烘焙课开始前，简佩筠低着头，绕着更衣室走了一圈又一圈。直到他的母亲冷卉把他的工装裤递给我，他才终于“走出”了自己的世界。

如果不是偶尔发出几声奶声的“妈妈”，你很难把这个身高1.8米，熟练操作烘焙工具的男人和自闭症联系在一起。作为一名年长的自闭症患者，即将年满18岁的简佩筠是学校里“年龄最大”的学生。

今年3月24日是简佩筠一个普通的上学日。对于江苏常州人杨建军来说，这花了12年时间。这一天，杨建军创办的第一所老年自闭症职业教育学校正式开学。

十二年前，因为自己孩子的病，杨建军将自己的人生与自闭症康复训练紧紧捆绑在一起，从此走上了这条特殊教育的探索之路。

2017年在北京发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》显示，我国自闭症发病率保守估计约为1%，总人数可能超过1000万，且每年以10万以上的速度递增。自1982年诊断出第一例自闭症以来，已经过去了36年。

按照目前的政策，政府层面对自闭症人群的扶持主要覆盖0-6岁，个别城市达到14、16岁。大龄自闭症患者的社会支持存在严重断层:只有10%左右的康复教育机构接收大龄自闭症患者，而职业技能教育更少，就业几乎是空白。

杨建军知道，他的努力对于促进全社会自闭症患者的就业来说，无异于沧海一粟。

但无论如何，学校的建立意味着大龄自闭症患者可以有尊严地独立生活，这不再遥不可及。

自救

冷慧被医生告知，“简佩筠，这个孩子，你就这样放弃吧”。她至今难忘。只看了几分钟，医生就确定健健是重度自闭症，“严重到不需要检测了”。

2岁多了，还不会说话，不敢与人对视，到处乱跑，不怕危险。健健具有自闭症儿童的典型特征。

“孩子是我生的，怎么舍得？”惠试着送去幼儿园，但只用了不到3天。剑跑出了学校，直到上路才被警察发现。

从孩子被诊断为自闭症开始，直到他6岁，冷卉从未停止过四处奔波。辞职后，她带着简佩筠去了北京、南京、临猗等地。哪里有讲座，她就会毫不犹豫地直奔过去。"现在回想起来，那更像是匆忙去医院."

冷辉的经历是中国数千万自闭症家庭的缩影。中国精神残疾人亲友协会编撰的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，近一半自闭症患者正在康复，并在异地上学。

为了给儿子涵涵争取更多的受教育机会，杨建军曾经把涵涵送到青岛的一家康复中心，由孩子的奶奶照顾。每个周末，他和妻子都会赶到青岛团聚。在杨建军的印象中，从常州到青岛的火车特别慢。周五晚上8点从常州出发，第二天早上6点到达青岛，周日晚上匆匆返回常州。

直到有一次，涵涵看到来这里的父母，哭得停不下来。直到那时，杨建军才意识到，尽管孩子们反应迟钝，但他们也需要亲人的陪伴。

2006年，杨建军辞去工作，投入全部积蓄创办了天爱儿童康复中心。同年，冷慧送来了她的孩子，简佩筠成了田艾的第一批学生。

一开始康复中心只有三个老师，带着五个孩子在租来的房子里进行康复训练。就连杨建军也没想到，不到一年的时间，200多平方米的教室里就挤满了40多个自闭症儿童。两年后，这个数字上升到80多个。

场馆的扩建和专业培训的推进已经被杨建军提上日程。说他停不下来。“很多父母总是幻想天上掉馅饼，祈祷自己的孩子有一天会突然好起来。这是不现实的。”随着自闭症患者一天天长大，父母最终将面临残酷:总有一天他们将不得不先于孩子离开。他们的孩子会去哪里？

一个偶然的机会，杨建军的一个好朋友得知了他创办职业教育学校的想法，并愿意捐助3000万元。常州市政府还决定在2013年免费划拨15亩土地，为大龄自闭症患者建造职业学校。

