一个患有严重典型自闭症的女孩的父亲的哭声 {儿童自闭症}
孩子永远是那个孩子，就像我女儿一样。不管有没有这纸诊断书，她都是独一无二的存在，是大人们的思维在改变。
初为人父时，我“不得不”参与整个育儿过程，因为我的女儿完全超出了常识。女儿现在快十岁了，十年来除了她一岁被强制断奶的那几天，我没有离开过她一个晚上。
我还清晰地记得，我人生的第一个晚上和她睡觉时，她趴在我胸前的触感，让我这个一直无法面对世界与人生冲突的幼稚愤青，瞬间成长起来，无论未来命运可能有什么艰难险阻，都决心踩在我的脚下。
非常感谢“父皇皇后”的肺腑之言。小星深受感动，希望本文内容对你有所裨益。
自然会有“光明”和“黑暗”。看到、接受、改变那些“不愉快”才是美好社会应该有的样子。对于血统父母来说，更重要的是做一个能够正视“黑暗”的先行者。
女儿三岁多的时候确诊的。我曾经写了三页稿纸给医生看她的各种表现，换来的是“自闭症谱系障碍”这几个字的诊断明。
人的自保和自私的本能会无限放大，只为了快速摆脱这一切，用尽一切手段，也就是“急着看病”，自然给自己一个“为了孩子好”的道德制高点，用金钱衡量自己的行为。无论结局如何，每个成年人都会把过程中的所有“不幸”和“煎熬”都归结于“自闭症”，而最终承担这一切的，也将是自己。
只是“睡”字而已。那个时候，“自闭症”这个词还没有进入我们的世界。至于“睡”字，随便扯出一根线来，只是冰山一角。没有一个“外人”能理解我们共同经历的事情。
按照现在“早发现早干预”的标准，肯定有人会有这样的疑问。不后悔没有“早发现早干预”吗？现在有很多一两岁的孩子，家长都在讲“干预”。
父母应该是孩子面对世界和社会残酷的最后底线。在自闭症谱系圈里，有很多被父母困住的孩子。我没有夸张。我不能对这样的“阴暗面”视而不见。
现在，在“早发现早干预”、“抢救干预”这些有理有据的理论指导下，宁可错杀一千个孩子，越来越多的低龄儿童被诊断判断。哪怕是名义上的“疑似”或“迟钝”，他们都会被盲目地“干预”，开始无休止的“被干预”生活。
同时，本文仅代表作者的观点。
但我也希望我的文字能保持本色，把我的心声传达给大家，不必闪烁其词，可以畅所欲言。
我能告诉你的，就是坦然接受和面对一切，包括我女儿严重的典型自闭症和她自己的生活，还有别人的质疑和环境的冲突。
我们都希望一些“有经验的人”的经历能让更多的初诊家庭走出迷茫，但我只是一个声音微弱的自闭症谱系儿童的家长。没有这些神奇的能力，我们每个人都只能靠自己的驱动力走出迷茫。
在这个大前提下，“介入”道路上的任何困难、障碍、疑惑，都将迎刃而解。
但是，我还得继续这个“纸牌游戏”，我不能坐以待毙。
在对自闭症婴儿的早期干预模式中，家庭早期干预是第一位的，父母是早期干预团队中不可或缺的一员。
现在，我对所有血统父母的心理都有同感。就像我对女儿的理解，因为我全身心投入，努力改变命运中我无法忍受的那些部分。
我知道在几乎所有谱系父母或者专业人士的眼里，我们默认孩子是唯一的“干预”对象，具体来说就是“自闭症谱系障碍”的孩子。这绝对是“正确”的废话。我们这个圈子从上到下提倡的是对孩子的“早发现早干预”。
我知道我很“孤独”，但我会永远和我的女儿，自闭症谱系女王站在一起。
但我要纠正这种绝对的“正确”。我不是否定“早发现早干预”。而是在这个过程中，我终于发现，首先需要干预的是成年人自己，我们需要先改变一些观念。
你将不再迷茫，你将被生活的困境虐千百遍。我们依然会保持一颗赤诚之心，与子女同甘共苦，不会因为这个利益至上的世界的动荡而动摇，就像我现在一样。
