决定抛下一切回到家庭和孩子一起生活。 [自闭症的表现]
而不是我们成年人,这很有效。
我突然明白了。其实问题不在于孩子,而在于我们看待世界的方式。
到了上海,我坐地铁去了浦东。首先,我把自己的情况告诉了部门负责人。他建议我再考虑一下。如果我放弃现在,我的人生会怎样?难道不应该找一个更好的专业人士来帮助孩子吗?他可以帮忙打听。我告诉他我已经决定了,真的很抱歉突然,但是我已经没有精力去管工作以外的事情了。看到我这么坚决,他说你去跟老板解释一下。
第二天醒来,我试了一遍又一遍水温。没问题,但是挖奶粉的时候一下子洒了好多在地上。我在工作中得心应手,但在这些小事上却笨手笨脚。我自己都苦笑了。
我慢慢发现,似乎我们成年人的功利视角确实有问题。
自闭症不是一种疾病,而是人类独特的存在方式。自闭症儿童不是患者,他们所经历的发展阶段是我们所有人都要经历的。
当我看到作者以自己的视角描述他遇到的一个八岁确诊儿童说他也想去天堂。他想象中的天堂是:“当你看着自己的手就不能被骂的时候。”我意识到我不了解孩子眼中的世界。
我开始伸懒腰想,为什么儿子喜欢眯着眼睛看灌木丛,来回跑。我试了一下,发现我们跑步的时候,各种树叶在运动的过程中会像线条和旋律一样上下跳动。
我们成年人,在巨大的生活压力下,其实已经对这个现实世界视而不见了。我们没有耐心和意愿去思考和感受孩子眼中的世界。当我们不理解的时候,就给它贴上问题行为和刻板行为的标签来描述和定义孩子。这是一种多么傲慢的自大。
它是改变我们的态度,改变我们的行为,改变我们提供的支持的类型。"
到目前为止,它是没有意义的或“无用的”。
在照顾孩子之前,老人和母亲什么都做了。他们也觉得我在上海工作辛苦,很体谅我。但其实说到照顾人,可以说我连自己都照顾不了,更别说照顾这么敏感的孩子了。其实一开始,真的很沮丧。我逗他没反应,也没亲他。我总是为一切在我妈看来很简单的事情制造各种情境。
第二天早上,七点多,我妈打电话给我说儿子醒了,要喝奶。我笨拙地接过奶瓶,冲着奶粉大喊。我妈告诉我,水是180ml,五勺奶粉,摇晃均匀。我很有成就感,把煮好的牛奶递给了儿子。他喝了一小口,开始哭了起来。我妈试了一下,说,你把你儿子烧了。我赶紧拿过去弄凉水冲了半天,儿子才咕噜咕噜喝完。
我们成年人的视角和思维方式早就僵化了,我们通常会用一种有问题的视角去定义自己不理解或不接受的事物。
就像那些音乐家、作家、艺术家,其实他们只是有丰富的情感,只是无法或者不愿意用简单的文字去诉说。而是用音符的旋律,充满情感的文字,水彩画,用自己的方式表达对世界的看法。但这群年幼的孩子,其实只是还没学会使用成年人常用的语言和发音系统,就被误解为没有感情的人。当时我一个人在空荡荡的候车大厅里,闭着眼睛,想着这一切,问了很多理由。我痛哭流涕,不知道这个世界到底怎么了。那个场景仍然让我想起昨天。在路人眼里,也许我是个意外,或者是个奇怪的人。
我决定放下一切,回到家人身边,和孩子一起生活。说起来容易,但是如何开始,如何真正给他提供有效的高强度的陪伴,也是两眼一抹黑。我几乎没有和我的孩子在一起过。虽然我内心有一种必须救赎的激情和澎湃,但是我最后能做的都是有效的,让我达到想要的状态,不耽误,不浪费时间。其实我心里也是没底的,最艰难的决定已经做了,但是
和妈妈孩子吃完早饭,孩子在地上摆弄了一会儿玩具,然后自己转圈玩。我看得出来他很享受旋转的感觉,所以我决定自己试着和他一起旋转。挺晕的,也没什么特别的,但是他能转很多次,也不觉得晕。
我明白他为什么在车里,盯着窗外的栏杆,盯着过去的树,也不管你怎么喊。
当我读到:“自闭症的认知行为,不像某些专业人士宣传了几十年的那样,是随机的、偏执的、怪诞的、无序的。这些孩子不是来自火星的外星人。他们想表达的东西不像很多专业人士。
其实孩子是一种更尊重自己内心,更纯粹的存在。他会用自己的方式去感受和探索现实中各种光、声、好奇的事物。
又是半夜两点了。我醒了,悄悄出来洗了把脸,看了一本刚到的书,世界上唯一的你,偶然被别人推荐的。作者是美国非常著名的自闭症专家,有40多年指导家长干预的经验。我看着封面,读到了自闭症患者背后的独特真相。我想看看你对这件事的真实想法。
孩子是我的老师,我要学会用孩子的眼睛看世界。
谁能看透一个孩子的生活,谁就能看到隐藏在阴影中的世界,组织中的星云和酝酿中的宇宙。孩子的生命是无限的,它是一切。
我加入圈子后,恨不得孩子的语言、情绪、社交、规则感马上出现,却忘了我和他的陪伴几乎缺失,妈妈三个月前才辞职,真正和他朝夕相处。
现实中,我真的挺麻木的。我很少透露自己内心的感受和情绪,和别人的交集也只限于工作。看似情绪激动或波动不大,但真实情况其实并非如此。其实,当我听着深沉的歌,看着触动我的电影,或者看到让我难过的事,甚至是文字,其实我常常会感同身受,产生强烈的共鸣,甚至会流泪。
原来真正的成年人并不理解孩子这些简单重复的乐趣,并不是因为这些游戏有问题,而是因为我们从来没有真正以孩子的视角去看这个世界。
