儿童干预上。医学界还没有搞清楚自闭症的发病机制,但在儿童期干预方面探索出了适用于部分人群的经验。对于症状没有缓解甚至加重的成年人来说,未来漫长的人生充满了危险的“未知”。
雷姆尼克在《大西洋月刊》上发表的文章指出,安东尼成年后的困境反映了“服务悬崖”的普遍情况。近年来,“福利悬崖”变得越来越突出,因为20世纪90年代诊断出的自闭症病例激增。当时,随着公众意识的提高,更多有自闭症症状的儿童接受了医学诊断,患者在儿童人口中的比例翻了几番,达到每59名儿童中就有1名。现在,这一代自闭症儿童即将迈入成年的门槛。
这意味着安东尼的家庭需要支付更多的服务费用,陷入更严重的财务危机。他们可以选择更便宜的监护和教育机构,但代价是更不专业的培训师,更不安全的环境,甚至孩子走失的风险。
截至2015年,全球估计有2480万人患有自闭症,间接受影响的人口甚至更大。发达国家正在遭遇的“福利悬崖”,也是发展中国家需要提前准备的未来。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