研究和临床实践明，利用早期发育神经可塑性的窗口进行科学、恰当的行为干预，可以有效改善神经发育的偏差，促进社会技能的发展，减少有害的重复性刻板行为。
希望在我和女儿之间的这条路上，会有越来越多的同行来改变这个世界，改变这个社会，改变每一个自闭症谱系儿童的命运。
她没有“生存”能力，甚至没有“生存”欲望。即使是“吃、喝、睡”的生物本能，也需要通过后天的不懈努力来建立和完善。如果你把生活比作一场纸牌游戏，她从最差的一手牌开始，那手牌不领先。
这是我们的起点。
一方面，三岁是人类发展的分水岭，三岁之前一切皆有可能；另一方面，自闭症是需要一辈子承受的东西。自闭症患者需要面对的不仅仅是医学上的自闭症，还有需要一生面对和对抗的社会性自闭症。对于任何一个小孩子来说，这都不是一个诊断就能决定的事情。这是一个沉重而无法承受的命运，我不会这么早定义一个年轻的生命。
妓女需要的是“吃喝睡”24小时全方位监管。那时的她不仅完全无法融入我们的社会，还“本能地”与这个世界抗争，仿佛拒绝“活着”。而我第一次抱她的时候不知所措，甚至可以买个纸尿裤当M，就这样跟她跌跌撞撞到今天。
看到、接受、改变那些“不愉快”才是美好社会应该有的样子。
对于0-3岁的ASD婴儿和ASD高危婴儿的治疗，不建议采用解毒疗法、干细胞移植、粪肠球菌移植、特殊神经保护疗法和针灸。
而且我会明确的告诉你，即使我女儿在出生后第二天就出现了各种“异常”，高度符合“自闭症谱系障碍”的表现，我也不会在她三岁之前确诊。我不后悔没有尽早“介入”。
我女儿在37个月的时候被诊断为“自闭症谱系障碍”。发育检测报告打印“重度发育迟缓”，五大项显示生育年龄11个月，不满一岁。
我女儿和大家一样，从初诊到今天，经历了一个充满痛苦和艰辛的完整过程。一个女孩的处境，或者一个血统孩子的处境，对于任何一个外人来说，都是艰难而复杂的。
这里的“外人”包括那些所谓的“专家”，那些在自闭症领域翘首以待的大咖。可以说，如果没有和女儿的那段经历，我会认为这一切都不可能发生，现在我会接受这个世界上一切事物不可思议的“存在”。
更何况，在“自闭症谱系”面前，还有无数的“陷阱”。即使是最正统的“干预”之路，也充满了急功近利，更何况那些号称“药到病除”的所谓先进神奇疗法，其实是毁灭性的。
这几年不断记录女儿(我们家的女王)和各种自闭症谱，心情大变。唯一没变的是我坚持的信念，我不向严酷的现实低头，哪怕我在挣扎。
所以，对于谱系家庭来说，无论是刚确诊还是已经入圈很久，无论孩子是确诊还是疑似，无论是中重度还是轻度AS，父母的自我成长和自身价值观的修复是最重要的，是孩子面对世界适应社会的基石。
在女儿出生前，“自闭症”对我来说只是一个“与自己无关”的名词，后来却被戴到了女儿头上。可想而知我当时所受的“打击”。然而这种“震惊”几乎被所有人承受了，因为我和女儿已经一起经历了令人抓狂的三年。
女儿确诊后，我开始对自闭症谱系障碍有了深入的了解，后来我逐渐明白了她为什么难以携带。我知道我曾经经历过和正在经历的是她的睡眠障碍，进食障碍，感觉异常，感觉统合失调，声音敏感，痛觉迟钝，大运动中精细运动发育的运动障碍，自我刺激，僵直。
其实这一切都不意外，因为她独特的生命从出生的那一天就开始了，而我一开始只是理所当然的认为她只是“难产”，十倍的“难产”，相当的“难产”。
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