金博士:自闭症儿童干预方法的选择及其难点 [多动症]
综上所述,自闭症谱系障碍的治疗方法可以分为两类:教育干预和医学干预。但现实中,对ASD的干预可谓五花八门,良莠不齐,评价不一,难以选择,甚至“盲目”。
在全纳教育理念的推动下,一些自闭症儿童逐渐融入普通教育体系,但道路坎坷,费用昂贵。比如2011-2012学年,美国公立学校录取的ASD学生平均教育成本是普通学生的两倍甚至更高。
根据美国2008年的一项研究,有自闭症儿童的家庭平均年收入损失了14%。而且对自闭症儿童的照顾很大程度上影响了父母的就业取向,一些父母干脆辞职全职照顾自闭症儿童。这种情况在国内也很常见。目前,ASD儿童的后期干预、专业训练、寄宿、护理等问题,还涉及婚姻、性需求、继承等棘手而迫切的问题。迫切需要社会各界和政府相关部门提前做一个预估,开始提供有效的支持,构建相应的服务机制。
我的理解是,在训练内容和程序上,前述的干预方式有重叠和交融,家长不要太担心选择哪种方式。没有最好,只有最好。此外,进行ASD干预永远不会太晚。声称一个人大约3或4岁,或者先前的干预是至关重要的,这是不真实的。
4.鼓励家庭参与,包括培训和指导父母掌握一些合适的技术。
另外,我认为随着计算机技术的发展和普及,计算机辅助训练是ASD值得支持和干预的有效方法。他们不仅喜欢并擅长计算机操作和编程,而且可能会使用机器人、移动设备技术和虚拟现实来提高他们的生活技能。至少,ASD青少年可以通过网络与他人交往,也可以通过建立自媒体与外界联系,并提供相应的服务来谋生。比如为雇主提供付费编程、平面设计、广告设计、数据处理、文案编辑、绘画、网购等。
美国权威机构官网在评价这些方法时提到,目前为止对ASD干预的研究存在一些方法学问题,阻碍了对疗效的明确结论。一些学者抱怨说,尽管许多干预措施都有积极的证据表明某种治疗比不治疗干预更好,但系统评估表明,这些研究的质量普遍较差,其临床结果大多是实验性的,几乎没有证据表明治疗方案的相对有效性(Krebs2010)。
5.鼓励与同龄孩子交流,积极融入群体。
不可否认,ASD儿童的干预训练费用昂贵,而且有上涨的趋势,这对任何一个ASD儿童家庭来说都是一个沉重的负担。即使有部分政府支持,也是“杯水车薪”,但聊胜于无。
评价各种方法的疗效是一个具有挑战性的问题。疗效的评价和量化不一致,导致结果不一致,需要费很大的口舌向家长解释。2009年在明尼苏达州进行的一项研究发现(MooreTR,2009),父母遵循行为治疗建议的频率明显低于接受医疗建议的频率,父母更倾向于强化行为而不是惩罚行为。。
8.及时评估系统干预,并根据需要调整干预。
即使在发达国家,ASD儿童的诊疗费用也是惊人的,长期康复和间接费用更为昂贵。在美国,对于2000年出生的ASD患者,平均一生支出约为439万美元,其中约10%用于医疗护理,30%用于康复教育和其他护理,60%损失在劳动生产中。英国的一项研究提到,考虑到2005/06年的预计通货膨胀率,患有和不患有智障的ASD患者的终身治疗费用分别为180万英镑和116万英镑。
对于每一个ASD儿童和家庭来说,获得及时合法治疗的权利是复杂而有限的,并且随着居住地区和年龄的不同而不同,也与父母的意识和重视程度有关,还受到家庭收入和医疗资源的限制。国家的贴息补贴也因地区而异。虽然医疗保险参与ASD康复是大众的愿望,但实施起来并不容易。
教育干预的目的不仅仅是帮助孩子学习基础知识,还包括提高孩子的功能交流和自主能力,同时提高孩子的社交技能,如共同注意、共享行为、象征性游戏、利他行为,减少破坏性行为,将学到的技能运用到新的环境中。
6.主流干预方法和基于视觉的训练有积极的作用。
最新的研究确实表明,一些接受积极科学干预的自闭症儿童可以得到与正常儿童相同程度的改善,而且干预越早,可能性越大。
9.必要的医疗干预,如药物辅助治疗。
2.一定强度的干预训练。美国儿科学会建议,ASD的干预训练每周至少25小时,每年持续12个月。
ASD的主流干预方式,国内业界和家长都不陌生。目前有应用行为分析疗法(ABA)、结构化教育(TEACCH)、分解操作教学法(DTT)、关键技能训练法(PRT)、社会情感交流模式(SCERTS)、基于关系的发展模式(RBDM)、早期丹佛模式等。此外,还有一些替代疗法,传统医学疗法,和一些自我衍生的方法。如音乐疗法、感觉统合训练、经颅磁刺激、高压氧、针灸疗法、穴位埋线、饮食调节、膳食补充剂、动物疗法等。你在网上查一下,有那么多治疗方法,包括一些宗教/信仰疗法。
3.师生比最好低一点,具体一个老师负责少一点孩子的培养。
7.尽可能明确物理界限,让孩子的注意力相对集中,有预见性。
1.不要等到确诊后,才积极早期干预。
对于所有的ASD儿童和家长来说,所谓的早发现、早诊断、早干预(三早)原则是值得遵循的。
面对各种各样的疗法,家长们难免纠结,不知道哪种方法干预自己的ASD孩子最合适,哪种方法可靠科学。事实上,以上所有方法及其疗效都没有统一的评价,优劣不一,疗效也因人而异,不能一概而论。
对目前的干预原则进行梳理和总结,不外乎以下几点,这也是国际学术界的共识之一。
自闭症谱系障碍的干预旨在减少自闭症谱系障碍儿童的问题行为,提高其自理能力和生活质量,并为儿童家庭提供训练指导和支持。
即便如此,我认为在ASD儿童早期生活中进行相对密集和持续的特殊教育和行为治疗,可以不同程度地改善他们的“问题”行为,促进他们的社交和操作技能。本研究仍然支持上述方法的有机结合和灵活应用可以改善自闭症儿童的症状,降低或减缓“问题”行为的严重性,改善他们的适应行为。

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