尽管得到多方支持，但杨建军表示，学校从规划到竣工经历了“八十一难”。

每往前走一步，就有人说他疯了。甚至还有合作多年的伙伴，当面问他是不是作秀。杨建军对此印象深刻。几年前，他想开一家自闭症患者就业烘焙店。在咨询会上，除了他没有人举手。

杨建军说，经过这么多年的特殊教育，他从来没有见过比韩寒更严重的自闭症患者。十几岁的时候，韩寒偶尔会尿到裤子上和大便。但随着不断的康复训练，20岁的韩寒已经做到了最基本的生活自理。

在他们家住的大院里，和韩寒同龄的孩子过去常常骑自行车玩耍。“我的孩子什么时候也能学会骑自行车？”经过整整一年的训练，涵涵终于可以在家人的陪伴下骑车了。“这是我以前完全无法想象的。”杨建军既兴奋又欣慰。

冷辉怎么也没想到，简佩筠不仅能学会下面的，还能在课堂上参与简单的面包和饼干制作。甚至在十多年前，医生看到了简佩筠的康复，他称之为不可思议。

“现在他这个状态，我很满足了。”对于冷辉来说，所有的艰辛很难用三言两语说清。

成长

走进天爱职业教育学校的大厅，你很难不注意到头顶上的一片“星空”。自闭症儿童也被称为“星星的孩子”。但在杨建军眼里，陪伴和教育他们的过程大多数时候并不浪漫。

2014年世界自闭症日，天爱儿童康复中心筹备的就业烘焙工坊开业。这是自闭症学生就业训练的初步尝试。冷慧让简佩筠去学烘焙。想法很简单，“又不是为了直接就业，试试总是好的”。

光是知道烘焙的材料和步骤就花了将近三年漫长的时间。“三年时间，别人家的孩子已经能做出精致的蛋糕和面包，而我家的孩子还在练习和面。”冷慧回忆说，为了让简佩筠学会分离蛋黄和蛋清的简单动作，她每天回家都让简佩筠反复练习“捞蛋黄”。我不知道她几个月用了多少个卵子。

简佩筠的老师金青云说，这些学生每学一点新东西，都要付出常人几十倍的努力。简单的动作可能要三五天才能学会；如果稍微复杂一点，需要几个月甚至更长时间。

冷卉着急的时候会生气。“其实我心里清楚，他不可能像普通孩子一样。”但总有那么一瞬间，挫败感停不下来。“为什么教了这么多次还是学不会？”

看到妈妈的焦虑，简佩筠有时会哭。冷酷而又难免自责。

忘记了学习，就忘记了继续学习。父母和老师陪着你的孩子历尽艰辛。由于学员的特殊性，为了避免长时间训练造成的技能退化，学员们周六依然要上课，寒暑假格外的短。

根据杨建军的研究，特别是对于年龄较大的重度自闭症患者，效果更可能微乎其微，因此许多父母选择逃避、妥协甚至放弃。

卢鑫把这个过程看作是对自我成就的考验。她的孩子亮亮患有阿斯伯格综合症。作为一名轻度自闭症患者的父母，卢鑫感到足够幸运。近年来，为了随时应对亮亮的情绪和行为问题，她多次寻求心理咨询，线上线下与全国自闭症患者家长分享经验，并及时跟进其他孩子学习和就业的最新动态。听说外地自闭症儿童进入职场，她还到当地考察，与家长交流。

“你必须强迫自己锻炼出强大的心理承受能力和学习能力。孩子在经历，父母在成长。”卢鑫说。

学校也在积极探索。互动烘焙课程步入正轨:经过一年的专业烘焙技能培训，四位老师已经将课程转为常态化教学。为患有严重自闭症的学生开设的园艺课也已经开始。杨建军说，面料和电子元件组装的课程也将很快举行。

杨建军计划，根据12-20岁不同学生的能力，制定适合他们的课程，让有能力的学生在25岁之前完成从职业学习到实习再到就业的过程。“一步一步来，总能看到希望。”