我们更习惯于沉浸在廉价电子节目的短视频、视频、图文正反馈中。我们总觉得身边的这些东西我们已经知道了,不需要去在意。我们会觉得这些我们已经知道的幼稚的东西没什么好看的,却不知道真正无聊的,对世界缺乏好奇心的,是我们自己。
突然我好像在音符里听到了贝多芬的声音,我突然意识到,其实他们,或者说我,只是不太擅长用文字表达自己,不愿意表达而已。其实他们内心的感受是极其丰富和强烈的,只是那些没有呈现出来的逃避被误解为没有情绪。其实他们是在用自己的方式表达和告诉自己,只是我们成年人太依赖观看和语言去解读别人。我们没有观察到孩子被压抑的情绪逃逸的状态。
我找到了当时公司的老板。她是一名来自台湾省的妇女,因为她也是两个孩子的母亲。她很同情我的经历,也很理解。她还说,让我别再想了,回去陪孩子吧。如果可能,公司随时欢迎你回来。就这样,我结束了在上海五年的漂泊工作生活。我回到出租屋收拾行李,交给房东,告别城市,开始了我的全职爸爸生活。
后记:这是迟来的第二章。是我刚起死回生的时候在陪伴孩子的过程中慢慢醒悟的经历。也是从最初的无从下手,不知如何面对孩子的挫败,焦虑,到慢慢找到感觉的过程。
我们感受不到孩子的身高,感受不到孩子的感官,感受不到孩子的好奇和不解。
换句话说,帮助自闭症患者知道更好的发展方式是改变我们自己。
再加上我儿子总会时不时在家里转来转去玩。他一如既往,每天开关滑动门,看着洗衣机。我跟着他,看到他的日常生活就忍不住有罪恶感。把孩子带出去,结果他总是东奔西跑,一点安全感都没有,也不会回头找我们。
我们极其关注结果,希望能找到最有效的方法,立刻实现我们的目标,但孩子的成长一定是循序渐进的。他们更在乎的是有没有意思,好玩不好玩,我愿不愿意。
在我成长的过程中,不断被要求听话,讨人喜欢,按照别人的期望去生活。我努力过,但是不知道自己想成为什么样的人,心里真正重要的是什么。这件和孩子的事让我意识到,我必须跳出成年人的固定思维,去理解一个没有语言的孩子,他是如何看待周围的世界,他是如何面对自己和他人的。
我看到了,他摇着手,嘴里叫着。事实上,他正盯着自己颤抖的手产生的残影。孩子的视觉感官极其敏锐,能感受到很多我们成年人忽略的东西。
不能因为慌了手脚,就完全无视孩子生长发育的客观规律和语言学习应有的时间历程。我们至少要花半年的时间来学习一门英语,才能慢慢掌握一些基本的对话。但是,孩子连最初的词汇都不学,我们却异想天开地让他在一天内赶上同龄人。
我想起了老子的一句话“回归婴儿,回归无极,回归质朴”。
生活才刚刚开始。
回到常州的小家,我妈开始商量,我们先把房子打扫干净,给孩子一个干净整洁的环境。我们开始了“housebreak”大扫除,把能扔的都扔了,把儿子的各种玩具用不同的收纳架分类,把整个客厅腾空,把能给其他朋友和堂兄妹的都给了。我们觉得,就像我那时候开始读的书一样,父母是孩子最好的玩具。做完一天的工作后,我感到筋疲力尽。我儿子看着沙发上的小猪佩奇。我和妈妈相视点头,开始了我们一家三口的新生活。
我们需要做的不是改变或“修复”它们。我们需要做的是:真正理解他们,改变我们的做法。
例如,当光线照进窗户时,我们可以看到空气中的灰尘。
我们一起下楼,去了楼下的广场。因为种了八棵树,所以我把这个正方形变成了八棵树。一群孩子在互相玩耍。我陪着他什么都不做,看到他又想到处玩,我就把他抱起来,就像我小时候我爸抱着我一样,左右摇摆。阳光透过树叶照在我的脸上。我环顾四周,那一刻我感觉到了。当我们旋转的时候。我看见那个孩子在笑。而我旁边的其他孩子居然露出了羡慕的眼神。
7月23日是回上海办理离职手续,交接工作的日子。一大早来到南京南站,看着空荡荡的候车大厅。我独自陷入沉思。当时我正在听贝多芬的《悲怆交响曲》,内心的情绪被音乐低沉的音调带了起来。我突然陷入了一个疑问:“为什么全世界都说他们是没有情感的人?”孩子和我一样,喜欢这些被贴标签的人。
也许我跑来跑去累了。九点钟我很快就睡着了。凌晨两点突然醒了。我在黑暗中环顾四周,心中有一种恐惧在蔓延。我悄悄起身。一个人来到次卧发呆了一会儿后,我开始思考我恐惧的来源。其实我对自己的人生更迷茫,于是拿起《地板时间》认真读了起来。上半年几乎养成了半夜起来看书的习惯。累了就睡觉,经常看书思考到天亮。看了很多理论,但是怎么陪呢?
一天下来,又累又沮丧,为什么孩子会如此沉迷于自己刻板的行为?为什么他对我和我的喊叫,对他的玩耍充耳不闻?他真的像他们说的那样吗?我的心又沉了下去。带着这些想法,我睡着了,结束了第一天的陪伴。
看到这一段,我内心产生了强烈的共鸣。我一直以为问题不在孩子。他可能有他自己的特点,但是我们误解了太多。原来国外是有真正了解孩子的专业人士的,并不都是像我想的那样定义孩子有问题。

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