为了帮助简佩筠加深印象，冷卉特意为他准备了一个手掌大小的蓝色笔记本。每次上课，简佩筠都把笔记本摊在控制台上，一边做一边比较。前半部分是他妈妈给他记录的所有材料配比和步骤；在第二部分，简佩筠写下了各种面包和蛋糕的配方。书页的微小角落是他反复阅读的痕迹。

冷慧说虽然进步很慢，但是每天都能看到简佩筠的进步是真的，没有什么比这更让她开心的了。简自己也是，开心的时候喜欢闭上眼睛笑很久。冷辉说这是他的享受方式。

在简佩筠的笔记本上，有几处字迹工整的地方很显眼——“我今天干得很棒。”

走出去

到目前为止，学校还没有正式就业的学生。

“走出去”绝非易事。根据历年来杨建军普通学校随班就读的近百名孩子的跟踪反馈，大部分孩子在中学阶段很难继续下去，往往很难融入。

中国残联自闭症专业委员会主任郭德华告诉记者，超过一半的自闭症患者成年后会出现智力障碍，而几乎所有患者都会或多或少伴有情绪和行为问题，往往缺乏社交能力。而大龄自闭症患者的需求更复杂，无法正确表达自己的想法，随时可能爆发。

前几天，一个学生因为无法适应校园环境，偷偷搬了一把椅子，想翻墙逃跑。也有学生每天从外面捡垃圾扔回教室。

几乎每个老师都经历过学生上课哭闹的窘境。有的同学情绪激动的时候突然使劲拍桌子。

小迟是学校里少有的能力很强的学生，但是很难控制自己的情绪。他受不了嘈杂的环境:一听到外面燃放鞭炮，就赶紧把教室里所有的门窗都关上，拉上窗帘，用痛苦的表情捂住耳朵；因为受不了同学的自说自话，所以和同学频频发生冲突。

卢鑫说，在亮亮准备高三考试的那几天，家里的气氛只能用“紧张紧张”来形容。每天都在重复着丈夫和儿子的激烈争吵。最严重的一次是亮亮离家出走，甚至砸了邻居的车。[br/]亮亮努力工作，但还是失败了。有一段时间，卢鑫每天都会接到十几个来自亮亮的电话——“妈妈，他们都瞧不起我。”

目前大部分大龄自闭症患者除了回归家庭或者继续寻找寄养机构之外，已经无处可去。一旦他们回到家庭，他们获得的技能就会退化，多年的努力就会付诸东流。

几年前，杨建军去欧美日考察时，看到那里大龄自闭症患者的职业教育和就业现状，他傻眼了——“最让我惊讶的是，一些重度自闭症患者竟然能完成简单的零件组装。从烘焙、电子加工到艺术加工，他们的就业选择比我们大得多。”

在深深感受到差距的同时，杨建军也收获了自信。“既然他们能做到，我们也能！”

近年来，国内很多地方在大龄自闭症患者就业方面进行了成功的探索。2012年，在本报和上海图书馆的共同推动下，上海自闭症大楼到上海图书馆做志愿者工作；2013年，21岁的东东正式与上图的服务外包公司签约成为图书管理员，实现了上海自闭症人士零就业的突破。2017年，北京一名大龄自闭症患者通过某跨国IT公司的“自闭症人才计划”进入职场，实现支持性就业。郭德华介绍，支持性就业是目前智障人士的就业模式。就业服务机构派出的就业辅导员将提供全职辅导和监督，直到他们顺利过渡。

“我经常告诉我的父母不要在课堂上取代他们的位置。帮他们做得漂亮有什么意义？”杨建军坚持鼓励父母慢慢放手。“这就像让孩子学会吃饱，即使吃不饱也很正常。”

冷辉以前一离开健健就很焦虑，现在逐渐学会了放下，只是偶尔对健健的安全不放心。“他太喜欢跑跳了，就算是普通孩子的父母，如果长时间不在孩子身边也会担心”。

经过两年的调整，亮亮的情绪问题有了很大的改善。卢鑫可以独立制作面包和甜点，她每周都去一家素食餐厅做志愿者。梁干活的时候，刘鑫在旁边看着，也不打扰。

“如果有机会，我还是希望他继续学习，按照自己的兴趣追求自己的职业道路。”然而，卢鑫反复强调，她不强迫自己的孩子，也不想给他们设限。“对我们这样的父母来说，最重要的是要有一个正确的态度。我们不能对孩子有太高的期望，也不能无条件降低标准。”

亮亮愿意再次走出家门，卢鑫觉得自己向前迈出了重要的一步。“如果这个社会能接纳他，让他感受到自己的能力，那就是我们能给他最大的爱”。

她过去常常聚集在亮亮身边，直视亮亮的眼睛，轻声说道:“儿子，让我们一起欢呼吧。”

先行者

冷辉知道简佩筠目前的能力不足以让他去上班。“以后能自立当然最好。而我们学校能做的，就是尽量帮助他往好的方向发展。”

从杨建军到老师和家长，他们最常说的一句话就是“慢慢来”。

杨建军坦言，针对大龄自闭症患者的职业教育，因为没有现成的路可走，“大家都是摸着石头过河”。杨建军每天早上5点起床，一直忙到半夜。有时候他一天能接到十几个来自世界各地父母的电话，最长的一个电话能持续几个小时。“还好我还没有很焦虑。”

他见过太多过度焦虑甚至抑郁的父母。几天前，他接到一位60多岁的父母打来的电话，询问是否可以照顾他。“如果等孩子大一点再去关注，已经错过了最佳干预期，再去帮助他们就太难了。”

自康复中心成立以来，杨建军已有1000多名自闭症患者。他越来越深刻地认识到，孩子要想真正融入社会，政府、社会、机构、家庭缺一不可。

杨建军告诉记者，职业学校目前有60多名大龄自闭症学生，根据每个人的情况收取费用。对家庭条件特别困难的学生减免学费。“但即使1元钱，我也会接受。我想告诉家长，自闭症患者的康复训练不能留给学校。”

现在回想起来，杨建军其实并不赞同家长主导建立康复机构。因为运营机构疲于奔命，家长可能无暇顾及孩子，最后可能适得其反。

虽然，目前注册的绝大多数自闭症康复机构都是由患者家长创办的。“当年，往往是现实所迫。除了我们自闭症的父母，外人根本无法感同身受。”

自闭症群体的康复教育应该是一项专业的工作。“是未来注入更多政府力量和社会力量的理想方式。”杨建军感到欣慰的是，与十几年前相比，目前自闭症患者的社会环境已经好了很多。“在社会不理解的时候，家长的积极参与让康复培训机构从无到有；现在条件好了，当然希望优秀。”

面包店刚开始的时候，只要不出差，杨建军每天都会去店里。“如果我好几天不去，健健会主动拉我的手。当时我就想，希望他们能真正实现就业。”

在杨建军的规划中，学校会与企业签订合作协议，将考核合格的学生送到企业实习、工作，在给予学生技能的同时，为学生建立有效的衔接和延续体系。他的最终理想是建立一个社区生活中心，为自闭症群体提供终生的接纳和支持。从出生到老年，不同阶段都有不间断的照顾。

一句话:以后，让孩子活得有尊严。

简佩筠喜欢不自觉地谈论未来:“4月8日上课”、“10月1日去爷爷家吃饭”、“2019年去吉林”。冷慧说，她对未来想得不多。“最重要的是他现在能照顾自己了。”

杨建军说他也无法预测未来，但他总觉得“与其观望，不如先行一步”。

从学校礼堂到二楼的楼梯是杨建军特意加宽的。他说，他的信念就藏在这里——如果给予更多的支持和爱，自闭症患者可以有更广阔的人生。

(所有学员和卢鑫均为化名)
栏目主编:林欢文字编辑:林欢标题来源:张凌云图片编辑:苏伟编辑邮箱:【email & # 160受保护]/* */